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Bernay-Redaktion
Veröffentlicht am
2. Januar 2025 um 6:50 Uhr
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Sohan Delamare, geboren am 15. Oktober 2012, wohnhaft in Mesnil-en-Ouche, in der Nähe von Bernay (Eure), trägt das genetische Syndrom von Phelan McDermid (Chromosom 22 Q Ter). Berichten zufolge wurden weltweit 1.500 Fälle identifiziert. Es gibt eine französische Assoziation für das Phelan-McDermid-Syndrom. Und vor Ort gibt es einen Verein „Für das Lächeln von Sohan“, der keine Mühen scheut, um Spenden zu sammeln, um das tägliche Leben junger Menschen mit Behinderungen zu verbessern.
Ein Kokon und viele Stützen
Von Geburt an litt Sohan unter epileptischen Anfällen; es war für ihn und seine Familie der Beginn der Entdeckung der Krankenhauswelt.
Cindy die Mutter, Frédéric der Papa, Jordanien (14 Jahre alt) und Ethan (9 Jahre alt) Die beiden Brüder bilden den Familienkokon, in dem Sohan lebt. Die Familie Delamare lebt in einem behindertengerechten Haus in Sohan, in Mesnil-en-Ouche. Darüber hinaus das Medizinisch-pädagogische Institut (IME) von Pont-Audemer Weiße Schmetterlinge heißt Sohan seit 8 Jahren willkommen. Er ist dort Halbpensionär. Die Einrichtung holt ihn vier Tage die Woche ab. Beim geringsten gesundheitlichen Problem müssen sich die Eltern jedoch sofort darum kümmern.
Ihre Mutter Cindy, die immer auf der Hut war, war nicht in der Lage, einer beruflichen Tätigkeit nachzugehen. Auch sein Vater Frédéric, der Nachtschichten im Einzelhandel arbeitet, kümmert sich täglich um Sohan. Gemeinsam sind sie sehr aktiv im Verein „Pour les smiles de Sohan“.
Séverine CrettéManagerin des Carrefour-Marktes in Brionne, ist die gute Fee, die das Ehepaar Delamare dazu drängte, den Verein „Für das Lächeln von Sohan“ zu gründen. Nadège BoulierGeneraldirektor, und Isebel Brebis, Regisseur unterstützte sie. Die Carrefour-Gruppe ist als Teil des Vereins „Les Boucles du Coeur de Chez Carrefour“ Sponsor des Vereins und unterstützt ihn finanziell.
Mehr als 24.000 € gesammelt
Seit Mai 2023, dem Datum seiner Gründung, Der Verein sammelte mehr als 24.000 Eurodavon fast 8.000 € durch Carrefour-Initiativen. Eine der schnell umgesetzten Maßnahmen war das Sammeln von Plastikdosen, die an einen Schrotthändler weiterverkauft wurden.
Was ist das genetische 22-Q-Ter-Syndrom?
In der Genetik verwenden Fachleute den Begriff „Syndrom“ anstelle von Krankheit, da es sich bei Letzterem um eine Veränderung des genetischen Erbes handelt, während eine Krankheit eine Veränderung oder Störung eines lebenden Organismus darstellt. Sohan Delamare leidet daher am genetischen 22-Q-Ter-Syndrom. In Sohan ist es das Ende von Chromosom 22, an dem Anomalien auftreten.
Konkret: „Sohan hat keine Autonomie, weder bei den Mahlzeiten, die gemischt sind, noch bei der Befriedigung lebenswichtiger Bedürfnisse“, erklärt sein Vater Frédéric. Sohan machte seinen ersten Ton im Alter von 6 Monaten. Seine ersten Tränen stammen aus dem März 2023. Andererseits lächelt er regelmäßig.
„Dank der Anwesenheit von Physiotherapeuten und Anreizen in allen Formen kann Sohan jetzt länger im Bett sitzen; er kann sich festhalten, um aufzustehen“, betont sein Vater.
Berichten zufolge wurden weltweit 1.500 Fälle von „22 Q Ter“ identifiziert. Es handelt sich daher um eine sogenannte „Orphan“-Pathologie, die derzeit in der Genforschung etwas vernachlässigt wird. Es gibt jedoch eine französische Assoziation für das Phelan-McDermid-Syndrom. Und vor Ort trägt dieser Verein „Für das Lächeln von Sohan“ den treffenden Namen…
Darüber hinaus hat Séverine dieses Jahr an einem schönen Sommersonntag auf dem Parkplatz des Ladens eine Messe organisiert und die Lieferanten der Marke gebeten, eine Tombola mit interessanten Preisen anzubieten. Seine neueste Initiative war a „Spende an der Kasse durch Kunden“. Darüber hinaus wurde in der Lagerhalle, die dem Verein häufig zur Verfügung gestellt wird, eine Dosensammelstelle eingerichtet.
-Darüber hinaus Auch viele andere Vereine organisierten dieses Jahr Veranstaltungen um Spendengelder für den Verein „Für das Lächeln von Sohan“ zu sammeln.
Ein neues Auto am 28. Dezember
Mit dem gesammelten Geld müssen Sohans Eltern kaufen ein gebrauchtes umgebautes Fahrzeug, zwischen 25.000 und 30.000 €.
„Das Auto ist reserviert, wir holen es am Samstag ab“, verkündete uns Frédéric Delamare letzte Woche zu diesem Thema.
Mit diesem Fahrzeugtyp kann Sohan in einem ordnungsgemäß gesicherten Rollstuhl reisen. Sohan befindet sich in einer festen Hülledie sich daher nicht verbiegen kann. Wenn Sie beispielsweise an Weihnachten einkaufen gehen möchten, müssen Sie den Stuhl jedes Mal abbauen (Gewicht 70 kg leer), was nur zwei- bis dreimal pro Ausflug möglich ist. Der Einsatz eines Klappstuhls ist daher nicht möglich.
Christelle Hans, Lehrerin am Gymnasium Saint-Ouen in Pont-Audemer, gab dem Verein in diesem Jahr neue Impulse. Dank der Investition der Studierenden ist die Zahl der Sammelstellen für leere Dosen gestiegen. Diese Sammlung ähnelt der Sammlung gelber Münzen. Für ein Kilo braucht man 60 Dosen, und das Kilo wird für rund 10 Euro von einem Bernay-Schrotthändler gekauft.
Die Studierenden im letzten Jahr konzentrierten ihr Bildungsprojekt auch auf das Studium der Assoziation, ein Projekt, das während der Abiturprüfung vorgestellt wurde. In diesem Jahr gab es Dutzende Initiativen von Vereinen und Freiwilligengruppen.
Von unserer Korrespondentin Monique Fisch
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