Les politiques, “ce sont des gens qui ont du temps à perdre. Ils ne comprennent pas. Ils jouent leur petit jeu”, critique le sénateur LR de la Drôme Gilbert Bouchet, touché par la maladie de Charcot. Depuis un an, il vit avec un respirateur artificiel. L’élu se déplace en fauteuil roulant. Sur son état de santé, le Drômois est laconique : “Il y a pire, mais il faut résister”.
Cette maladie dégénérative est mortelle, “on peut vivre entre deux et quatre ans, il y en a qui font plus”. Également nommée sclérose latérale amyotrophique (SLA), elle condamne les patients touchés à une paralysie progressive qui gagne l’ensemble du corps.
“Le ciel m’est tombé sur la tête quand j’ai appris la maladie”, se souvient Gilbert Bouchet. Il y a 6.000 à 7.000 autres victimes en France et mille nouveaux cas tous les ans. Cet automne, le sénateur a présenté sa proposition de loi devant le Sénat, pour une meilleure prise en charge de la maladie. Elle a été votée à l’unanimité. Son texte vise à une prise en charge plus rapide des patients, dès le diagnostic. Autre mesure du texte de loi, la prestation de compensation du handicap qui doit s’appliquer au-delà de 60 ans.
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