„Als der Arzt es verkündete, als ich 15 war, blieb ich wie versteinert. Es war antisexy und es war die Schande meines Lebens.“

„Als der Arzt es verkündete, als ich 15 war, blieb ich wie versteinert. Es war antisexy und es war die Schande meines Lebens.“
„Als der Arzt es verkündete, als ich 15 war, blieb ich wie versteinert. Es war antisexy und es war die Schande meines Lebens.“
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Wenn sie zugibt, dass sie nicht genauer erklären kann, woraus dieser Herzfehler besteht, dann deshalb, weil „Wir werden damit geboren und es sind die Eltern, die sich um alles kümmern, sie rechtfertigt sich. Es ist eigentlich ein bisschen so, als wäre es eine Mama-und-Papa-Krankheit. Ich muss Ihnen auch zugeben, dass ich bis zu meinem 30. Lebensjahr und der Geburt meines ersten Kindes noch zur Sprechstunde ging, während meine Mutter im Wartezimmer auf mich wartete, aber trotzdem …“.

Seitdem scheint diese kleine Frau ihr Leben selbst in die Hand genommen zu haben. Mit 46 Jahren und Mutter von drei Kindern zeigt sie ein ziemliches Temperament. Sicherlich wirkt die Stimme zerbrechlich, halb heiser, halb atemlos. „Bei meiner ersten großen Operation, als ich noch ein Baby war, wurden bei der Intubation ein Stimmband und meine Luftröhre beschädigt.Sie erklärt. Seitdem habe ich immer diese Stimme“. Ansonsten leuchten ihre Augen hinter ihrem Pony, der manchmal ihre Augen verbirgt, sobald sie über ihre Krankheit scherzt und mit einer Art Distanziertheit erzählt – die wohl nur scheinbar ist. Nachdem zwei große Brüder bei guter Gesundheit zur Welt kamen, sorgte die Geburt dieses „blauen Babys“ am 17. September 1977 für Verwunderung bei den Eltern, während Nachforschungen in den folgenden Jahren offenbar weitere Fälle bei Vorfahren gefunden hatten. Später, in den 80er Jahren, gründete seine Mutter eine gemeinnützige Organisation, die sie „Das Herz unserer Kinder“ nannte, für „Versuchen Sie, Herzfehler zu verstehen, Kontakt zu Eltern herzustellen und Selbsthilfegruppen zu gründen…“

In ihrem Garten in Wallonisch-Brabant scheint Stéphanie ein friedliches Leben zu führen. ©Jean Luc Flemal

Am Tag seiner Geburt operiert

Als Neugeborenes konnte ich mich damals keiner allzu großen Operation unterziehen. Die Ärzte führten am Tag meiner Geburt eine erste Operation durch, die mir das Überleben bis zur großen Operation am offenen Herzen durch Professor ermöglichen sollte Primo. Es dauerte einen ganzen Tag, mit Herz-Lungen-Bypass und all dem. Um es kurz zu machen: Meine Herzkammern erfüllten nicht die Aufgabe, für die sie ursprünglich konzipiert waren. Mit anderen Worten: Ich habe ein Herz, das rückwärts arbeitet“. Die medizinischen Erklärungen sind eher ungefähr, als ob das letztlich keine Rolle spielen würde. Sie erinnert sich jedoch, dass sie im Alter von etwa sieben Jahren eine Tachykardie hatte. „Mein Herz schlug in Ruhe mit 120°C und ich musste viele Medikamente einnehmen, die schrecklich schmeckten.. Ich hatte ständig Albträume. Ich hatte das Gefühl, dass etwas in meinem Körper passierte, aber ich konnte es nicht konkret ausdrücken. Ich konnte meine Angst nicht in Worte fassen, weil mein Herz zu schnell schlug. Die Ärzte beschlossen dann, den Stromschlag zu stoppen und ihn auf anderen Frequenzen erneut starten zu lassen.“

In diesen frühen Jahren prognostizieren Ärzte eine Lebenserwartung von 28 Jahren. Warum nicht 26 oder 42? Sie lacht : “Ich weiß nicht, es kam einfach aus heiterem Himmel. So, puh, 28 Jahre alt. Mittlerweile bin ich 46 und immer noch hier“. Noch immer dort, als Französischlehrerin und Mutter einer großen Familie, erinnert sie sich, dass sie nie übermäßig beschützt wurde. „Und zum Glück ist es das größte Geschenk meiner Eltern, mich immer wie meine Brüder zu behandeln. Ich ging zu den Elfen, dann zu den Führern … Ich trug meinen Rucksack wie alle anderen. Und ich verspürte einen gewissen Stolz darauf. Vor allem wollte ich nicht der kleine Handicap sein. Im Gegenteil, es hat mich geärgert, wenn mich jemand ablösen oder mir helfen wollte.“

„Als ich Besuch von einem Bataillon Kardiologen bekam, war ich erstaunt“

Mit 15 Jahren der erste Herzschrittmacher

Dann ging alles gut, bis das junge Mädchen in der Pubertät an Bradykardie erkrankte. „Mein Herz schlug in Ruhe nur mit 30. Im Alter zwischen 13 und 15 habe ich auf dem Boden gelebt, sagte meine Mutter. Und das stimmt. Wenn ich zurückdenke, lag ich ununterbrochen auf dem Küchenboden, Sie erinnert sich mit einem Lächeln. Ich ging immer häufiger zu Cardio-Konsultationen, bis mir eines Tages direkt mitgeteilt wurde, dass ich einen Herzschrittmacher tragen müsse. Es war 1992. Ich war 15“.

