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„Der Eindruck, nicht zu existieren“: Zur Blindheit verurteilt, erzählt Jérôme von der Realität der Sehbehinderten in einer Welt, die sie nicht sieht

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Der Schock war brutal. Auch die Ankündigung. „Ich musste meine Linsen erneuern und stieß auf eine Ersatzlinse, die nichts durchscheinen ließ. Ich erklärte ihr, dass ich nachts nichts sehen konnte und dass es mir große Angst machte. Sie fand es seltsam. Dann, von Ich legte mein Telefon auf den Tisch und versuchte, es zu finden. Ich sagte ihm, dass ich nicht alles sehen könne, was schwarz sei. Davor sagten mir die Augenärzte einfach: „Das ist normal. Du bist kurzsichtig.“ du siehst schlecht“. Sie sagte mir also sofort, dass wir Tests machen müssten. So wurde ich diagnostiziertsagt dieser große Kerl, der trotz allem voller Energie und Optimismus ist. Danach wurde mir per SMS mitgeteilt: „Hier sind die Ergebnisse, Sie werden erblinden und hier ist die Nummer eines spezialisierten Zentrums, kontaktieren Sie es. Auf Wiedersehen, Sir.“ Ich hatte keine Zeit, ein Wort zu sagen. Alles brach zusammen. Ich habe mir dann gesagt: „Hör auf, ich höre mit allem auf.“

Der heute 50-jährige Jérôme Goy leidet an Retinitis pigmentosa, einer genetisch bedingten degenerativen Augenkrankheit, die durch einen fortschreitenden und allmählichen Verlust des Sehvermögens gekennzeichnet ist, der im Allgemeinen bis zur Erblindung führt, und wie mehr als einer von 100 Menschen in Belgien ist er sehbehindert. Er hat fast kein peripheres Sehvermögen: Er kann auf einem Auge nicht mehr sehen und verliert allmählich sein Augenlicht, aber er ist nicht blind.

„Sehbehindert zu sein bedeutet nicht immer, einen Blindenstock, einen Blindenhund und eine dunkle Brille zu haben“

„Diese Krankheit ist wie russisches Roulette: Ich kann in drei Tagen alles verlieren. Im Moment habe ich Glück. Ich habe zum Beispiel auf dem rechten Auge die Sehkraft verloren, aber mit dem linken Auge kann ich immer noch in der gleichen Größe sehen.“ einer 2-Euro-Münze auf einen Meter, erklärt dieser gebürtige Franzose. Es ist, als würde man durch ein Schlüsselloch sehen. Nach einer Zeit, in der ich viel am Theater gearbeitet habe und keine Zeit hatte, darüber nachzudenken, sagte ich mir, dass es an der Zeit sei, mich um dieses Problem zu kümmern. Ich kontaktierte das spezialisierte Zentrum und dieses Mal wurde ich mit Menschlichkeit angesprochen. Sie erklärten mir, dass Blindheit passieren könne, aber vielleicht in 10 oder 20 Jahren. Dabei ging alles recht schnell, ich lief auf den Gehwegen, die ich auswendig kannte. Im selben Jahr wurde ich von meinem Arbeitgeber entlassen und es wurde festgestellt, dass ich arbeitsunfähig bin. Trotz allem blieb ich beim Theater. Auf der Bühne kann ich spielen, weil die Orte sehr gut beleuchtet sind, jedes Objekt seinen Platz hat, es ist ein Raum, in dem ich mich sicher fühle. Oft sind es die Regisseure, die mehr Angst haben als ich, sie fürchten, dass ich verletzt werde. Die Leute denken, dass sich für mich alles ändern muss, aber das ist nicht unbedingt der Fall. Wer mich nicht kennt, hat oft Vorurteile zum Thema Behinderung.“.

Es muss gesagt werden, dass es beim Thema Behinderung kaum Stereotypen gibt. Vor diesem Hintergrund organisiert Eqla dieses Jahr seine Kampagne mit dem Titel „It’s our business!“ Ziel ist es, das Bewusstsein für Sehbehinderungen zu schärfen und gleichzeitig die Belgier dazu aufzufordern, Sehbehinderungen anders zu betrachten, insbesondere durch die Verhinderung der „Unsichtbarkeit“ von Menschen mit Sehbehinderungen.

