Es ist Telethon-Wochenende: 30 Stunden Live-Fernsehen, um Spenden zu sammeln und die Forschung zu seltenen Krankheiten voranzutreiben. In Juvigné leben eine Mutter und ihre beiden Kinder mit einer seltenen Form der Charcot-Krankheit. Für diese Familie ist der Telethon Hoffnung.
Der Spendenmarathon beginnt an diesem Freitag mit einem 30-stündigen Fernsehmarathon. Diese beliebte Wohltätigkeitsveranstaltung wird organisiert, um medizinische und wissenschaftliche Fortschritte bei der Bekämpfung seltener Krankheiten zu fördern. Ziel: die im Jahr 2023 gesammelten 93 Millionen Euro zu überschreiten. Für Elisabeth Lepéculier ist dieser Kampf von entscheidender Bedeutung. Die Einwohnerin von Juvigné ist Mutter von zwei Kindern. Alle drei leiden an einer Form der Charcot-Krankheit. Sie war Gast von Ici Matin.
France Bleu Mayenne: Sie und Ihre beiden Kinder leiden an der Charcot-Marie-Tooth-Krankheit. Was ist der Unterschied zur Charcot-Krankheit, der der breiten Öffentlichkeit bekannt ist?
Die Charcot-Krankheit ist eine Muskelerkrankung. Für uns ist es eine neuromuskuläre Erkrankung. Es verursacht Schmerzen in Händen, Armen, Beinen und Füßen, was zu Schwierigkeiten beim Gehen und enormer Müdigkeit führt. Für Raphaël und mich entwickelt es sich ziemlich langsam. Für Adèle ist es viel komplizierter. Adèle ist acht Jahre alt. Sie braucht einen elektrisch unterstützten Rollstuhl. Sie hat Schwierigkeiten beim Treppensteigen, sie hat Schwierigkeiten beim Schreiben.
Wie reagieren Ihre Kinder? Wie leben sie mit dieser Krankheit?
Sie sind sehr mutig. Ich bin sehr stolz auf sie, denn es ist nicht einfach. Es ist eine unsichtbare Krankheit. Wenn sie uns sehen, sagen sie uns, dass alles in Ordnung ist, man kann es physisch nicht sehen. Leider beschweren sie sich nie, wenn wir sie laufen, Treppen steigen oder vor Schmerzen weinen sehen.
Es gibt diese Krankheit, unter der Sie enorm leiden, aber Sie sind eine Familie wie jede andere, Sie haben einen Alltag wie jeder andere, Sie haben einen Job, Ihre Kinder gehen zur Schule …
Wir versuchen so klassisch wie möglich zu leben. Die Kinder gehen zur Schule. Raphaël hat Anpassungen für alle Kurse. Er treibt Sport, weil es wichtig ist. Wir führen unser Leben fort. Ich arbeite. Es ist nicht einfach, aber wir müssen den Kampf fortsetzen. Wir haben harte Tage, wir gehen abends sehr früh zu Bett. Unser Alltag ist unterschiedlich, aber wir müssen weiterhin so leben wie alle anderen.
Und bewahren Sie die Hoffnung, dass wir ein Heilmittel finden, Medikamente, um nicht mehr leiden zu müssen. Geht die Forschung voran?
Ja, die Forschung schreitet voran. Für mich weiß ich, dass es zu spät sein wird. Ich bin ein Erwachsener. Aber ich hoffe, zumindest meine Kinder zu retten. Und wenn meine Kinder nicht wären, weiß ich, dass es noch Generationen geben wird, die diese Behandlung benötigen. Vorwärtszugehen ist der Kampf meines Lebens.
Um den Telethon zu unterstützen, können Sie:
– Rufen Sie ihn an 3637 während der Veranstaltung
-Spenden Sie online auf der AFM-Website
-per SMS, indem Sie „Don“ an 92007 senden
Im Jahr 2023 sammelte der Telethon in Mayenne 371.191 €.
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