Von Herzschrittmachern hatte Stéphanie natürlich schon einmal gehört: „aber für alte Leute“. Bei dieser Ankündigung: „Ich blieb wie versteinert. Dieser Herzschrittmacher mit 15 war die Schande meines Lebens. Es war anti-sexy, anti-glamourös, anti-jugendlich … Ich hatte das Gefühl, als hätte ich 80 Besenstiele auf einmal ins Gesicht gespritzt. So sehr, dass ich es niemandem erzählt habe, außer natürlich meinen Verwandten und engen Freunden. Es war zu einem Geheimnis geworden. Im Notfall würde ich sagen, dass ich mit einem Herzfehler geboren wurde und dieser behoben wurde. Punkt“. Und wenn sie bis zur Jugend nicht wirklich darüber nachgedacht hat, „Dort hingegen begann mir die Lebenserwartung Sorgen zu machen“. Andererseits wurde er bis zu seinem 15. Lebensjahr nicht wirklich dazu ermutigt, Sport zu treiben, „Als der Herzschrittmacher installiert wurde, begann ich, alles normal zu machen. Es geht wieder los, mein Kiki.“

Stephanie Ovyn
Während sie ihren vierten Herzschrittmacher trägt, hat sich Stéphanie entschieden, heute zu sprechen. ©Jean Luc Flemal

Aber falls, „Körperlich lief es sehr gut, Stéphanie erzählt es uns in ernsterem TonPsychisch lief es überhaupt nicht gut. Ich fühlte mich sehr schlecht über mich. Ich fühlte mich so anders und hässlich, mit Narben überall. Es ist unmöglich, sich eine romantische Beziehung vorzustellen. Ich war nicht in der Lage, darüber zu sprechen. Ich verspürte ein Gefühl der Ungerechtigkeit, des Unverständnisses. Warum ich ? Und gleichzeitig wollte ich nicht das arme kleine Opfer sein. Da war etwas sehr Stolzes in mir.“

Mit 27 ein zweiter Herzschrittmacher

Dieser erste Herzschrittmacher wird ein Dutzend Jahre lang an Ort und Stelle bleiben. „Die Batterie war leer. Als ich mit 27 Jahren heiratete, wurde mir ein zweiter Herzschrittmacher eingesetzt. Mir wurde gesagt, dass ich schwanger werden kann. Man muss sagen, dass ich in diesem Moment, abgesehen davon, dass ich überdurchschnittlich schnell müde und außer Atem bin, normal lebe.“ Allerdings kommt nicht alles so einfach wie vorhergesagt: „Bei meinem ersten Sohn erlitt ich im 7. Schwangerschaftsmonat eine Herzdekompensation, mein Herz weitete sich. Meine Lungen waren mit Wasser gefüllt“. Rebelote für die zweite Schwangerschaft. Das Herz hat wieder einiges mitgenommen. „Verdammt, erschöpft, erschöpft …“, erinnert sich Stéphanie, als die Jüngste, Solange, jetzt 10 Jahre alt, den Raum betritt. Die Mutter dreht ihren Kopf zu dem kleinen Mädchen: „Sie war die Überraschung, nicht wahr, meine kleine Überraschung?“. Die Kardiologen hatten ihr – gelinde ausgedrückt – von einer dritten Schwangerschaft abgeraten, doch hartnäckig hielt sie mit der Unterstützung von auf Risikoschwangerschaften spezialisierten Ärzten durch. Was die dritte Schwangerschaft betrifft – die dem Einsetzen der dritten Batterie entspricht –: „Ich habe immer noch darüber nachgedacht, weil ich für meine beiden Söhne Igor und Raoul am Leben bleiben musste. Dann bin ich trotzdem das Risiko eingegangen. Seltsamerweise war es die beste der drei Schwangerschaften, eine Autobahn“. Ein Trost für Stéphanie, die zudem alleinerziehende Mutter ist …

„Diese Krankheit ist schlimm, ich akzeptiere sie, aber ich kann nicht aufgeben.“

Der vierte Schrittmacher wird während Covid sein. „Es war schrecklich. Abscheulich. Es war niemand im Krankenhaus. Und für gefährdete Menschen wie mich war es völlig unbekannt.“ Als ob das alles nicht genug wäre“,Dann wurde mir gesagt, dass ich völlig abhängig vom Herzschrittmacher geworden sei. Das heißt, wenn die Batterie leer ist, musst du in die Notaufnahme eilen, sonst falle ich tot um.“, beschreibt unverblümt die Mutter, die heute den Wunsch entdeckt, ihre Lebensgeschichte zu erzählen und über ihre Krankheit zu sprechen.

