Sie hält eine Broschüre des Vereins AFM-Téléthon hoch, auf deren Titelseite der strahlende Gesichtsausdruck zweier entzückender Babys zu sehen ist. Lächelnde Zwillinge, deren gesundheitliche Bedenken wir uns nicht vorstellen können. Die engelhafte Verkörperung des therapeutischen Fortschritts gegen seltene Krankheiten durch den Telethon.
Dank der vom Verein eingerichteten Labore konnte die spinale Muskelatrophie dieser beiden Kleinkinder früh genug erkannt werden, um eine wirksame Behandlung durchführen zu können.
„Heute retten wir Leben, die gestern verurteilt wurden“freut sich Laurence Tiennot-Herment, Präsidentin des französischen Vereins gegen Myopathien, dessen großer medialer Spendenaufruf am 29. und 30. November stattfinden wird, mit der Sängerin Mika als Pate.
Leben gerettet dank der in den letzten 38 Jahren des Kathodischen Telethons gesammelten Beträge. Aber gegen die 7.000 seltenen Krankheiten (meist genetisch bedingt), die „Kann jeden treffen“ und bereits 3 Millionen Patienten in Frankreich erreicht haben, ist der Kampf noch lange nicht gewonnen.
Ein einstimmiger Ausdruck der Großzügigkeit
„Für 5 % der Patienten gibt es dank der von uns finanzierten Forschung Behandlungen, aber 95 % der Fälle bleiben auf therapeutischer und diagnostischer Ebene.“
Ein Grund mehr, mobilisiert zu bleiben, während die Spendensammlung nach der Corona-Krise allmählich zunimmt.
Im Jahr 2023 sind fast 93 Millionen Euro (davon 78 Millionen Euro an Versprechen am Ende der TV-Show) für Heilungen, aber auch für die Patientenhilfe und die Finanzierung klinischer Studien zusammengekommen.
„Wir hoffen natürlich, die 100-Millionen-Euro-Marke zu überschreiten, auch wenn wir wissen, dass die wirtschaftliche Lage schwierig istunterstreicht Laurence Tiennot-Hermont. Die Botschaft, die es zu vermitteln gilt, ist, dass es keine kleine Spende gibt, jeder Cent eines Euro willkommen ist und die erzielten Siege die aller sind. Zudem handelt es sich in der Mehrzahl um Kleinspender, die zum Teil nicht steuerpflichtig sind.“
Dies zeigt die große Großzügigkeit, die der Telethon hervorgerufen hat, der für die 38. Ausgabe 15.000 Gemeinden vor Ort mobilisieren wird. Denn jenseits der Zahlen gibt es eine Herzensgemeinschaft für dieses Anliegen, die nicht quantifizierbar ist.
„Die Telethon-Zeit ist auch ein Fest, eine soziale und generationsübergreifende Verbindung. Und dann wissen die Leute, dass unser Verband, einer der am stärksten kontrollierten in Frankreich, seine Versprechen hält. Dahinter stehen Eltern mit Wut im Magen!“
Trotz der Tränen, Freudentränen…
Sie ist leider die Hauptfigur, die die Tragödie erlebt hat, einen Sohn zu verlieren, der an einer seltenen Krankheit leidet.
„Der Tod eines Kindes ist schrecklich, wir kommen nie darüber hinweg, atmet diese würdevolle Dame, deren Augen plötzlich brüllten. Mein einziger Sohn ist nicht mehr hier, aber er hat mir Vertrauen für diesen Kampf gegeben …“
Ein Kampf, der über die Myopathie hinaus Früchte trägt, weil „Die beobachteten therapeutischen Fortschritte zeigen auch Ergebnisse bei häufigen Krankheiten.“
Bis der Telethon eines Tages verschwindet? „Ah, das würde mir so sehr gefallen… Im Moment scheint es utopisch, weil wir einen riesigen Berg in Angriff genommen habenmoderiert Laurence. Aber wenn ich Kinder treffe, die ohne unser Handeln nicht mehr hier wären, gibt das dem Leben einen Sinn. Vorher haben wir nur geweint. Heute fließen manchmal Freudentränen.“
Related News :