Neue Studie, die am Welttag der Aufklärung über pulmonale Hypertonie veröffentlicht wurde, zeigt enorme Auswirkungen seltener und komplexer Lungenerkrankungen auf Kanadier

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Klasse in: Sant
Thema : Umfragen, Meinungen und Forschung

Die Pulmonale Hypertonie-Vereinigung von Kanada organisiert Sensibilisierungsaktivitäten auf dem Parliament Hill, um das Bewusstsein für diese schwere Krankheit zu schärfen

OTTAWA, ON, 6. Mai 2024 /CNW/ – Kanadier, die an pulmonaler arterieller Hypertonie (PAH) leiden, und ihre Familien sind aufgrund ihrer Symptome und ihrer Auswirkungen auf die Arbeitsfähigkeit und die allgemeine Lebensqualität mit einer schweren Belastung durch den Umgang mit der Krankheit konfrontiert.

Dies sind die wichtigsten Schlussfolgerungen eines neuen Berichts über die Inzidenz von PAH, der von der Pulmonary Hypertension Association veröffentlicht wurde Kanada (AHTPCanada) anlässlich des Welttages zur Aufklärung über pulmonale Hypertonie.

Diese Woche sind Vertreter von AHTP Kanada auf dem Parliament Hill Ottawa um das Bewusstsein von Beamten und Parlamentariern für die Herausforderungen zu schärfen, vor denen die von dieser Krankheit betroffenen Kanadier stehen, und sie zu drängen, gemeinsam mit den Provinzen schnell zu handeln, um die im Rahmen der Nationalen Strategie für versprochenen neuen Mittel für Medikamente gegen seltene Krankheiten bereitzustellen Medikamente zur Behandlung seltener Krankheiten.

Unser neuer Bericht zeigt, dass die Krankheit die Arbeitsfähigkeit von Kanadiern mit PAH erheblich beeinträchtigt. Dies gilt insbesondere für Menschen, die von der Krankheit betroffen sind, wie es häufig im mittleren Alter, in den bestverdienenden Jahren, der Fall ist, erklärt der DDLisaMielniczuk, Vorstandsvorsitzende von AHTPCanada und Mitbegründerin und Direktorin des Pulmonary Hypertension Program am University of Chicago Heart InstituteOttawa und Professor für Medizin an der UniversitätOttawa. Ein weiterer Hinweis auf die Krankheitslast: Fast alle Menschen unserer neuen Studie berichteten, dass PAH erhebliche Auswirkungen auf ihr geistiges und emotionales Wohlbefinden gehabt habe.

Der Bericht basiert auf einer Umfrage unter mehr als 200 Menschen mit PAH Kanada. Fast 90 % gaben an, dass die Erkrankung ihre Karrieremöglichkeiten eingeschränkt habe, während zwei Drittel sagten, sie habe ihre Fähigkeit, einen Job zu behalten, beeinträchtigt. Bei mehr als 88 % der Befragten wirkte sich die Krankheit auf das geistige oder emotionale Wohlbefinden aus, darunter bei fast 40 %, bei denen diese Auswirkungen erheblich waren.

„Ich war zutiefst schockiert, als bei mir im Alter von 26 Jahren PAH diagnostiziert wurde“, erklärt Jane Sernoskie, eine Bewohnerin vonOttawa und eine Kindergärtnerin, die die Nachricht im Jahr 2016 erhielt. Ich war jung, ich trieb Sport und wollte unbedingt eine Familie gründen; Ich hatte einfach Episoden von Atemnot. Dann wurde mir plötzlich gesagt, dass ich an dieser seltenen und unheilbaren Krankheit leide, an der ich wahrscheinlich schon in jungen Jahren sterben würde und die mich daran hindern würde, meinen Lebenstraum, Mutter zu werden, zu verwirklichen.

Dank der Betreuung durch medizinische Experten beiOttawa und Zugang zu neuen Behandlungen aus dem Exceptional Access Program desOntario, das Fortschreiten seiner Krankheit verlangsamte sich. Im Jahr 2022 verwirklichte sie mit Hilfe einer Leihmutter ihren Traum, ein Kind zu bekommen.

Dies ist eine erfreuliche Geschichte für Kanadier, die an einer seltenen, wenig bekannten oder kaum verstandenen Krankheit leiden, die schwerwiegende Folgen haben kann. PAH, eine spezifische Form der pulmonalen Hypertonie, ist durch eine hohe Spannung in den Lungenarterien gekennzeichnet, den Blutgefäßen, die das Blut vom Herzen zur Lunge transportieren. Dieser Anstieg des Blutdrucks wird durch eine Verengung oder Obstruktion verursacht, die das Herz zu mehr Arbeit zwingt und zu Herzversagen führen kann, was es zu einer sehr ernsten und möglicherweise tödlichen Erkrankung macht. Es wird geschätzt, dass bei KanadaBei mehr als 2.000 Menschen wurde PAH diagnostiziert, aber bis zu 4.000 könnten betroffen sein. Ohne Behandlung leben Menschen mit PAH im Durchschnitt nur zwei bis drei Jahre nach ihrer Diagnose.