Es ist Zeit aufzuhören, sich zu schämen

Warum dieser Wunsch, heute, mit 46 Jahren, auszusagen? „Weil ich mir gesagt habe, dass es an der Zeit ist, mit der Scham aufzuhören.“ Schämst du dich wofür? „Einen Herzschrittmacher tragen. Es war an der Zeit, es endlich zu wagen, ohne Missverständnisse zu sagen, dass das keine alte Sache ist, ich, der ich nicht mit meinen Kollegen darüber rede. Wenn ich heute sprechen möchte, dann auch, um Müttern, die ein Kind mit einem Herzfehler haben, zu sagen, dass sie es nicht in einen Kokon stecken sollen.“.

Stephanie Ovyn
Stéphanie weigert sich, so zu leben, als ob jeder Tag ihr letzter sein könnte. ©Jean Luc Flemal

Heute geht die Vierzigjährige dreimal im Jahr zu ihrem Kardiologen und erkennt, dass vor jeder Konsultation immer großer Stress herrscht. „Mein Kardiologietermin diesen Dienstag verlief gut: Status quo! Puh!“, kommentierte sie nüchtern.

Stress, wenn man Ihnen von einem zusätzlichen Schritt, wie einer Transplantation, erzählt? „Dies wird der letzte Ausweg sein, wenn das Herz wirklich ruiniert ist. Ich habe tatsächlich große Angst davor. Ich weiß, dass die Zukunft nicht rosig sein wird. Dann gibt es dieses permanente Unbekannte, auch wenn wir alle mit dem Unbekannten konfrontiert sind. Jeder von uns kann von einer Straßenbahn überfahren werden. Ich sage mir oft, dass das Leben zu wichtig ist, um uns selbst ernst zu nehmen, und nehme alles tragisch. Dieses Herzproblem hat mich dazu gebracht, mich nicht zu blamieren, sondern gleich zur Sache zu kommen. Ich glaube auch, dass es mich nervös gemacht hat.“ Möchten Sie auch das Beste aus jedem Tag machen? „Naja, nein, denn genau das ist eine große Angst: Wenn ich mir sagen muss, dass ich angesichts der zeitlichen Begrenzung so viele Dinge wie möglich tun muss, nein. Es ist beängstigend und lähmt mich wie ein kleines Kaninchen vor den Scheinwerfern eines Autos. Wenn ich jeden Tag so leben muss, als wäre es mein letzter, und tausend Dinge tun muss, nein, das möchte ich nicht. Heutzutage verbringe ich Zeit mit Nebensächlichkeiten. Trotzdem denke ich, dass ich sehr belastbar bin.“.

Stephanie Ovyn
Eine Kopie seiner Sammlung von Herzschrittmachern… ©Jean Luc Flemal

Stéphanie verfügt zweifellos über eine große Widerstandsfähigkeit. Auch eine ordentliche Portion Humor. Plötzlich, als das Treffen zu Ende geht, steht die junge Frau auf. „Haben Sie schon einmal einen Herzschrittmacher gesehen?“. Bevor irgendjemand antworten konnte, war sie bereits losgegangen, um eine kleine runde Plastikbox zu holen, auf der noch das Etikett mit ihren Kontaktdaten klebte, eine Erinnerung an ihren Krankenhausaufenthalt. Mit dem Stempel „Prothese“ versehen, in der Schachtel befindet sich einer seiner Herzschrittmacher. „Der erste war größer als dieser, der der dritte ist. Ich vermisse es. Meine Tochter musste „mit“ spielenSie lächelte. Vor der Operation bitte ich die Krankenschwestern immer, den Herzschrittmacher, der mir entnommen wurde, aufzubewahren, um ihn durch den neuen zu ersetzen. Normalerweise lag es in meiner Handfläche und ich fand es dort, wenn ich aufwachte. Aber letztes Mal steckten sie es in eine Prothesenbox. Ich machte ein Foto davon und schickte es meinem Partner, um ihn glauben zu lassen, dass ich zusätzlich zu meinem neuen Haufen auch mit neuen Zähnen nach Hause kommen würde. Er sagte mir, dass „es egal sei und dass er mich trotzdem lieben würde“ …

Wörter für Beschwerden

Das Logo unserer Serie
Das Logo unserer Serie „Words for evils“ ©Raphaël Batista

Durch „Worte für das Böse“ Die Freiheit hat sich entschieden, Menschen eine Stimme zu geben, die von verschiedenen körperlichen und geistigen Krankheiten, ob häufig oder selten, betroffen sind. Treffen, die darauf abzielen, ihr tägliches Leben, ihre Schwierigkeiten und Hoffnungen zu verstehen und ihre Sicht auf das Leben auszutauschen. Es ist auch eine Möglichkeit, uns daran zu erinnern, dass niemand vor diesen Unfällen im Leben sicher ist. Diese Serie finden Sie jeden zweiten Montag auf unserer Website.

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