„Sept à Huit“: Der entwaffnende Mut des 9-jährigen Héméré angesichts der „Glasknochenkrankheit“

„Meine Knochen sind zerbrechlich wie Porzellan“fasst Héméré zusammen, um Osteogenesis imperfecta zu definieren, diese seltene genetische Krankheit, die oft genannt wird „Glasknochenkrankheit“von dem sie betroffen ist. Mit nur 9 Jahren zeigt sie vor den Kameras von „Sept à Huit“ ungebrochenen Optimismus.

Etwa einer von 15.000 Menschen ist von Osteogenesis imperfecta betroffen. Obwohl die Wahrscheinlichkeit, dass sie die Krankheit ihrer Mutter erbten, bei 50 % lag, hatten Héméré und sein Zwillingsbruder Siméon beide Pech bei der genetischen Lotterie. „Und außerdem hatte er Autismus mit geistiger Behinderung, juhu!“ witzelt das kleine Mädchen mit dem schwarzen Humor, den sie zu ihrem Schneckenhaus gemacht hat.

„Nicht anfassen, Zerbrechlich“

„Ich bin buchstäblich ein Paket „Nicht anfassen, Zerbrechlich“ !”, sie scherzt in dem Video, das oben im Artikel zu finden ist. Seine Knochen drohen zu brechen, ohne dass er überhaupt einen Schock erlitten hat. In letzter Zeit, „Ich wollte mich bücken, um etwas aufzuheben, habe meine Knie gebeugt und mir die Knie gebrochen.“erinnert sie sich zum Beispiel. Ihre allererste Verletzung erlitt sie vor ihrer Geburt, als sie sich im Mutterleib einen Knochen brach. „Was ist die Logik?“ fragt Héméré, während er Audrey Crespo-Mara antwortet. Die einzige Erinnerung, die ihn sein Lächeln verlieren lässt, ist die des Schmerzes, der jeden Unfall begleitet: „Es nimmt mir zu viel Platz ein, um an etwas anderes zu denken.“

Unterstützung in der Schule

Héméré besuchte CM1 am Pariser Gymnasium Toulouse-Lautrec, das 70 % der Schüler mit Behinderungen beherbergt, und wird von einem Physiotherapeuten betreut, der sie mitten im Unterricht Übungen machen lässt. Durch den Muskelaufbau können Frakturen und Skoliose verhindert werden, diese Arbeit ist jedoch nicht schmerzfrei. Auch ein stundenlanger Aufenthalt im Krankenhaus ist unvermeidbar. „Es ist nicht verrückt! Vor allem, weil wir 300 Jahre gewartet haben …“bedauert sie und wird wütend, als sie sieht, dass die Ärzte mit ihren Eltern und nicht mit ihr sprechen.

„Das Gehirn ist kein Knochen!“

Guter Schüler („Gleichzeitig ist das Gehirn kein Knochen!“), neugierig und mit dem Gedächtnis eines Elefanten gesegnet, sagt Héméré nur, dass sie aufgrund ihrer geringen Größe unsicher gegenüber ihren Klassenkameraden ist. „Die anderen sind Kolosse, sie sind 1,30 m groß, das ist nicht normal!“

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Obwohl ihre Mutter aufgrund einer Osteogenesis imperfecta im Rollstuhl sitzt, hofft das schelmische kleine Mädchen, dass ihre Krankheit sie niemals einschränken wird. „Die Wissenschaft entwickelt sich weiter. (…) Mit etwas Glück können wir viele Krankheiten heilen“hofft sie, wenn man sie nach der Zukunft fragt. Was möchte sie also tun, wenn sie erwachsen ist? „Werden Sie Wissenschaftler“offensichtlich !