Der AHTPCanada-Studienbericht präsentiert mehrere weitere wichtige Ergebnisse:

  • Während ihrer Krankheit reduzierten 61 % der Befragten ihre Arbeitszeit, 45 % wechselten von der Vollzeit- zur Teilzeitbeschäftigung und 46 % gingen in den Vorruhestand.
  • Fast die Hälfte (45 %) benötigt die Hilfe einer Pflegekraft. Von diesen gaben mehr als drei Viertel (77 %) an, dass ihr Partner oder Ehepartner ihnen bei alltäglichen Aktivitäten hilft, während fast drei von zehn (29 %) sagten, dass ihre Kinder ihnen helfen.
  • Betreuer von Menschen mit fortgeschrittener Erkrankung gaben an, dass sie durchschnittlich 43 Stunden pro Woche Pflege leisteten, um sie bei ihren täglichen Aktivitäten zu unterstützen, was im Wesentlichen einer Vollzeitbeschäftigung entspricht.

AHTPCanada ist besorgt darüber, dass mehr als fünf Jahre, nachdem die Bundesregierung neue Mittel für die Behandlung seltener Krankheiten angekündigt hat, keine Fortschritte bei der Bereitstellung neuer Medikamente für Patienten erzielt wurden. Die Bundesregierung kündigte die Finanzierung zunächst im Haushalt 2019 an und bestätigte sie dann im März 2023, als sie 1,5 Milliarden US-Dollar über einen Zeitraum von drei Jahren für die Umsetzung der Nationalen Arzneimittelstrategie zur Behandlung seltener Krankheiten zusagte.

Wir fordern die Bundesregierung auf, diese wichtigen neuen Mittel schnell den Provinzen zuzuweisen, damit jedem zwölften Kanadier, der mit einer seltenen Krankheit, einschließlich PAH, lebt, neue Behandlungen zur Verfügung gestellt werden können, kündigt das D anDMielniczuk.

Über die Studie zur sozioökonomischen Belastung durch PAH in Kanada

Die Studie zur sozioökonomischen Belastung durch pulmonale arterielle Hypertonie in Kanada wurde vom 15. August bis 10. September 2023 durchgeführt. Ziel war es, die Auswirkungen von PAH auf die Arbeit und die täglichen Aktivitäten der Patienten zu verstehen. Erwachsene Patienten (18 Jahre und älter), die angaben, an PAH (pulmonale Hypertonie der WHO-Gruppe 1) zu leiden, wurden eingeladen, an einer Online-Umfrage teilzunehmen. Es war auf Französisch und Englisch zugänglich und wurde weithin per E-Mail und in sozialen Netzwerken beworben. Insgesamt erfüllten 217 Patienten die Einschlusskriterien für die Studie. Eine Kopie des Untersuchungsberichts ist hier verfügbar: www.ahtpcanada.ca/fardeau

Diese Umfrage wurde von AHTPCanada und dem Canadian VIGOR Centre, einer Forschungsgruppe an der University of, durchgeführtAlbertaund wurde dank oder finanzieller Unterstützung von MerckCanada Inc. ermöglicht. Es wurde von der Ethikkommission der University of genehmigtAlberta und hatte als Hauptermittler DRJasonWeatherald.

Über die Pulmonary Hypertension Association of Kanada (AHTPKanada)

AHTPCanada ist eine staatlich eingetragene Wohltätigkeitsorganisation, deren Aufgabe es ist, die Kapazitäten der kanadischen Lungenhochdruck-Gemeinschaft durch Unterstützungsressourcen, Bildung, Interessenvertretung, Sensibilisierung und Forschung auszubauen. AHTPCanada wurde 2008 von Patienten, Betreuern und Gesundheitsexperten gegründet, die zusammenarbeiten wollten, um das Leben von Menschen mit pulmonaler Hypertonie zu verbessern und eine vereinte nationale Gemeinschaft gegen diese Krankheit zu bilden.

Erfahren Sie mehr über die Pulmonary Hypertension Association von Kanadabesuchen Sie bitte www.ahtpcanada.ca.

QUELLE Die Pulmonary Hypertension Association of Kanada

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Kommuniqué weitergeschickt 6. Mai 2024 08:05 und vertrieben von:

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