Sie leidet an einer sehr seltenen neurodegenerativen Erkrankung und organisiert das erste Karaoke für Kinder in Miramas

Sie leidet an einer sehr seltenen neurodegenerativen Erkrankung und organisiert das erste Karaoke für Kinder in Miramas
Sie leidet an einer sehr seltenen neurodegenerativen Erkrankung und organisiert das erste Karaoke für Kinder in Miramas
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„Zwischen der Gesundheitskrise, den Schwierigkeiten, ein Zimmer zu finden, und vor allem meinen Krankenhausaufenthalten, bei denen ich einmal im Monat meinen Zentralkatheter, meine Jejunostomiekanüle alle zwei Monate wechseln und mich einmal im Monat einer schweren Operation unterziehen musste Abgesehen von meiner Assoziation bin ich heute erschöpft. Die letzten Monate waren unerträglich, aber ich muss reagieren, sonst langweile ich mich. Ich bin ein hyperaktiver, behinderter Mensch..”

Die Miramasseanerin Carine de Giacomi leidet am Riley-Day-Syndrom oder der familiären Dysautonomie, einer sehr seltenen neurodegenerativen Erkrankung, die ihre Organe, Muskeln und Knochen betrifft.

Einmal im Monat Unterhaltung für die breite Öffentlichkeit

Trotz ihrer Müdigkeit beschloss Carine, ihren Verein Petites mains de fée neu zu gründen. Eine Struktur, die es ihm ermöglicht, sein tägliches Leben zu verbessern, indem es insbesondere den Kauf der für seine Pflege notwendigen medizinischen Geräte finanziert.

Während der Frühlingsschulferien organisiere ich Karaoke für die KinderSie erklärt. Es ist für Samstag, den 4. Mai, um 15 Uhr in der Colomb Hall geplant. Außerdem habe ich einen Slot erhalten, um einmal im Monat Veranstaltungen für die breite Öffentlichkeit anzubieten. Workshops im Zusammenhang mit meinen Leidenschaften, manuellen Tätigkeiten, aber vor allem dem Singen“, erklärt die Miramasséenne, die an zahlreichen Wettbewerben in der Region teilnimmt.

Um mich in meinem Kampf zu unterstützen, kann ich – und ich danke ihnen – auf die Unterstützung meiner Familie, der Sponsoren des Vereins, der Freiwilligen des Vélo Club Miramas und meiner Krankenschwestern zählen. Es ist ihnen zu verdanken, dass ich es behalte„, schließt Carine de Giacomi, die hofft, dass die kleinen Miramasseaner an diesem Samstag, dem 4. Mai 2024, zahlreich zum Mitsingen kommen.

Teilnehmen

Das erste Karaoke für Kinder des Vereins Petites mains de fée ist für diesen Samstag, den 4. Mai, ab 15 Uhr im Salle Colomb in Miramas geplant.

Eintritt: 5 Euro pro Kind mit Freigetränk und Anwesenheit einer erwachsenen Begleitperson erforderlich (freier Eintritt).

Um Carine de Giacomi und ihrem Verein Petites mains de fée zu helfen: 06 34 19 83 79. Facebook: Verein Petites mains de fée le Combat de Carine.

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