Es besteht die Gefahr einer missbräuchlichen Unterbringung

Es besteht die Gefahr einer missbräuchlichen Unterbringung
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In Nantes droht Agathe*, einem 9-jährigen Mädchen, das am chronischen Müdigkeitssyndrom (CFS) leidet, mit der Unterbringung bei ihrer Zwillingsschwester in einer Pflegefamilie oder einem Heim. Dies geschah im Anschluss an mehrere Anzeigen seiner Schule wegen Schulschwänzen.

Morgen, Mittwoch, 17. April, findet eine Anhörung statt, bei der die Eltern und die Anwälte der Familie vor einem Gremium aus drei Richtern zusammenkommen. Außergewöhnliche Umstände, die mit der „Technizität“ des Falles zusammenhängen, erklärt Me Marie Leroux, eine der beiden auf Gesundheitsrecht spezialisierten Anwälte der Eltern. „Agathe ist ein sehr müdes kleines Mädchen, das seine Schulbildung und sein Lebensumfeld verbessern muss. Die Schwierigkeit liegt in der mangelnden Kenntnis der Pathologie, unter der sie leidet, in Frankreich. Dies führt zu einem Missverständnis über Agathes Situation und zu Besorgnis seitens der berichtenden Schule. »

Eine chronische und schwächende Krankheit

Agathe entwickelte im Alter von 4 Jahren nach einer Virusinfektion (Mononukleose) ein chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS). Die postinfektiöse Pathologie, auch myalgische Enzephalomyelitis (ME) genannt, ist chronisch und führt zu Behinderungen. Da sich ihr Zustand im Jahr 2019 verschlechterte, gehe die Kleine nur noch „vier halbe Tage pro Woche“ zur Schule. Für den Abschluss der Ausbildung zu Hause ist ihre Mutter verantwortlich“, erklärt die Anwältin. Seitdem befinden sich die Eltern in einem Gerichtsverfahren.

Eltern stehen im Verdacht, gerne zu glauben, ihr Kind sei krank

Ich Marie Leroux, Anwältin

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Im Mai 2021 verkündete der Kinderrichter eine Abweisung des Verfahrens, das Verfahren wurde jedoch fünf Monate später aus den gleichen Gründen wieder aufgenommen, nachdem die Schulmedizin Kontakt mit dem Sozialdienst aufgenommen hatte. Es wird über eine Gefahr im Zusammenhang mit der Schulbildung und der Gesundheit des Kindes sowie über eine Gefahr moralischer Art berichtet. Der Anwalt kommentiert: „Schulabsentismus und die Angst vor einem Schulabbruch werden erwähnt. Wir heben die Tatsache hervor, dass sie ein blasses kleines Mädchen ist, das wortkarg wirken kann. Wir wundern uns auch über die von den Eltern vorgebrachte Pathologie. Wir vermuten, dass sie halbherzig gerne glauben, dass ihr Kind krank ist, um es zu Hause behalten zu können. »

Bei den Sozialleistungen versagen die Eltern

Trotz einer „soliden“ Akte, meint der Anwalt, der insbesondere Agathes Behinderung und ihr Recht auf Bildungsunterkünfte, ihre ärztliche Überwachung und die von mehreren Ärzten bestätigte Diagnose attestiert, fordert das Gutachten der Sozial- und Bildungsuntersuchung die Unterbringung von Agathe und ihrer Zwillingsschwester. „Man geht davon aus, dass die Eltern versagen. Der Bericht fordert auch eine Delegation der elterlichen Autorität in medizinischen und pädagogischen Angelegenheiten. Wenn der Richter den Empfehlungen folgt, bedeutet das, dass die Pflegefamilie oder das Heim alle Entscheidungen treffen wird, die die Mädchen betreffen“, erklärt Me Leroux.

Für die französische Medizin ist die Krankheit somatischer Natur

Anders als insbesondere in den USA, Kanada und dem Vereinigten Königreich gibt es in Frankreich keine offizielle Empfehlung für die Behandlung von ME/CFS. „Nur wenige Spezialisten sind in der Lage, diese Pathologie zu diagnostizieren und Patienten zu überwachen, und nur zwei von ihnen kümmern sich um Kinder“, erklärt Frédérique, Mitglied von „Millions Missing France“, einem Verein, der sich für die Erkennung und Behandlung der Pathologie einsetzt. Diese Krankheit ist schwer zu verstehen und zu behandeln und wird oft als „psychosoziale“ Pathologie angesehen, deren Störungen somatischen Ursprungs sind. Dies erinnert an das Problem von Long Covid, einem weiteren postinfektiösen Syndrom, bei dem Patienten aufgrund der Psychiatrisierung ihrer Symptome über Schwierigkeiten beim Zugang zu angemessener Versorgung berichten.

Kein Kinderarzt in Frankreich ist in der Lage, die Diagnose zu stellen

„Agathes Situation ist leider kein Einzelfall“, warnt Frédérique, die angibt, dass dem Verband mehrere Fälle gemeldet wurden. „Kein Kinderarzt in Frankreich ist in der Lage, die Diagnose zu stellen, wodurch Familien im Falle von Schulabwesenheiten den Sozialdiensten ausgesetzt sind.“ Für Kinder ist es eine doppelte Strafe. Wenn sie untergebracht werden, verschlechtert sich ihr Gesundheitszustand sehr schnell. Sie verfallen in einen Erschöpfungszustand bis zur vollständigen Bettruhe. Anschließend werden sie ins Krankenhaus eingeliefert und an Rehabilitationseinrichtungen überwiesen, was ihren Zustand verschlechtert. Wir geben Stoffpuppen an Familien zurück. Sobald sie dieser institutionellen Misshandlung ausgesetzt sind, laufen sie Gefahr, lebenslang bettlägerig zu sein. »

In Kanada gehen Tausende von der Krankheit betroffene Kinder nicht zur Schule

In Kanada, wo ME/CFS als chronische Pathologie gilt, die Tausende von Kindern dazu zwingt, die Schule zu verlassen, wird nun ein Forschungsfonds im Wert von 1,4 Millionen US-Dollar für die Entwicklung einer patientengerechten Behandlung eingesetzt. In Belgien kam der Oberste Gesundheitsrat kürzlich zu dem Schluss, dass diese Krankheit weiterhin zu Unrecht umstritten ist und missverstanden wird. Im Vereinigten Königreich werden Fachkräfte dazu ermutigt, Schulunterkünfte zu unterstützen, einschließlich Online-Kursen und Heimunterricht, um einen möglichst gleichberechtigten Zugang zu Bildung zu ermöglichen.

So viele Beispiele, dass der von Agathes Eltern kontaktierte Bürgerbeauftragte in einem Brief vom 10. April 2024 nicht umhin konnte, sie zu belegen. Die Behörde war der Ansicht, dass die Bildungsvereinbarungen in ihrer jetzigen Form offenbar Agathes Recht auf Bildung und ihr Wohl verletzten lud die Parteien ein, diese durch gemeinsame Reflexion und unter Berücksichtigung der Bedürfnisse des kleinen Mädchens umzusetzen. Und zum Abschluss: „Wir haben die Generaldirektion Gesundheit (DGS) des Ministeriums für Arbeit, Gesundheit und Solidarität auf das Interesse aufmerksam gemacht, die zuständigen Akteure zu kontaktieren, damit echte Überlegungen zu ME/CFS und dergleichen angestellt werden können.“ In Frankreich werden Empfehlungen für bewährte Verfahren für Außendienstmitarbeiter entwickelt.

*Der Vorname wurde geändert

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