„Ich habe eine Stärke gefunden, die ich nie geahnt hätte“: Angesichts der Behinderung von Raphaël entschied sich seine Mutter Victoire für die Hoffnung [Vidéo]

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Bevor sie Mutter wurde, war Victoire für ihren Sinn für Partys bekannt. In ihrem Freundeskreis und in ihrer Familie war sie im positiven Sinne des Wortes die Aufrichtige, die im Leben mit dem Optimismus und der Leichtigkeit derer vorangeht, für die das Universum nie große Probleme bereithielt. . Sie lächelte andere immer an und teilte ihre gute Laune. Und dann kam eines Tages die Genetik ins Spiel. Und Victoires Leben wurde auf den Kopf gestellt.

Es war der 22. Mai 2019. An diesem Tag wurden Victoire und ihr Mann Tanguy zum ersten Mal Eltern. Die von Raphaël, einem kleinen Jungen. „Als er geboren wurde, war alles in Ordnung“, erinnert sich Victoire. Er war ein klassisches Baby, das keine Besonderheiten aufwies, die darauf schließen ließen, dass er anders war. »

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Mit 5 Jahren leidet Raphaël an einer seltenen Behinderung, die auf eine Genmutation zurückzuführen ist: Trapp C4. Weltweit werden nur vier Kinder diagnostiziert, und der kleine Finisterianer ist der einzige bekannte Träger dieser Mutation in Europa. (Foto Laura Ayad)

Doch schnell spürt Victoire, dass etwas nicht stimmt. Ein Gefühl, das sich verstärkt, wenn die jungen Eltern nach Hause zurückkehren. „Wir haben Horror erlebt“, sagt Victoire. Raphaël hat schlecht gegessen, viel geweint … Damals lebten wir noch in Paris. Die Ärzte versicherten uns, dass es sich lediglich um einen schweren Reflux handelte. Im Necker-Krankenhaus wurde uns auch gesagt, dass wir zu gestresst seien und dass Raphaël das spürte. Wir weinten und flehten sie an, herauszufinden, was los war, aber nichts half. »

Mit den Wochen schwindet Victoires fröhlicher und fröhlicher Charakter. Die junge Mutter bringt andere nicht mehr zum Lächeln. Und fragt sich, ob sie es jemals wieder tun wird. „Nach zwei Monaten wurde bei mir eine Depression diagnostiziert“, erklärt Victoire. Raphaël und ich wurden ins Krankenhaus eingeliefert. Da erkannte ein Arzt, dass er anders war. Dabei wurde uns gesagt, dass er an Mikrozephalie und Dystonie leide und dass er für den Rest seines Lebens ein Gemüse sein könne. Andererseits hatten sie keine Ahnung vom Ursprung des Problems. »

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„Seit seiner Geburt war es eine große Teamleistung. Alleine hätten wir es nicht geschafft“, gesteht Tanguy, Raphaëls Vater. (Foto Laura Ayad)

Geben Sie angesichts einer Krankheit nicht auf

Victoire und Tanguy sind von der Nachricht verblüfft und verkraften den Schock. Die junge Mutter erkennt, dass sie an einem Scheideweg steht und sich entscheiden muss: aufgeben oder kämpfen. Sie erinnert sich noch genau an den Tag, an dem es wie ein Lebensimpuls Klick machte: „Wir waren in Necker, im Badezimmer. Ich sah, dass Raphaël etwas Rötung hatte. In meinem Kopf explodierte es. Ich sagte mir: „Was bringt es, ihn einzucremen, wenn er genauso gut bald weg sein könnte?“ Und dann wurde mir klar, dass ich nicht aufhören wollte zu leben … Ich wollte diesen Monat nicht August soll der letzte Monat des Glücks in meinem Leben sein. »

Victoire tut gut daran, nicht aufzugeben, denn einige Monate später, im März 2020, fällt der Name der Raphaël-Krankheit: TrappC4, benannt nach dem fehlerhaften Gen, das dafür verantwortlich ist. Eine äußerst seltene Pathologie, deren einziger in Europa bekannter Träger Raphaël ist. Und die Entdeckung stammt aus dem Januar 2020. „In unserem Unglück hatten wir unglaubliches Glück. Wenn die Mutation in diesem Gen nicht entdeckt worden wäre, hätten wir jahrelang ohne Wissen bleiben können, bemerkt Victoire. Es war ein Beweis dafür, dass im Leben manchmal Schönheit in Schwierigkeiten steckt … Und genau diese Philosophie haben wir uns vorgenommen. »

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„Ich bin nicht mehr derselbe wie zuvor“, gibt Victoire zu. Ich habe eine Stärke in mir entdeckt, von der ich nie wusste, dass ich sie habe. » (Foto Laura Ayad)

„Ohne Raphaël hätten wir nicht erkannt, was Glück bedeutet“

In Gouesnac’h (29), wohin die kleine Familie vor zwei Jahren zog, haben Victoire und Tanguy ihr Leben komplett neu aufgebaut. Er wechselte den Job und sie verließ ihren, um sich um Raphaël und Rose, ihre jüngste Tochter, zu kümmern. Jeden Tag macht der kleine Junge Fortschritte und lernt, ohne Worte zu kommunizieren, zu spielen und zu laufen. Und zu lächeln. „Natürlich ist es nicht jeden Tag einfach“, gibt Victoire zu. Wenn eine Behinderung einen trifft, ist sie ein Tsunami. Zweimal wurde Raphaëls Leben bedroht. Danach fiel es mir schwer, loszulassen. Ich hatte das Gefühl, wenn ich wieder anfangen würde zu leben und glücklich zu sein, dann würde es eine Gegenreaktion geben … Aber so kann es nicht funktionieren. Ich persönlich habe in mir eine Stärke entdeckt, die ich nicht vermutet hätte. »

type="image/jpeg">Angesichts der Behinderung ihres Sohnes entschieden sich Victoire und Tanguy zunächst für ein Leben mit Philosophie und Optimismus. Und um weiter zu lächeln: „Ich möchte nicht, dass die Leute Mitleid mit uns haben“, gesteht Victoire. Wenn sie uns sehen, sehen die Leute oft traurig aus ... Im Gegenteil, mit Raphaël verstehen wir, was es heißt, glücklich zu sein. »>
Angesichts der Behinderung ihres Sohnes entschieden sich Victoire und Tanguy zunächst für ein Leben mit Philosophie und Optimismus. Und um weiter zu lächeln: „Ich möchte nicht, dass die Leute Mitleid mit uns haben“, gesteht Victoire. Wenn sie uns sehen, sehen die Leute oft traurig aus … Im Gegenteil, mit Raphaël verstehen wir, was es heißt, glücklich zu sein. » (Foto-Familiensammlung)

Victoire und Tanguy genießen jeden Tag jeden Moment, wie er kommt. Und stellen Sie nicht zu viele Fragen: „In den Tagen nach der Diagnose erklärten uns die Ärzte, dass Tanguys und meine Gene für Raphaëls Behinderung verantwortlich seien.“ Wir hätten uns selbst die Schuld geben können, Mitleid mit uns selbst haben und uns sagen können, dass das Universum uns die Schuld gibt … Aber was erwarten Sie, wir analysieren keine Gene auf Tinder! Und dann, glaube ich, hätten wir ohne Raphaël nie erkannt, was Glück bedeutet. »

Praktisch

Der im April 2024 gegründete Verein Pirouette Raphou sammelt Spenden für die Pflege von Raphaël. Kontakt: E-Mail – [email protected]. Instagram: pirouette_raphou

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