„Wir haben einen Lebensnotstand“: Eine reisebegeisterte Mutter reist mit ihrer behinderten Tochter um die Welt

Eine reisebegeisterte Mutter und ihre schwerbehinderte Tochter schrecken vor keiner logistischen Hürde zurück: Bald fliegen sie mit ihren 16 Taschen voller medizinischer Ausrüstung und Medikamenten nach Asien.

„Ich bin wirklich aufgeregt“, reagiert Arielle Yanqui Boudreault mit einem ansteckenden Lächeln.

„Wir haben eine lebenslange Notlage“, gesteht seine Mutter Isabelle Boudreault, 52 Jahre alt. Reisen ist meine Leidenschaft. Und es ist unmöglich, ohne sie zu gehen!“

Ein logistisches Rätsel

Die Familie traf sich in Brossard und bereitet sich intensiv auf die große Abreise am 23. Juni vor. Ziele: Singapur, Thailand, Malaysia und Indonesien in zwei Wochen. Was begeistert Arielle am meisten? Besuch eines Elefantenschutzgebiets.

Insgesamt müssen sie rund 16 Gepäckstücke schleppen. Diese für Arielles Leben lebenswichtige Ausrüstung kann nicht im Frachtraum überprüft werden.

Unverzichtbare Ausrüstung für Arielle

• Drogen
• Beatmungsunterstützung in der Nacht
• Hustenmaschine
• Sekretabsaugmaschine
• Sauerstoffkondensator
• Sondenernährungsmaschine
• Zwangsernährung
• Zweiter Rollstuhl
• Stuhl geeignet für Flugzeug

Trotz der Komplexität einer solchen Abkehr ist M^Mich Boudreault ist daran gewöhnt. Im vergangenen Jahr haben sie sechs Reisen unternommen.

„Die Flugbegleiter können nicht glauben, wie organisiert wir sind, während die Leute Schwierigkeiten haben, ihre Tablets herauszuholen“, lacht sie.

„Im Großen und Ganzen läuft es gut. Aber wenn es ein Problem gibt, kann es die Hölle sein!“ Sie sagte über Flugreisen.

Im Alter von 14 Jahren wurde Arielle mit spinaler Muskelatrophie (Typ 2) geboren, einer degenerativen genetischen Erkrankung, die die Muskeln betrifft. Die Ärzte sagten voraus, dass sie „zwischen zwei und 30 Jahren“ leben könnte. Es hat nie funktioniert. Sie verfolgt eine reguläre Schullaufbahn und hat gerade die Sekundarschule abgeschlossen, was ihre Mutter sehr stolz macht.

„Ich habe mir gesagt: Wenn Arielle 30 wird, werden wir so gut wie möglich leben“, erinnert sich die Frau, eine Managerin bei Air Canada, die das ganze Jahr über spart, um so oft wie möglich abheben zu können.

Spanien, Japan, Westindien, Schottland, Kalifornien, Kolumbien, Österreich, Ungarn: Sie standen sogar vor den Brücken von Venedig in Italien.

Europa ist dafür besser geeignet

Ihre Beobachtung ist eindeutig: Europa ist viel besser an Menschen mit Behinderungen angepasst als Quebec (Taxis, Züge, Betreten von Gebäuden).

„In Europa betreten wir leicht alte Burgen und hier sind wir [a de la difficulté à] Fahren Sie mit dem Bus nach Montreal oder in die Zahnklinik!“ bedauert M^Mich Boudreault, unter dem zustimmenden Blick seiner etwas entmutigten Tochter.

Ihre jüngste Reise zu den Magdalenen-Inseln war aufgrund von Zugangsproblemen kompliziert. Trotz allem bemerken sie eine Verbesserung.

„Wir beschweren uns nicht so sehr, wir finden Lösungen“, betont die Mutter, die Reiseziele wählt, an denen das Krankenhaussystem für Arielle sicher ist.

Mutter und Tochter werden zusätzlich von einer Ergotherapeutin begleitet (auf Kosten von M^Mich Boudreault) auf ihren Reisen. Ihre gemeinsame Leidenschaft? Einkaufen.

„Wenn Arielle nicht in ein Geschäft gehen kann, fotografieren wir die Dinge, damit sie eine Auswahl treffen kann!“ erklärt Mila Alvoeiro, 22, Ergotherapeutin.

Fünf Jahre lang konnte Arielles Krankheit dank der Einführung eines revolutionären Medikaments (Spinraza) gestoppt werden.

„Ich fühle mich stärker beim Atmen, Essen und Sprechen“, bemerkt der Teenager, der nun zusätzlich zur Zwangsernährung auch mit dem Löffel gefüttert werden kann.

Und das nächste Ziel? Arielle träumt davon, nach Indien und Ecuador zu gehen.

“Wir werden sehen!” antwortet seine Mutter.

Beispiele für Logistikprobleme

• Der Elektrorollstuhl passt nicht durch die Türen aller Flugzeugmodelle.
• „Wenn ich buche, schaue ich immer nach. Bei Flugzeugwechseln kann es kompliziert werden!“ sagte M^Mich Boudreault.
• Beim Verlassen eines Fluges wurde die Kopfstütze des Stuhls beschädigt. Es ist unmöglich, das Haus zu verlassen, ohne es zu reparieren. Sie wandten sich an ein spezialisiertes Unternehmen.
• Manchmal passt der Stuhl nicht überall hin, aber die Leute sind im Allgemeinen sehr hilfsbereit.
• „Die Italiener und Deutschen haben uns wirklich geholfen“, sagt die Mutter.