„Eines Tages möchte ich wie alle anderen hören“: der herzzerreißende Kampf der kleinen Amalya, die ohne Ohren geboren wurde

„Auf dem Ultraschall war nichts zu erkennen und die Schwangerschaft verlief normal, bis Amalya zu früh zur Welt kam. Gleich nach ihrer Geburt wurde sie sofort weggebracht. Ich verstand nicht, was passierte, bis ich meinen Mann fragen hörte: „Aber was ist mit ihren Ohren?“ Als er genauer hinsah, bemerkte er, dass Amalya keine Ohrmuscheln hatte.sagt Aurélie, ihre Mutter. In Ottignies führten sie sofort eine Ultraschalluntersuchung des Gehirns durch, um nach anderen Anomalien zu suchen, fanden jedoch nichts. Wir erhielten einen Termin in Saint-Luc, der jedoch erst einen Monat später möglich war. In den ersten zwei Wochen befanden wir uns völlig im Ungewissen und hatten keine Antworten. Es war eine sehr schwierige Zeit“.

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Eine chaotische medizinische Reise

Diese Diagnose, kombiniert mit der Frühgeburt, eröffnete ein Kapitel intensiver medizinischer Überwachung. Und ich versuche es. Kardiologe, HNO, Gehirn- und Nierenuntersuchungen … die Liste ist lang, aber die Antworten kommen nur langsam.

Im Audiologiezentrum Saint-Luc erfuhren ihre Eltern, dass ihr Kleines hören konnte, aber nur bis zu 53 Dezibel laute – was einem leisen Gespräch entspricht. Im Dezember 2018, als sie erst sechs Monate alt war, wurden ihr Hörvibratoren eingesetzt, doch diese Geräte erwiesen sich als schlecht geeignet und von begrenzter Wirksamkeit. Der Preis dieser ersten Lösung: mehr als 3.000 Euro, allein die Verantwortung seiner Eltern, bereits in Trauer und Unsicherheit versunken.

„Wir sind uns nicht darüber im Klaren, dass hinter einer Behinderung eine ganze persönliche und finanzielle Investition steckt. vertraut diese junge Mutter, 40 Jahre alt. Es sind enorme Kosten. Zum einen haben wir eine Aufteilung der Zahlungen beantragt. Und ich schäme mich nicht zu sagen, dass das CPAS uns geholfen hat. Das ist kein unbedeutender Betrag. Darüber hinaus gibt es Sprachtherapie- und Psychomotorik-Sitzungen, die nicht vollständig erstattet werden. Wir zahlen jeden Monat mehrere hundert Euro. Dies stellt eine ständige Investition dar.

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Zwischen Arztterminen, Geräten, Stirnbändern, Batterien und anderem Zubehör summieren sich die Kosten. Schlimmer noch: Amalyas Behinderung scheint vom belgischen Gesundheitssystem ignoriert zu werden, obwohl sie selten ist.

Im Jahr 2020 ist sie auf die effizienteren BAHA-Geräte umgestiegen. Auch dieses Mal kamen 3.000 Euro aus der Familientasche. Doch die Ergebnisse sind da: Dank dieser Geräte nimmt Amalya Geräusche ab 25 Dezibel wahr. Seine bis dahin kaum existierende Sprache entwickelt sich endlich weiter.

Hoffnung über Grenzen hinaus

„Was uns beeindruckte, war, dass man uns dazu brachte, Hörgeräte mit der Gewissheit zu kaufen, dass sie von bester Qualität seien. Wir vertrauten der Medizin, merkten aber schnell, dass Amalya nicht sprechen konnte. Zweieinhalb Jahre lang brachte sie kein Wort heraus.“ Uns wurde gesagt, dass es an etwas anderem liegen könnte, etwa an nächtlicher Epilepsie. Wir sahen einen deutlichen Unterschied in der Verstärkung auditiv“, unterstreicht Aurélie.

Der Alltag bleibt jedoch eine Herausforderung. Ab ihrem zweiten Lebensjahr besuchte Amalya eine Spezialschule für gehörlose Kinder in Uccle. Heute, in der Grundschule einer regulären Integrationsschule, intensiviert sie ihre Sprachtherapie- und Psychomotorik-Kurse. Das kleine Mädchen, jetzt sechs Jahre alt, beginnt, Fragen über ihre Andersartigkeit zu stellen.

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„Sie fragt uns oft, ob sie, wenn sie groß ist, Ohren wie wir haben wirderklärt diejenige, die heute mit ihrem Mann und ihrer Tochter in Waterloo lebt. Sie fragt sich, warum sie keine „normalen“ Ohren hat. Sie bemerkt, dass sie keine Wattestäbchen verwenden kann und fragt sich manchmal, ob jeder so geboren wird wie sie. Als wir für 3000 Euro ein zweites Hörgerät kaufen mussten, schrieb ich an den Minister für Justiz und Gesundheit. Sie antworteten mir mit viel Flaum, aber ohne Konkretes, und sagten mir, dass sie schon viel getan hätten. Wir fühlen uns von den Behörden im Stich gelassen, viel mehr von den Verbänden unterstützt.“

Ein Kampf um Anerkennung

In Belgien bleiben die Möglichkeiten begrenzt. Aktuelle Techniken wie Epithese oder Rekonstruktion durch Knorpeltransplantation liefern ästhetische Ergebnisse, verbessern das Hören jedoch nicht wirklich.

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„Uns wurde gesagt, dass es Optionen gäbe, aber die Ergebnisse betrafen nicht wirklich das Hören. Sie schlugen vor, einen Haken anzubringen, um ein Plastikohr zu befestigen, aber das ist nicht sehr attraktiv.“ glaubt der aus Braine-l’Alleud stammende. Dann sahen wir einen Bericht über die Ohren von Quentin, einem Jungen in Frankreich. Dank eines belgischen Vereins haben wir den Vater eines kleinen Mädchens namens Jade entdeckt, das unter den gleichen Problemen wie Amalya leidet. So erfuhren wir, dass Chirurgen in den USA Ohren und Gehörgänge rekonstruieren und defekte Gehörknöchelchen reparieren können. Diese Operation kostet für beide Ohren rund 200.000 Euro. Wir haben einen Verein gegründet (Ich hoffe zu hören) und eröffnete ein Bankkonto, um Spenden zu sammeln. Wir haben auch eine Facebook-Seite, um das Bewusstsein zu schärfen und unsere Fortschritte zu verfolgen. Aber vom Ziel sind wir vorerst noch weit entfernt.“

Dieser Eingriff, der bereits bei Tausenden von Patienten durchgeführt wurde, basiert auf einer einzigartigen Operation, die die Rekonstruktion der Ohrmuschel und die Schaffung eines funktionsfähigen Gehörgangs kombiniert, was es Amalya ermöglichen würde, wieder nahezu normal zu hören und auf ihre Geräte verzichten zu müssen.

„Wir organisieren außerdem eine Veranstaltung mit dem Zirkus Bouglione am 1. Dezember in Mont-Saint-Guibert. Der gesamte Gewinn geht an den Verein. Ich würde wirklich gerne sehen, dass das Zirkuszelt gefüllt wäre. Das ist eine nette Geste von ihrer Seite, und.“ Ich hoffe, dass die Leute antworten werden.schließt Aurélie.

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Wenn die Kosten dieser Operation, einschließlich Reisekosten und medizinischem Aufenthalt, die finanziellen Mittel der Familie bei weitem übersteigen, steht viel auf dem Spiel: Amalya stereophones Hören zu ermöglichen und ihren Traum zu erfüllen, Ohren wie andere Kinder zu haben.