Zwanzig Wehen in zwei Minuten
Diese seltsamen Ausbrüche hielten am Montag an. Anne filmte die Krämpfe ihres Sohnes mit ihrem Telefon und übermittelte sie ihrer älteren Schwester, einer Krankenschwester in der Neonatologie. „Sie rät mir dann, den Kinderarzt zu kontaktieren. Da sie in dieser Woche zufällig im Urlaub war, beschlossen wir, auf ihre Rückkehr zu warten.“ Die junge Mutter ist etwas beruhigt. Doch als Orel beim Aufwachen aus ihrem Mittagsschlaf um 15 Uhr diesen Krampf innerhalb von zwei Minuten etwa zwanzig Mal wiederholt, begibt sich Anne, die in Ollon im Wallis lebt, direkt zur Clinique de Valère in Sion.
„Ich komme in der Kindernotaufnahme an und warte zwei Stunden. Ich wurde in letzter Minute um 17 Uhr als allerletzter Termin empfangen. Ich spreche mit den Ärzten über die Krämpfe meines Sohnes und zeige ihnen vor allem das Video. Dort sehe ich, wie ihre Gesichter erstarren. Sie riefen die Neurologie an und schickten mich sofort in die Abteilung von Claudia Poloni, einer außergewöhnlichen pädiatrischen Neurologin, die uns das Leben gerettet hat. Im Moment weiß ich es noch nicht, aber wenn ich Orels Krämpfe nicht gefilmt hätte, wäre unser Kind heute sicherlich behindert.
Epilepsie bei Säuglingen
Denn ja, wenn das West-Syndrom bei Säuglingen im Alter von 3 bis 7 Monaten maskiert durch die Erzeugung dieser leichten Kontraktionen fortschreitet – in Streckung bei Orel oder in Beugung bei anderen Probanden –, sind seine Auswirkungen verheerend für das Gehirn von Babys. „Dieses Syndrom, auch Säuglingsepilepsie genannt, entspricht einem Brainstorming“, erklären Anne und Pierrick. Das heißt, bei Krämpfen sind die neuronalen Übertragungen völlig gestört. Je länger wir warten, bevor wir den Sturm stoppen, desto größer ist der kognitive Schaden, bis hin zur vollständigen Löschung des erworbenen Wissens. Im schlimmsten Fall kann ein Kind, das am West-Syndrom leidet und nicht behandelt wird, mehrfach behindert werden“, erklären die Eltern.
In diesem Moment beobachte ich, bequem auf dem Familiensofa in Ollons Haus sitzend, den 18 Monate alten Orel, der fröhlich von seinem Polizeiauto (mit Sirene, ganz wichtig!) zu seinem Kuscheltier Bambi huscht. Er sieht vollkommen gesund aus. „Das ist er“, bestätigt Anne, die ihren Sohn gerade elf Monate nach der Krise dem letzten Enzephalogramm unterzogen hat. Orel ist offiziell geheilt und kann die Medikamente, die ihn vor einer schweren Behinderung bewahrt haben, absetzen.
Stressiger Ansturm
„Auch da hatten wir großes Glück“, erinnert sich die junge Mutter. Noch bevor Frau Poloni unseren Sohn sehen und uns die endgültige Diagnose stellen konnte, verabreichten die beiden Kinderärzte Orel Vigabratin, der sofort positiv reagierte. Es war eine Erleichterung, aber andererseits war dieser Trubel um unser Baby auch sehr stressig. Wo auch immer wir ankamen, wir wurden vorrangig empfangen und nach dem ersten Enzephalogramm am Dienstagmorgen, für das ich Orel in großer Aufregung in meinen Armen schlafen lassen musste, sagten mir die Krankenschwestern: „Auf jeden Fall Sie Es war richtig zu kommen, wir werden uns oft sehen!“ Das sind die Sätze, die einem im Kopf herumschwirren“, seufzt Anne.
Kein Hirnschaden
Am Dienstagnachmittag stellt Doktor Poloni die genaue Diagnose und erklärt den Eltern die Konturen des West-Syndroms. Zum jetzigen Zeitpunkt sind sich die Ärzte noch nicht sicher, ob das Medikament, das Orel am Morgen verabreicht wird, vollständig wirken wird, aber sie sind zuversichtlich. Dank des Videos und Annes früher Reaktion dürften schwere Verletzungen des Babys vermieden werden. Am Mittwoch bestätigt das MRT, dass Orels Gehirn intakt ist: Das Medikament wirkt ordnungsgemäß, die Eltern können mit dem Atmen beginnen.
„Wenn Vigabratin nicht gewirkt hätte, hätten wir etwas anderes versuchen müssen. Kinder, die stark vom West-Syndrom betroffen sind, sind apathisch, drehen sich nicht mehr um, essen nicht mehr, sprechen nicht mehr. „Der Horror“, zittern die Eltern.
Panische Angst vor Rückfällen
Glücklicherweise entging Orel diesem Schicksal. Seine einzige Behandlung bestand darin, dieses Medikament zunächst in Form eines Sirups in einer Menge von 5 ml morgens und 5 ml abends einzunehmen und dann die Dosis bis zum 18. September zu reduzieren. Mit Folgen für seine Stimmung? „Zuerst war er etwas high, dann nichts mehr. Andererseits waren wir ziemlich gestresst, weil der Sirup eine konstante Temperatur haben musste und wir vor allem im Urlaub zwei oder drei Situationen hatten, in denen wir befürchteten, nicht genug Reserven zu haben oder nicht die richtige Temperatur zu haben », erinnert sich Anne .
