„Wir reden nicht genug darüber, aber krank zu sein braucht Zeit!“ : Solène erzählt von ihrem Alltag mit einer unsichtbaren chronischen Krankheit

Während der 6-monatigen Ultraschalluntersuchung stellte meine Mutter fest, dass meine Harnröhre schlecht an meiner Blase implantiert war. Eine Anomalie, die Reflux, Schmerzen und Harnwegsinfektionen verursacht.

Als ich geboren wurde, entschied man sich nach 6 Monaten postpartaler Antibiotikagabe schließlich für eine Mikrooperation. Da war ich erst 6 Monate alt.

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„Die Operation ist ein Fehlschlag“

Heute weiß ich nicht, ob diese Entscheidung relevant war, aber ich weiß, dass meine Eltern mit den Mitteln und dem Wissen der Zeit (wir sprechen vom Jahr 1988) das Beste getan haben, was sie konnten. Eigentlich ist die Operation ein Fehlschlag und meine linke Niere ist ruiniert, nun ja, sie funktioniert nur noch zwischen 1 und 5/100.

Dies wird jedoch eine köstliche Anekdote bei Familienessen sein, da der Chirurg mit seiner Unterschrift meinen Unterbauch verschlossen hat … Ich bin gewissermaßen „sein Kunstwerk“, aber dann kein Glück, es ist ein Misserfolg!

Ab dem 6. Lebensmonat lernt mein Körper, mit nur einer Niere zu funktionieren, die rechte wird zum Ausgleich hypertrophisch und das Leben nimmt seinen Lauf. An sich könnte die Geschichte dort enden, denn mit nur einer Niere kann man sehr gut leben. Natürlich hatte ich lange Zeit Kontrolluntersuchungen, jede peinlicher als die andere (die Vorstellung von Respekt gegenüber jungen Patienten in den 1990er Jahren, von Einwilligung war noch nicht entwickelt); Abgesehen davon befinde ich mich mit 20 Jahren ohne größere Schwierigkeiten, aber in diesem Alter erinnert mich die Krankheit daran.

Während meiner Kontrolluntersuchung im 3. Studienjahr stellte der Arzt fest, dass mein Blutdruck sehr hoch war: Ich stieg auf 19/12, also mit 20 Jahren! Ein Kardiologe schaltet sich ein und während eines Tages voller Krankenhausaufenthalte und allerlei Tests wird mir ein lakonisches „Du musst Sport treiben, abnehmen“ zugespielt. Danke, aber das tue ich, und ich bin nicht wirklich übergewichtig.

Diese beiden Ratschläge sind sicherlich das Vorrecht von Ärzten, denen es an Argumenten und zweifellos an Talent mangelt, ich werde sie schon unzählige Male gehört haben. Ich gehe immer noch mit einer Langzeitbehandlung davon.

Mit 25 erlebte ich nach einem traumatischen Ereignis eine schwere Dekompensation und wachte eines Morgens mit einem geschwollenen Kopf auf. Ich suchte dringend meinen örtlichen Arzt auf (ich lebte damals in Le Havre), der mir „für alle Fälle“ eine Blutuntersuchung empfahl, um die Nierenfunktion zu überprüfen. Dieses „nur für den Fall“ hätte meine einzige Niere gerettet! Er ruft mich noch am selben Abend an: Meine Niere versagt, ich gehe in die Notaufnahme. Ich habe Nierenversagen++, meine Niere scheidet keine Abfallstoffe mehr aus, was das Ödem erklärt.

Dann bekomme ich eine Infusion und werde ins Krankenhaus eingeliefert. Der Arztberuf ist unverständlich, ich bin jung, solche Fälle kommen selten vor; so selten, dass ich mehrmals gefragt werde, ob ich nicht einfach nur Kokainkonsument bin…

Nach einer Woche voller Tests, Flüssigkeitszufuhr und Überwachung kam schließlich die Diagnose meiner Krankheit: Ich habe fibromuskuläre Dysplasie. Meine Arterien verengen sich, es ist eine fortschreitende Fehlbildung; Die Niere schrumpft dann um 80 %, das Herz kompensiert dies durch die Entstehung von Bluthochdruck. Die Abhilfe in diesem Stadium bleibt einfach: der chirurgische Eingriff, nämlich die Ballondilatation (ein kleiner Ballon wird auf Höhe der Verengung eingeführt, aufgeblasen und soll der Arterie ihre neue Form geben).

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„Es liegt in Ihrem Interesse, schnell Kinder zu bekommen“

Während ich das Krankenhaus unter verstärkter Aufsicht verlasse, ist mein nächster Krankenhausaufenthalt wegen einer Dilatation in Rouen geplant. Ein Aufenthalt von diesmal drei Tagen, der mit einem Satz endet, der mein Leben und meine Entscheidungen für das nächste Jahrzehnt prägen wird: „Es liegt in Ihrem Interesse, schnell Kinder zu bekommen, wir haben keine Kontrolle über diese Krankheit, Schwangerschaften sind gefährdet.“ ++“.

Der Ton ist vorgegeben: 25 Jahre, lebenslange Medikamente, eine degenerative Erkrankung, die eine kontinuierliche Überwachung erfordern würde, eine oder mehrere bevorstehende komplexe Schwangerschaften. Für mich, die damals davon überzeugt war, dass ich vier Kinder wollte, war der Ton vorgegeben!

