Loire-Atlantique. Sie sprechen über ihr Leben mit Thiago, einem 7-jährigen Kind mit mehreren Behinderungen

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Bei unserer Ankunft im Haus der Familie in La Planche (Loire-Atlantique)Thiago spielt, sitzt auf dem Boden und lehnt mit Rücken und Kopf an Laura, seine Fachpädagogin, die jeden Montagmorgen kommt, um sich um ihn zu kümmern.

Im Alter von drei Monaten wurden seine Eltern durch das erste Anzeichen alarmiert. Thiago „besteht“ keinen Sehtest, bei dem es darum geht, ein Ziel mit den Augen zu verfolgen. Drei Monate später informierte sie ein erstes MRT über eine mögliche Erblindung. Es folgten längere Aufenthalte im Early Medico-Social Action Centre (CAMSP) in Nantes. Im Alter von 8 Monaten bis 6 Jahren wird der kleine Thiago von Fachärzten aller Art, Augenärzten, HNO-Ärzten, Physiotherapeuten, Orthoptisten usw. betreut.

Mit 2 Jahren, während Kinder in seinem Alter die Sprache entwickeln, dreht sich Thiago nicht von alleine um kann weder laufen noch krabbeln. Außerdem kommuniziert er nur durch Lautäußerungen, die nur seine Eltern entziffern können. Und trotz Gentests wird keine Diagnose gestellt.

Wir befanden uns in einer Art medizinischer Spirale, folgten dem, was uns gesagt wurde, vertrauten den Ärzten, ohne zu wissen, was die Ursache seiner Behinderung war.

Erst als er fünf Jahre alt war und nach einem weiteren MRT des Gehirns, bekamen sie eine erste Antwort: Thiago würde darunter leidenKleinhirnatrophie. Das Problem wäre daher neurologischer Natur, die Ursachen dieser Atrophie sind jedoch noch nicht bekannt.

Eine Mutter, die zur Familienbetreuerin wurde

Wenn Melinda ihren Job als Friseurin noch eine Weile fortsetzt, wird es sehr schnell schwierig, den Rhythmus zwischen all den Arztterminen, den vielen Schritten, um Hilfe zu bekommen, und den vielen anderen Dingen einzuhalten um mehr über Mehrfachbehinderungen zu erfahren und zu verstehen. „Auch die Akzeptanz der Krankheit hat lange gedauert, es war ein langer Weg“, gesteht die Mutter, die ihre Arbeit aufgab und dann wurde Familienbetreuer sich ganz ihrem Kind zu widmen, ein sehr reglementierter Rechtsstatus.

Thiago verbringt im Alter von 3 bis 6 Jahren ein paar Stunden pro Woche ein inklusives MAM in Maisdon-sur-Sèvre („Eine Welt für mich“), wo behinderte und nichtbehinderte Kinder Hand in Hand gehen. Eine Struktur, die es Thiago ermöglicht, Kontakte zu knüpfen und den Eltern etwas Luft zu gönnen. Auch wenn Melinda zugibt, Schwierigkeiten beim Loslassen zu haben. „Meine Kinder stehen für mich an erster Stelle, ich werde mir später Zeit für mich selbst nehmen“, fasst sie zusammen.

Permanente Unterstützung

Thiago wird seit einem Jahr von einem SESSAD (Special Education and Home Care Service) betreut, dessen multidisziplinäres Team daran arbeitet, auf die spezifischen Bedürfnisse jedes Kindes einzugehen. So stehen für die Belange der Familie ein Ergotherapeut, ein Fachpädagoge und ein Sozialarbeiter zur Verfügung. Und Thiago hat einen ministeriellen Zeitplan : Am Montag kümmert sich Laura um ihn, am Dienstag und Donnerstag ist es Anaëlle, die Logopädin, die ihn mit verschiedenen Therapien voranbringt, am Freitag arbeitet er bei einem Orthoptisten an der Rehabilitation seiner Augen. Nicht zu vergessen der Physiotherapeut, der ein- bis zweimal pro Woche kommt.

Bei Mehrfachbehinderungen Jeder Sieg zählt. Thiago weiß nun, wie er sich ausdrücken und mit seinen Eltern kommunizieren kann. „Wir wissen, was er will, was ihm gefällt oder nicht“, versichern sie. Und die Kommunikationsarbeit mit Piktogrammen, die der Logopäde erstellt hat, scheint mit der Außenumgebung zu funktionieren.

Ein Unterstützungs- und Sensibilisierungsverein

Im Oktober 2021 gründeten Melinda und Mathieu den Verein „Le p’tit monde de Thiago“. Eine Initiative, die von ihrer Familie unterstützt wird, da Melindas Vater der Präsident, ihre Schwester die Sekretärin, ihre Mutter die Schatzmeisterin und nicht zu vergessen ihre Schwägerin und ihr Schwager sind, die sich beide ehrenamtlich engagieren.

Melinda war von der Idee zunächst nicht begeistert. „Ich wollte nicht betteln, wir wollten für uns selbst sorgen“, erklärt sie, bevor sie begreift, dass das auch außerhalb ihrer selbst der Fall gewesen wäre ein Interesse an ihrem ältesten Mathéo, das sie nicht ausschließen wollten.

Darüber hinaus sprechen die Eltern auf die Frage nach der Beziehung der beiden Brüder von einer „hyperfusionalen Beziehung“, auch wenn sie logischerweise anerkennen, dass Mathéo „sich Zeit genommen hat, die Krankheit zu akzeptieren“. Die Kommunikation zwischen ihnen war wichtig, der Älteste konnte seine Ängste oder seinen Schmerz ausdrücken, etwa den, nicht „normal“ mit seinem kleinen Bruder spielen zu können.

„Bei Mehrfachbehinderung ist alles viel teurer“

Wenn das Hauptziel des Vereins darin besteht Sensibilisierung und Aufklärung über Mehrfachbehinderungeninsbesondere durch die Teilnahme an Veranstaltungen oder Demonstrationen, ermöglicht es ihnen auch, dies zu tun Helfen Sie mit, Ausrüstung zu finanzieren für ihren Sohn. Denn „Mehrfachbehinderungen sind nur maßgeschneidert, daher ist alles viel teurer“.

Für die Anschaffung eines angepassten Autositzes und eines Rollstuhls musste die Familie 5.500 Euro bezahlen. Und um finanzielle Hilfe zu bekommen, muss man viele Schritte in Kauf nehmen, Stunden, um Dateien zusammenzustellen und die Notwendigkeit, bestimmte Kosten vorzuschießen. Ein umgebautes Auto wäre zum Beispiel sinnvoll, kostet aber rund 50.000 Euro, während das MDPH alle zehn Jahre nur 10.000 Euro finanziert.

Die nächste wichtige Veranstaltung des Vereins wird ein Konzert in Montaigu im März 2025 sein. Zuvor wird er anwesend sein auf dem Weihnachtsmarkt von Saint-Fiacre am 7. und 8. Dezember. „Wir reden weiter über Behinderung, über unseren Sohn, der ein Kind bleibt, das spielen, staunen und lachen kann“, schließen seine Eltern voller Liebe.

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