Die Anekdote kann Sie zum Lächeln bringen. Wenn wir versuchen, den Abteilungskoordinator der Französischen Vereinigung gegen Myopathien (AFM)-Téléthon im Territoire de Belfort zu kontaktieren, wird auf der offiziellen Website der Struktur ein gewisser… Patrick Bruel in dieser Position erwähnt. Eine Erwähnung zusammen mit einer E-Mail-Adresse ([email protected]) des korrekten Aussehens. Nur dem Schein nach.
Wie schon seit mehr als einem Jahr hat die regionale Niederlassung von AFM-Téléthon keinen Koordinator mehr. Und es ist noch weniger darauf angewiesen, dass Patrick Bruel, der berühmte Sänger oder ein Namensvetter, diese Funktion ausübt. Eine Realität, die von einem Freiwilligen des Vereins und einem Netzwerkmanager am Hauptsitz in der Region Paris bestätigt wurde, von wo aus auch dieses Jahr noch alles für die territoriale Koordinierung verwaltet wird.
Die Anekdote kann Sie tatsächlich zum Lächeln bringen. Aber es sollte uns nicht vergessen lassen, dass der Telethon an diesem Freitag, dem 29. November, und Samstag, dem 30. November, den Höhepunkt seiner 38. Ausgabe erleben wird. Zur Finanzierung von Forschungsprojekten zu neuromuskulären genetischen Erkrankungen, aber auch zu anderen seltenen genetischen Erkrankungen. Und das ist eine Realität.
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