„Sehr oft werden wir nicht direkt angesprochen, wir haben den Eindruck, nicht zu existieren, bedauert diesen großen Theaterliebhaber. Wir werden unsichtbar gemacht, ob im öffentlichen Raum oder anderswo. Das ist mir zunächst bei Ärzten passiert, die nicht auf Sehbehinderungen spezialisiert sind: Sie fragen meinen Mann, wie es mir geht, ohne mich anzusprechen. Kürzlich ging ich zu einem Arzt, um eine Meinung zu einer Beinverletzung einzuholen, die nichts mit meiner Sehbehinderung zu tun hatte, und er bat mich, mein Bein anzuheben, und wandte sich dann an meinen Begleiter, um zu fragen, ob ich mich gut ernähre, während ich es tat direkt vor ihm! Ich nenne es den Blumentopf, wenn ich existiere und verstehe, was die Leute zu mir sagen. Ich versuche, mich nicht aufzuregen, denn diese Dinge werden nicht aus Bosheit getan. Meiner Meinung nach liegt es oft an einer gewissen Verlegenheit oder Unbeholfenheit. Menschen, die mich nicht kennen, sehen nicht immer meinen weißen Stock oder meine schwarze Brille, es muss gesagt werden, dass es so viele Klischees rund um Sehbehinderte gibt. Man kennt sehende und blinde Menschen gut, aber viel weniger über Sehbehinderte. Wenn ich nach meiner Brille oder meinem Handy suche, sagen mir die Leute oft: „Setz eine Brille auf.“ Wenn man sehbehindert ist, muss man nach Ansicht der Menschen zwangsläufig eine Brille tragen, während man in Wirklichkeit einfach nur ein eingeschränktes Gesichtsfeld hat.“.

Und neben den oft abweisenden Reaktionen von Passanten, Ladenbesitzern und der Öffentlichkeit im Allgemeinen gibt es noch die mangelnde Zugänglichkeit, die zu einem ohnehin schon durch Behinderung beeinträchtigten Alltag, insbesondere an öffentlichen Orten, beiträgt.

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Klischees brechen

„Erstens gibt es in Brüssel und in den Großstädten des Landes nicht genügend Ampeln. Daher ist die Fortbewegung eine echte Herausforderung.“ bedauert Jérôme. In Bahnhöfen gibt es „Lebensadern“ (taktile Streifen), die jedoch nicht immer renoviert oder fertiggestellt sind. Am Gare du Midi sind diese Linien beispielsweise nur auf der Bahnsteigseite vorhanden. Wenn Sie zu den Bussen gelangen möchten, ist dies unmöglich, ohne den Weg auswendig zu kennen. Die SNCB ihrerseits soll einen Hilfsdienst anbieten, allerdings muss man 24 Stunden im Voraus reservieren und es kommt häufig vor, dass die Verantwortlichen für diesen Dienst nicht immer für die Betreuung sehbehinderter Menschen geschult sind. Hinzu kommt die mangelnde Barrierefreiheit in Geschäften, Hotels und Krankenhäusern.“

Jüngstes Beispiel im Delta-Krankenhaus, wo die für die Betreuung von PRMs (Menschen mit eingeschränkter Mobilität) verantwortliche Person während eines seit langem geplanten Termins abwesend war. Ohne einen Ersatz geplant zu haben, teilt ihm die Person am Empfang mit, dass er für sich selbst sorgen müsse. Eine Aufgabe, die für die meisten sehenden Menschen bereits komplex ist, wir können uns also vorstellen, wie schwierig es für einen sehbehinderten Menschen sein wird. Und sowohl im privaten als auch im beruflichen Bereich haben Sehbehinderte auch den Eindruck, als Menschen ohne festen Arbeitsplatz, ohne soziales Leben und ohne Zwänge wahrgenommen zu werden, als wären sie schon seit langem arbeitsunfähig.

„Die Leute denken, wir sitzen auf der Couch fest und schauen fern, aber das ist überhaupt nicht der Fall. Wir müssen für alle erreichbar sein und selbst im Freundes- und Familienleben werden uns Verabredungen auferlegt. Treffen, als ob wir nichts anderes hätten.“ Nun, da Sehbehinderte ein aktives Leben führen, suche ich zum Beispiel nach Shows in Brüssel, wo ich auch nach Regisseuren suche, die mit mir zusammenarbeiten, aber es erfordert auch eine Anstrengung seitens Wenn ich zum Beispiel mit einer Truppe probe, muss ich meinen Text auswendig können, weil ich ihn auf der Bühne nicht lesen kann. Das ist kein Problem, wenn ich die Möglichkeit dazu habe um dies zu tun.“.

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