In der Somme leidet Cathy an der gleichen Krankheit wie Céline Dion und möchte die Forschung vorantreiben

In der Somme leidet Cathy an der gleichen Krankheit wie Céline Dion und möchte die Forschung vorantreiben
In der Somme leidet Cathy an der gleichen Krankheit wie Céline Dion und möchte die Forschung vorantreiben
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Das Leben von Cathy Israel, eine 58-jährige aus der Picardie Das änderte sich 2019, als sie erfuhr, dass sie an einer äußerst seltenen Autoimmunerkrankung litt: das sogenannte Stiff-Man-Syndrom. „Eines Morgens wurde ich bewusstlos ins Krankenhaus eingeliefert, ich war nicht aufgestanden, der Krankenwagen kam, um mich zu Hause abzuholen.“erinnert sich Cathy, die sich entschied zu sprechen „zum ersten Mal in seiner Krankheit“ außerhalb seines engen Kreises oder des medizinischen Teams, das ihn begleitete.

„In diesem Körper eingesperrt.“

Nach dreiwöchigem Krankenhausaufenthalt in der Neurologie ein erstes Urteil: Cathy hatte eine epileptische Krise. Die Axt wird einige Monate später fallen, nachdem mehrere Analysen eine positive Anti-Gad-65-Rate ergeben haben. „Mir wurde gesagt, dass ich darunter leide die Steifmännerkrankheit, die ich absolut nicht kannteSie sagt. „Anfangs war mir das nicht wirklich bewusst, weil mein Zustand noch nicht so weit fortgeschritten war wie heute. Jetzt wird mir klar, dass es sich wirklich um eine Krankheit handelt, die sehr schwächend ist. Ich bin in diesem Körper eingesperrt.“

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Denn Cathys Gesundheitszustand verschlechtert sich. „Bis vor einem Jahr brauchte ich keinen Stock. Und Vielleicht wechsle ich bald vom Gehstock in den Rollstuhl. Ich leide hauptsächlich unter Steifheit am ganzen Körper, im Nacken, in den Armen, Beinen, Knöcheln usw. Das sind ständige, tägliche Schmerzen. Wenn ich morgens aufstehe, bin ich steif. Und der Schmerz ist nicht kontrollierbar. Ich habe regelmäßig Krämpfe, die durch verursacht werden können ein plötzliches Geräusch, das mich zusammenzucken lässt und mich steif werden lässt. Ich kann auch Steifheitsanfälle haben, die etwa drei oder vier Stunden anhalten. Mein Körper verkrampft sich, rollt sich zusammen. Ich warte darauf, dass es passiert, aber es ist äußerst schmerzhaft.

Die Einsamkeit der Krankheit

Die seltene menschliche Krankheit bringt den Alltag von Cathy und ihren Angehörigen völlig durcheinander. „Ich habe zwei Jahre lang nicht gearbeitet. Das soziale Leben ist komplizierter.“, ich erhalte zu Hause immer weniger. Ich gehe nicht mehr alleine einkaufen, mache nicht mehr alleine Sport, gehe nicht mehr alleine spazieren, aus Angst, immer zu fallen. Tatsächlich frage ich mich jeden Morgen, wie ich den Tag meistern soll, denn eigentlich weiß ich nicht, wie mein Körper reagieren wird.

Cathy Israel wird von einem Team der neurologischen Abteilung des Universitätsklinikums Amiens begleitet und unternimmt zwei jährliche Rehabilitationsaufenthalte in Corbie. Seit etwas mehr als zwei Jahren erhält sie außerdem an zwei Tagen im Monat eine Transfusion mit Immunglobulin. “Es ist eine schwere Behandlung mit schwerwiegenden Nebenwirkungen. Ich würde es gerne stoppen, aber a priori ist es nicht möglich. Da es nur sehr wenige Fälle gibt, haben wir keine Perspektive auf den steifen Mann. Ich weiß nicht, ob es eine Behandlung ist, die die Krankheit stabilisiert oder ihr Fortschreiten verhindert.“Sie erklärt.

„Es ist schwer, denn auch wenn es nicht viele von uns gibt, existieren wir immer noch!“

„Ich habe noch nie von wissenschaftlicher Forschung gehört. Und das ist schwierig, denn auch wenn es nicht viele von uns gibt, existieren wir noch.“ Seitdem Céline Dion verkündete, dass auch sie an der Stiff-Man-Krankheit leide, schöpft Cathy wieder etwas Hoffnung. “Ich sage mir, dass zumindest die Forschung vielleicht vorankommt. Möglicherweise finden wir tatsächlich eine geeignete Behandlung für diese Krankheit..“ Die Medienberichterstattung über das Stiff-Man-Syndrom ermöglichte es Cathy, andere Betroffene zu identifizieren, mit denen sie korrespondierte. Sie würde gerne mit Céline Dion sprechen können.

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