Benjamin Murgis, ein ehemaliger Polizist, ist der Vater des 12-jährigen Antoine, der an Duchenne-Muskeldystrophie leidet. Heute im Rollstuhl ist sein Sohn die treibende Kraft hinter seinem Engagement für den Telethon 2024. Eine sportliche Herausforderung, eine Suche nach Hoffnung und unermesslicher Liebe, das sind die treibenden Kräfte dieses Vaters, der zu allem bereit ist.
Im Presseraum an diesem Morgen, im Rahmen einer Konferenz zur Ausgabe des Telethon 2024,Die Aussage von Benjamin Murgis schockierte das Publikum. Als ehemaliger Polizist erlebte dieser Vater, wie seine Welt 2017 auf den Kopf gestellt wurde, als bei seinem kleinen Sohn Antoine, damals 5 Jahre alt, Duchenne-Muskeldystrophie diagnostiziert wurde, eine genetisch bedingte Krankheit, die nach und nach Muskeln zerstört. „Vorher war alles in Ordnung“, erinnert er sich mit feuchten Augen und zitternder Stimme. „Antoine ging, rannte. Und dann hat sich alles verändert.“
Antoine ist jetzt 12 Jahre alt und sitzt im Rollstuhl. Aber im Gegensatz zu dem, was man vermuten könnte, ist er kein niedergeschlagenes Kind. „Er ist glücklich, er lächelt immer wieder“, sagt Benjamin. Aber es ist eine Realität, die schwer wiegt, denn die Krankheit ist allgegenwärtig.
„Sie haben uns bei jedem Schritt unterstützt“
Der Vater musste vorzeitig in den Ruhestand gehen, um sich um seinen Sohn kümmern zu können. Hinter diesem täglichen „Opfer“ verbirgt sich ein weiterer Kampf: der der Hoffnung. Eine Hoffnung, die von der AFM Téléthon, die die Forschung unterstützt, aber auch von einem anderen Verein, der ihr besonders am Herzen liegt, genährt wird: „Les Képis Pescalune“. Der Anfang der 2000er Jahre gegründete Verein leistet Hilfe für kranke Kinder und Waisen von Polizisten. „Sie haben nur eine Idee im Kopf: Kinder zum Träumen zu bringen“, sagt Benjamin mit spürbarer Emotion in der Stimme. „Sie haben uns bei jedem Schritt unterstützt.“
Aber Benjamin gibt sich nicht mit dem Empfang zufrieden. Er möchte handeln, anderen Hoffnung geben. „Wenn alle teilnehmen würden, wenn alle Dörfer Spenden sammeln würden, wäre der Telethon noch stärker“, sagt er. „Vielleicht könnte Antoine eines Tages Zugang zu dieser Behandlung haben, die die Krankheit stoppen würde.“
Pascale Loison, Koordinatorin des AFM Gard Sud, hat Antoines Entwicklung mehrere Jahre lang beobachtet. „Ich kenne Benjamin und Antoine schon seit einiger Zeit. Ich intervenierte an Antoines Schule, um seine Klassenkameraden auf die Krankheit aufmerksam zu machen“, erklärt sie. „Antoine ist jetzt ein großer Junge, aber die Krankheit bleibt bestehen. Wir alle hoffen, dass die Forschung eines Tages eine Behandlung finden wird, um diese Krankheit zu stoppen.“
„Eine Stunde für ein Leben“
Derzeit wird eine gentherapeutische Behandlung entwickelt, doch für Antoine, dessen Krankheit bereits zu weit fortgeschritten ist, kommt diese zu spät. „Ich denke an einen anderen kleinen Jungen, Sacha, der im Alter von 6 Jahren von dieser Behandlung profitiert hat“, erklärt Pascale gerührt. „Sacha war in dem Stadium, in dem Antoine in diesem Alter war, er konnte nicht mehr die Treppe hinaufsteigen, er stand kurz davor, in einen Rollstuhl zu wechseln. Heute, nach dieser Behandlung, springt er auf und ab und steigt die Treppe hinauf.“ Benjamin macht eine Pause. Und er fügt hinzu: „Es ist eine Injektion, eine Infusion, es dauert eine Stunde.“ Eine Stunde für ein Leben. Eine zweite Geburt…“
Eine sportliche Herausforderung: Bewusstsein schaffen und die Sache unterstützen
In diesem Jahr beschloss Benjamin für den Telethon 2024, sich einer gewaltigen körperlichen Herausforderung zu stellen, um Aufmerksamkeit zu erregen, das Bewusstsein zu schärfen und die Sache zu unterstützen. Mit dem Verein Les Képis Pescalune wird er in vier Tagen mit dem Fahrrad Montluçon, die Stadt, in der Antoine geboren wurde, mit Aimargues verbinden. Bei seiner Ankunft übergibt er den Staffelstab an Vincent Noyer, der eine außergewöhnliche sportliche Leistung wagen wird: 5.000 Liegestütze, 5.000 Sit-ups, 5.000 Hampelmänner, 80 Kilometer Laufen, 300 Kilometer Radfahren und 96 Tonnen Bankdrücken . im Liegen, alles in 48 Stunden.
„Es ist für Antoine, es ist für alle Kinder“
„Es ist für Antoine, es ist für alle Kinder“, schließt Benjamin mit entschlossenem Gesichtsausdruck. Der Kampf geht vorerst weiter, getragen von einem Vater, dessen Liebe und Entschlossenheit keine Grenzen kennen.
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