Anlässlich des offiziellen Starts des Telethon an diesem Freitag, dem 29. November, schließt sich Mayotte der landesweiten Mobilisierung zur Unterstützung der Forschung zu seltenen Krankheiten an. Zwischen den in Mamoudzou organisierten Veranstaltungen erzählen Familien, die sich diesen Herausforderungen stellen, ihre bewegenden Geschichten.
Der Telethon 2024 beginnt heute, Freitag, den 29. November, mit einer großen Mobilisierung in ganz Frankreich und den überseeischen Departements. In Mayotte war es die Investition der Feuerwehrleute der Insel, die dem Place de la République in Mamoudzou Leben einhauchte.
Ihr Ziel ist klar: möglichst viele Besucher anzulocken, um wichtige Mittel für die Erforschung seltener genetischer Krankheiten zu sammeln.
Diese Mobilisierung erhält ihre volle Bedeutung angesichts der Herausforderungen, denen sich die von diesen Krankheiten betroffenen Familien gegenübersehen. Unsere Redaktion traf zwei Familien, eine in Petite Terre und die andere in Grande Terre, die von ihrem täglichen Kampf zeugen.
Injektionen, monatliche Kosten von 30.000 Euro
Bei der kleinen Emna, die an einer seltenen Form der Onanie leidet, wurde ihre Krankheit diagnostiziert, als ihre Mutter im neunten Monat schwanger war. Es war der Beginn eines langen Kampfes mit zahlreichen Reisen zur Behandlung auf das französische Festland.
Dank einer Zusammenarbeit zwischen Großstadtärzten und Apothekern des Mayotte Hospital Center (CHM) wurde eine Behandlung gefunden: tägliche Injektionen, die aus den USA nach Mayotte transportiert wurden. Diese Injektionen, die monatlich 30.000 Euro kosten, ermöglichen Emna Fortschritte und werden vollständig von der Sozialversicherung übernommen.
Eine seltene genetische Erkrankung
Eine andere Mutter erzählt von der Tortur, die sie seit vier Jahren durchlebt, als das Leben ihres Kindes nach einer einfachen Knieverletzung auf den Kopf gestellt wurde. Was harmlos schien, enthüllte eine seltene genetische Krankheit.
Seitdem erlebt diese Mutter täglich Einsamkeit und ist mit einer Pathologie konfrontiert, für die es keine spezifische Behandlung gibt.
Seltene Krankheiten: Familien zwischen Hoffnung und Verzweiflung