Wenn ich 10 Jahre später Bilanz ziehe, habe ich tatsächlich 2 weitere Nierendilatationen gehabt, die Ärzteschaft weiß nicht mehr, was sie mit „meinem Fall“ anfangen soll, weil die Nierenfehlbildung bestehen bleibt und meinen Körper regelmäßig auf die Probe stellt (ganz zu schweigen davon, dass die die Nierenarterie wird zunehmend geschwächt und es besteht die Gefahr einer Ruptur). Ich werde derzeit von einem Pariser Zentrum betreut, das auf diese Art von Krankheit spezialisiert ist, obwohl ich in der Provinz lebe (manchmal muss man wissen, wie man kilometerweit reist, um sich gut versorgt zu fühlen).

Ich weiß nicht, ob ich mich einem weiteren Eingriff unterziehen sollte oder wann ich zu einem radikaleren Schritt übergehen muss (Transplantation, Dialyse usw.).

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„Wir reden nicht genug darüber, aber krank zu sein braucht Zeit! »

Ich hatte tatsächlich zwei sehr komplizierte Schwangerschaften, von denen ich mich körperlich und psychisch nur schwer erholen konnte: Wir sprechen von Frühgeburt, möglichem IMG (medizinischer Schwangerschaftsabbruch), Präeklampsie usw. Eine dritte Operation kann ich so wie sie ist nicht durchführen (meine Arterie ist zu 80 % verengt). Ich nehme Medikamente, meine Behandlung (die etwa 15 Tabletten/Tag betrug) könnte reduziert werden, weil ich Sport treibe, nicht Vollzeit arbeite und mich mehr in einer stressigen Umgebung befinde (Bluthochdruck ist multifaktoriell, ich habe mich entschieden, auf die Faktoren zu reagieren, die ich konnte). Kontrolle).

Heute muss ich zusätzlich zur Nierenarterie auch eine Herzarterie überwachen (sie erweitert sich gegenüber der Niere) und eine Retinopathie im Stadium 1 (meine Augen ertragen die übermäßigen Spannungsschwankungen der letzten Jahre nur schwer).

Ich habe das, was wir eine unsichtbare Behinderung nennen. Wenn man mich sieht, merkt man es nicht, aber mein Körper leidet und ermüdet schneller.

Ich habe letzten Dezember einen Antrag auf Zulage für behinderte Erwachsene (AAH) gestellt, der angenommen wurde und es mir ermöglicht, nach einer Teilzeit- oder Halbzeitbeschäftigung zu suchen. Wir reden nicht genug darüber, aber krank zu sein braucht Zeit!

Ich habe regelmäßige Nachuntersuchungen bei einem Kardiologen, einem Nephrologen, einem Angiologen, einem Lungenarzt, einem Augenarzt …

„Ich trauere um alles, worüber wir durch die Krankheit nicht mehr nachdenken können“

Das Schwierigste an dieser verdammten FMD (Abkürzung für fibromuskuläre Dysplasie) ist sicherlich der Mangel an Perspektive auf die Entwicklung der Krankheit. Es ist unmöglich vorherzusagen, welche Arterie wann versagen wird. Wir müssen also Folgendes überwachen: den Verdauungstrakt, die Halsschlagadern, die Nieren, das Gehirn (…).

Das Leben wird zu einer Abfolge von Untersuchungen, Blutuntersuchungen und ECBU mit einem Ziel: einem Aneurysma, einem Gefäßunfall usw. vorzubeugen und ihm entgegenzuwirken.

Wir müssen lernen, um all das zu trauern, woran wir aufgrund der Krankheit nicht mehr denken können: ein drittes Kind, eine Immobilieninvestition mit nicht wahnhafter Versicherung (Banken kämpfen nicht um Profile wie meines), einen unabhängigen Status (zu riskant, um sich von ihm abzuschneiden). gute soziale Absicherung), Kampfsport betreiben (zu riskant mit einer Niere).

Sie müssen auch lernen, alle Ihre Überwachungsbeschränkungen bei der Auswahl eines Jobs zu berücksichtigen. Natürlich werde ich als behinderter Arbeitnehmer anerkannt, aber natürlich ändert sich auch die Einstellung des Arbeitgebers sofort, wenn ich ihm dies während eines Vorstellungsgesprächs erzähle.

Das gibt es immer vor und nach der schicksalhaften Ankündigung. Nach der Neugier kommen schnell organisatorische Fragen: Wie wird sich die Krankheit auf die Funktionsweise des Dienstes auswirken? Oft scheitert meine Bewerbung in diesem Stadium.

Schließlich muss man lernen, mit Momenten ständiger Anspannung zu leben, ohne unbedingt gut unterstützt zu werden. Obwohl wir Freunde oder einen Partner haben, sind wir allein. Meine chronische Krankheit ist unsichtbar; Es ist nicht laut, mein Körper verändert sich äußerlich nicht, was bedeutet, dass die Menschen um mich herum es schnell vergessen können.

Leider ist diese Angst, die mich manchmal nachts überkommt, vor meiner Zukunft und der meiner Kinder, sehr real.