Emilien leidet an der Charcot-Krankheit und kämpft darum, dass seine Behandlung erneut zugelassen wird

Emilien leidet an der Charcot-Krankheit und hat keinen Zugang mehr zu dem experimentellen Medikament, das sein Leben noch nachhaltig macht. Eine Entscheidung der Hohen Gesundheitsbehörde. In Begleitung seiner Frau Adeline kämpft der Einwohner von Sens (Yonne) weiterhin für eine Umkehr der Situation.

„Es gibt Wut und Sorge“. Diese Worte stammen von Emilien, der mit seinem digitalen Tablet ausgesprochen wurde, als die Hohe Gesundheitsbehörde (HAS) die Entscheidung verkündete, seine Behandlung zu verbieten.

Der 35-jährige junge Mann, ursprünglich aus Sens in der Yonne, kämpft seit 4 Jahren gegen die Charcot-Krankheit (Amyotrophe Lateralsklerose, ALS). Diese neurodegenerative Erkrankung führt zu einer fortschreitenden Muskellähmung.

„Wir gehen wie im Jahr 2020, mit dem Tod im Kopf“

An diesem Donnerstag, dem 10. Oktober 2024, erinnern sich Emilien und seine Frau noch daran. „Wir gehen wie im Jahr 2020, mit dem Tod im Kopf“sagt Adeline, seine Frau, und denkt an die Ankündigung der Axt zurück. An diesem Tag erfuhr die junge Icaunaise von der traurigen Nachricht, als sie den Newsletter der ALS-Forschungsvereinigung (ARSLA) erhielt.

Und es fällt ihr schwer, es zu glauben. Sobald die Informationen erfasst sind, denkt sie an den nächsten Krankenhausaufenthalt ihres Mannes Anfang November zurück. Wird es stattfinden? Ist das das letzte?

Sie weiß, dass diese Momente für ihren Mann von entscheidender Bedeutung sind. Sie erlauben ihm, eine Injektion zu erhalten Qalsody, ein Medikament, das es ihm ermöglicht, das Fortschreiten seiner Krankheit zu verlangsamen oder sogar zu stabilisieren.

Ein allmählicher Verlust der Kontrolle über den eigenen Körper

Da seine Krankheit im Oktober diagnostiziert wurde Im Jahr 2020 verlor Emilien nach und nach den Gebrauch seiner Arme, Beine und seiner Sprache. „Am Anfang konnte er noch sprechen. Seine Beine waren funktionsgestört, deshalb ging er mit Krücken oder einem Gehhilfe.“erklärt sein Begleiter. „Der Neurologe erklärte uns, dass es sich schnell verschlechtern würde“fügt sie hinzu, sich des schnellen Fortschreitens der Krankheit bewusst.

Die junge Frau erklärt, dass sich Emiliens Zustand zwischen dem Abend, als er zu Bett ging, und dem Morgen, als er aufstand, verschlechterte. „Er hatte das Gefühl, dass sich seine Gliedmaßen weniger bewegten“betont Adeline, die ihren Mann nicht mehr erkannte. „Ich sah, wie er zu einem Geist wurde, einem Schatten seiner selbst. Als ob es jemand anderes wäre“fügt die junge Frau hinzu, die sich mit den Reden ihres Mannes auseinandersetzen muss, der ihr vorschlägt, ein neues Leben zu beginnen.

Der Dreißigjährige hatte sogar Schritte unternommen, um in Belgien eingeschläfert zu werden. „Ich wusste, dass es seine Angst war, in einem Körper eingesperrt zu sein, dessen Gehirn alle seine Fähigkeiten besaß.“betont Adeline, um jeden Preis an der Seite ihres Mannes.

„Wir begannen ein fast normales Leben zu führen“

Dazu musste das Paar nicht kommen. Einige Wochen nach Bekanntgabe der Diagnose schlug der Neurologe vor, an einer Studie teilzunehmen, und sehr schnell waren die positiven Auswirkungen zu spüren. „Der Neurologe hat meinem Mann das Leben gerettet“drückt Adeline voller Dankbarkeit aus.

Von den ersten Injektionen von Tofersen (einem im Medikament enthaltenen Molekül) an spürt Emilien, wie eine seiner Hände weicher wird und er sein linkes Bein wieder anheben kann. „Die Ärzte konnten sich nicht erklären, wie das möglich war“Er erinnert sich an seine Frau, obwohl wir ihr die irreversiblen Auswirkungen der Schäden an ihren Beinen erklärt hatten.

Wir sagten uns, dass er sehen könnte, wie seine Tochter erwachsen wird, wie sie lesen lernt, wie sie Fahrrad fährt … wir machen alle zusammen Ausflüge. Er kann sie zur Schule begleiten.

Adeline

Ehefrau von Emilien, die an der Charcot-Krankheit leidet

Ihr Mann fügt hinzu: „Wir fingen an, ein fast normales Leben zu führen“. Der Dreißigjährige schafft es sogar, über ein visuell gesteuertes Tablet mit seiner Tochter zu kommunizieren. Mithilfe von Infrarotsensoren kann er Buchstaben auf einer Tastatur auswählen und ein Wort und dann einen Satz bilden, als würde er eine SMS schreiben, aber mit seinen Augen.

„In fast zwei Jahren hatten wir fast keine neuen Probleme“Er unterstützt seine Frau, die die HAS-Entscheidung nicht versteht. „Wir verstehen die Ergebnisse nicht“unterstützt Emilien, entschlossen, diesen Kampf für alle von dieser Krankheit betroffenen Menschen zu führen.

Das Paar startete in Begleitung von ARSLA eine Online-Petition, die bereits mehr als 50.000 Unterschriften gesammelt hat, um die HAS zu einer Überprüfung ihrer Entscheidung zu bewegen. Mit der Verschiebung des endgültigen Verbots vom 4. auf den 20. November konnten sie einen ersten Sieg verzeichnen. Genug, um Emilien Zeit zu geben, eine neue Injektion zu bekommen. Aber der Kampf geht weiter.

„Wir haben an Emmanuel Macron, an mehrere Fraktionen, an Zeitungen geschrieben … die Idee ist, uns sichtbar zu machen und zu zeigen, dass die Behandlung funktioniert, weil Emilien der Beweis dafür ist.“

Adeline

Ehefrau von Emilien Hurié, der an der Charcot-Krankheit leidet

„Sonst würde das bedeuten, dass das Labor, die Ärzte, die Forscher umsonst investiert haben“fügt die junge Frau hinzu, verärgert darüber, dass es eine operative Behandlung gibt, ihr Mann und alle an der Krankheit Erkrankten aber davon ausgeschlossen werden.

„Ich stehe zur Verfügung, um die Behörden zu treffen und ihnen die Ergebnisse zu zeigen.“schließt Emilien. Mit der Unterstützung ihrer Familie, Freunde und ARSLA-Mitglieder hofft das Paar, seinen Fall zu gewinnen.