Offensichtlich war der Sirup nicht das einzige Problem. Was das Paar bewältigen und überwinden musste, war die panische Angst, die sie während der Krise erfasste und unter Druck setzte, sowie die Angst vor einem Rückfall. „Diese Angst lässt uns erst jetzt los“, bemerkt Anne. Seit wir die endgültige Diagnose erhalten haben, wird uns klar, wie sehr wir unser Leben auf Eis gelegt haben, um uns ausschließlich Orel zu widmen. Wir versuchten, uns ihm gegenüber normal zu verhalten, aber sobald er mehrmals eine Geste wiederholte oder einfach ins Leere starrte, um seine Batterien aufzuladen, was alle Kinder tun, waren wir nervös und fürchteten die Rückkehr des Syndroms.
Entdecken Sie die Unschuld wieder
Es ist auch so, dass Orel bereits mit drei Monaten eine seltsame Phase hatte, in der er sich mit ausgestreckten Armen zusammenzog und Angst hatte. „Es gab schon ein paar Krämpfe. Und wir wissen, dass Kinder, die vom West-Syndrom betroffen sind, ab dem Alter von 5 Jahren häufiger an Epilepsie erkranken, daher bleibt das Klima angespannt … Tatsächlich möchten wir unsere Unschuld vor der Krise wiedererlangen und diese Episode, die vergiftet hat, auslöschen „Unsere ersten Monate mit Orel“, sagt Anne.
Pierrick bestätigt. „Ich habe das Gefühl, dass ich eindeutig Wut in mir habe. Wenn wir wissen, dass dieses Syndrom vier von 100.000 Kindern betrifft und dass es im Fall von Orel idiopathisch auftritt, das heißt, dass nichts in ihm oder in uns diese Krankheit erklärt, kann ich nicht anders, als dem Schicksal die Schuld zu geben das hat uns das auferlegt.
Verleugnung überwinden, Gefühle loslassen
Hat das Paar Hilfe bekommen, dieses Trauma zu überwinden? „Ja, ein Kinderpsychologe kam zu uns nach Hause, um mit uns zu sprechen. Doch da wir uns während der Behandlung gegenüber unseren Gefühlen verschlossen hatten, befanden wir uns in einer Art Verleugnung und konnten unsere Gefühle nicht in Worte fassen. Jetzt wären wir eher bereit, darüber zu reden“, antwortet die junge Mutter.
Pierrick litt auch unter der Kluft zwischen seinen Mitmenschen und dem, was er fühlte. „Sobald Orel außer Reichweite schien, zogen die Leute schnell weiter und sagten: „Jetzt ist alles in Ordnung, entspann dich!“, während wir noch völlig angespannt waren und den kleinsten Rückfall fürchteten. Auch jetzt, wo die endgültige Diagnose gestellt wurde, bleiben wir betroffen. Dieser Zustand ist schwer zu überwinden.“
Ein glückliches Baby, Eltern unter Spannung
Anne bestätigt diesen hinterhältigen Stress, der durch ihr aktuelles Ekzem belegt wird. Als sie ihren Sohn in diesem Jahr der Behandlung seiner Mutter oder Schwiegermutter anvertraute, fragte sie sie immer wieder, ob Orel tatsächlich derselbe sei wie der, den sie vor der Krise gekannt hatten. Seine Obsession? Ständige Kontrolle und Verifizierung, dass sich am Baby nichts verändert hat.
„Zweifellos war unsere Aufregung umso größer, weil wir nichts kommen sahen. Und dass nichts passiert ist, was dieses Syndrom rechtfertigen würde. Außerdem ist es verrückt, aber Orel lächelte immer weiter. Plötzlich hat man auf der einen Seite ein ganz normales Baby und auf der anderen Seite eine verrückte Bedrohung für seine Gesundheit“, fassen die jungen Eltern zusammen.
Zurück zur Normalität
Glücklicherweise hat Pierrick, ein Bauplaner, wieder angefangen, in seiner Blaskapelle Musik zu machen, und Anne, eine Hilfskraft in einem Kindergarten in Chermignon, hat mit ihren Schwägerinnen einen Podcast gestartet und träumt davon, wieder mit dem Singen anzufangen. Nach und nach kehrt das Leben zu dem zurück, was es vor der Krise war. Und das Paar hätte nichts gegen ein zweites Kind …
„Vor allem möchten wir uns bei Frau Poloni bedanken, die uns immer aufgeklärt und unterstützt hat. Sie gab uns sofort ihre privaten Kontaktdaten bekannt und lud uns ein, sie anzurufen, wenn wir das geringste Anliegen hätten, auch abends oder an freien Tagen. „Sie ist eine Top-Kinderneurologin, die sehr gefragt ist, und hat uns dennoch ihre ganze Aufmerksamkeit geschenkt“, begrüßen die beiden Eltern. Das Paar betont auch die Bedeutung ihrer jeweiligen Familien, geliebten Menschen, die ihnen und Orel „mit ihrer unendlichen Liebe und ihrer jederzeitigen Anwesenheit“ eine große Hilfe gewesen seien.
Tatsächlich starrt uns Orel mit seinen großen braunen Augen an. Großer Schuss Charme. Wir blicken lächelnd auf ihn zurück und fragen uns, was dieser kleine Kerl vor diesem Sturm in und über seinem Kopf bewahren wird.
