Ève Gilles möchte eine Quelle der Hoffnung sein“ für Menschen, die unsichtbare Krankheiten haben und Angst haben, zu große Träume zu haben “. In einem Video für die Konbini-Medien, das an diesem Samstag, dem 26. Oktober, veröffentlicht wurde, verrät Miss France 2024, dass sie an einer seltenen Krankheit leidet. „ Mit 8 Jahren hatte ich das Gefühl, dass ich meinen Körper bei bestimmten Bewegungen nicht unter Kontrolle hatte “, sagt sie. Doch erst sechs Jahre später diagnostizierte ein Neurologe bei ihr eine paroxysmale Dyskinesie.
« Das sind Bewegungen, die ich für einen bestimmten Zeitraum, zwischen 25 und 40 Sekunden, nicht kontrolliereerklärt sie im Video. Die Intensität des Angriffs kann mehr oder weniger stark sein, es kann sich um eine nach innen gerichtete Armbewegung handeln, um beide Arme, er kann sogar auf Gesichtshöhe erfolgen. Es kann mir weh tun. » « Ich habe diese unsichtbare Krankheit, aber ich weiß, wie ich damit leben soll, und ich lebe sehr gut damit “, fährt sie fort.
Die Nordländerin wird seit ihrem 14. Lebensjahr behandelt und reduziert die Dosen seit ihrem 19. Lebensjahr schrittweise. Während ihrer Teilnahme am Miss-France-Wettbewerb gab sie ihre Krankheit bekannt, wollte aber, dass möglichst wenige Menschen davon erfahren. „ Es ist eine Krankheit, die für mich viel Raum einnahm, als ich klein war, und ich wollte nicht, dass sie mich als Frau oder als Miss definiert. “, sagte sie.
„Ich wollte nicht gewählt werden, weil ich krank war“
« Ich wollte nicht gewählt werden, weil ich „das arme kleine Mädchen war, das diese Krankheit hat“. Auf keinen Fall », fügt Ève Gilles hinzu. Die junge Frau gesteht, dass sie während des Wettbewerbs und sogar während einer regionalen Krönung Anfälle hatte. „ Während der Fashion Week bat ich auch einen Fremden um Hilfe, der meine Hand hielt und sich vor mich stellte, damit in diesem Moment niemand mein Foto machen konnte. », erzählt Miss France 2024 noch einmal.
Die weltweite Prävalenz der paroxysmalen Dyskinesie wird abhängig von den verschiedenen Formen auf einen Fall von 150.000 und einen Fall von einer Million Menschen geschätzt. Laut der Website Orpha.net tritt die Krankheit typischerweise im Kindesalter auf und die Häufigkeit der Anfälle nimmt normalerweise mit zunehmendem Alter ab, bis sie oft vollständig verschwinden. Die langfristige Lebenserwartung wird nicht beeinträchtigt.
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