Das Porträt
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Die Präsidentin des Telethons widmet ihr Leben der Forschung im Gedenken an ihren Sohn, der im Alter von 20 Jahren an Duchenne-Muskeldystrophie starb, für die es heute erste Hoffnung auf eine Behandlung gibt.
Ein Stein. „Es ist der Kampf meines Lebens.“ Für etwas anderes ist kein Platz, sie lässt sich kaum alle zwei Wochen einen halben Tag Zeit, um ihren Begleiter zu sehen. Und den Rest der Zeit kämpfen. „Ich schließe mein Handy nur im Flugzeug zu, sonst gehe ich ran“ fügt Laurence Tiennot-Herment hinzu. Sie ist so: unzerstörbar, klösterlich bis zum Äußersten. Sie ist seit 2003 Präsidentin des Telethon und wird von einer tiefgreifenden Verpflichtung angetrieben: ihren Sohn „medizinisch“ zu rächen, der im Alter von 20 Jahren an Duchenne-Muskeldystrophie starb. Während der Telethon an diesem Wochenende stattfindet, gibt es in diesen Tagen den Beginn einer Reaktion auf diese Herausforderung, sogar einer Rechtfertigung für den Kampf ums Leben, mit den ersten vielversprechenden Ergebnissen in der Gentherapie gegen die Krankheit, die seinen Sohn dahinraffte. Ein Nicken, das umso stärker ist, als die Duchenne-Muskeldystrophie sinnbildlich für den Telethon steht, an dem auch Bernard Baratauds Sohn, eine wesentliche Persönlichkeit in dieser Geschichte, starb. „Wir befinden uns in einem entscheidenden Moment“ sie analysiert.
Ein kleiner Rückblick: 1986 isolierte ein junger amerikanischer Forscher das Duchenne-Gen und diese Entdeckung führte Bernard Barataud dazu,
