das Wesentliche
Die in Gréalou bei Figeac ansässige Familie Tabel kämpft seit sechs Jahren gegen Krankheiten. Zwei der drei Kinder, Jean und Luc, leiden an Duchenne-Muskeldystrophie, einer genetisch bedingten Krankheit, die zu fortschreitendem Muskelabbau führt. Seit der Bekanntgabe der Diagnose kommt die ganze Familie jedes Jahr zum Telethon zusammen. Der Vater, Pierre Tabel, Mitglied des Vorstands der AFM (Französischer Verband gegen Myopathie) und des wissenschaftlichen Verwaltungsrats, äußert die Hoffnung, bald eine Behandlung entwickeln zu können. Begegnen.
In welcher Geisteshaltung befinden Sie sich am Vorabend dieser neuen Ausgabe des Telethons?
Für uns ist es ein ganz besonderer Telethon, denn wir werden am Freitagabend in Paris am Set sein, um die Familie des kleinen Sacha zu treffen. Er ist einer der diesjährigen Botschafter und leidet ebenfalls an Duchenne-Muskeldystrophie. Sacha konnte von der Behandlung, von einem Gentherapieversuch profitieren und es ist…. beeindruckend ! Ich werde bei Jean, unserem Ältesten, intervenieren. Es ist voller gemischter Gefühle, voller Hoffnung, dass wir der Duchenne-Muskeldystrophie ein Ende bereiten. Wenn wir Ergebnisse in einer wissenschaftlichen Veröffentlichung oder auf einem Papier sehen, ist das nicht dasselbe, als wenn wir ein Kind die Treppe hinaufgehen sehen, aufstehen und rennen … Heute hat er viele Emotionen und Gedanken für alle Familien der gekämpft hat. Wir empfinden eine Art Trauer für alle, die auf dem Feld der Ehre gestorben sind, und eine große Freude darüber, dass eine Behandlung das Licht der Welt erblicken wird.
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Wie schnell könnte diese Behandlung entwickelt werden?
Im Moment haben wir keine Perspektive. Wir haben Rückblicke auf Hunde, die fast zehn Jahre lang mit diesem Produkt behandelt wurden und an Altersschwäche sterben werden. Aber die klinische Entwicklung dauert sehr, sehr, sehr lange. Die Zeit der Forschung ist nicht die Zeit der Kranken. Bei Sacha waren die Ergebnisse bereits nach wenigen Wochen sichtbar: eine Verbesserung seiner Muskelfähigkeit. Was ihn heute stört, ist, dass er im Sport nicht so stark ist wie seine Klassenkameraden. Für uns sind wir noch nicht am Ziel. Wir würden uns schon sehr freuen, wenn sich der Zustand der Jungs stabilisiert und sie genesen. Wir wollen nicht einmal davon träumen, dass sie eines Tages kandidieren … Aber dieser Gentherapie-Versuch ist eine große Hoffnung.
Wie geht es Jean und Luc, die heute Teenager sind?
Jean und Luc sind von diesen Ergebnissen sehr beeindruckt. Moralisch geht es ihnen sehr gut. Körperlich ist es sehr kompliziert, besonders für Luc. Abgesehen von der Herz- und Atemebene ist alles andere kompliziert. Die Mahlzeiten dauern lange, weil er Schwierigkeiten beim Schlucken hat. Aber er hat den Wunsch. Jean ist nicht so beschädigt wie sein Bruder. Aber die Krankheit untergräbt ihre Arbeit. Der kleine Sacha wurde im Alter von zwei Jahren diagnostiziert, als er keine Symptome hatte. Sie führten einen Test durch und stellten eine Duchenne-Muskeldystrophie fest. Es handelt sich um ein sehr, sehr frühes Screening, das im Durchschnitt eher im Alter von 4 Jahren und bei uns sogar später im Alter von 7 und 9 Jahren erfolgt. Sachas Mutter hatte den Telethon gesehen und der Aussage einer der Familien zugehört. Es war unser erstes Jahr vor sechs Jahren. Sie kontaktierte mich und ich nahm mir die Zeit zu antworten. Es besteht also eine kleine Verbindung, die bis heute anhält.
DDM – JCB-Archive
Sie sind am AFM beteiligt. Was bedeutet der Telethon für Familien wie Sie, die aussagen und mobilisieren?
Bevor die Gesundheitsbehörden eine Genehmigung erteilen, müssen diese Untersuchungen abgeschlossen werden können. Und wir brauchen Dutzende Millionen Euro. Für einen Verein, der auf die Großzügigkeit von Spendern angewiesen ist, ist das eine große Sache, aber wir müssen so schnell wie möglich zum Ziel kommen. Unser Ziel ist es, ein autorisiertes, wirksames Produkt zu einem für jedermann zugänglichen Preis anzubieten. Beim Telethon herrscht immer eine ganz besondere Atmosphäre, Menschen kommen zusammen und kämpfen gemeinsam. Es ist immer voller Emotionen und voller Hoffnung. Ein Moment, den man sich nicht entgehen lassen sollte.
Und wie verfolgen Sie vor Ort die Mobilisierung?
Wir werden nicht anwesend sein, insbesondere in Cardaillac, wo wir die Sponsoren der Veranstaltungen an diesem Samstag sind. Wir betreiben seit mehreren Jahren eine Fundraising-Seite und haben mit zwischen 80 und 100 Spendern viel Unterstützung. Es wärmt das Herz, in Figeac zu sehen, dass es Menschen um uns herum gibt, tröstende Worte zu lesen, dass wir nicht allein sind. Es bleibt ein langfristiger Kampf: Die AFM wird immer noch befolgt und die Menschen mobilisieren weiterhin. Das Duchenne-Muskeldystrophie-Gen wurde vor 35 Jahren entdeckt, es handelt sich um eine äußerst komplizierte Krankheit. Hier kommen wir am Ende mit diesem kleinen Sacha an, der vor 18 Monaten behandelt wurde. Mit diesem Test bewegen wir uns in Richtung eines normalen, friedlichen Lebens. Es ist ein kleines Wunder.
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