In Rennes kommuniziert Aude, die an der Charcot-Krankheit leidet, dank dieses einzigartigen Objekts

Sehen Sie sich meine Neuigkeiten an
Folgen Sie News Rennes

Sohn großes Lächeln, zwischen zwei Satzzeichen reicht aus, um Ihr Herz zum Schmelzen zu bringen. In ihrem Wohnzimmer sitzt Aude in einem Sessel Schreiben Sie Ihre Gedanken mit voller Geschwindigkeit auf An sein Tablet.

Sie ist nicht wie alle anderen; Sie benutzt keinen Stift. Erreichen von Morbus Charcoteiner neurodegenerativen Erkrankung, nutzt Aude mit ihren großen blauen Augen Halten Sie Ihre Gedanken digital fest.

Eine ungewöhnliche Art des Austauschs; ein Werkzeug, das sein Leben verändert täglich. „Ich mag es nicht, in Schubladen zu passen“, schreibt Aude schelmisch. „Weder durch Krankheit, noch durch Ärzte. Aber das wissen sie. »

Alles im Auge

Diesen Trost gab es seit der Diagnose ihrer Krankheit im Jahr 2013 nicht immer. Erst seit Mai hält sie daran fest dieses iPad-Tablet entwickelt von Tobii Dynavox, was es ermöglicht, dank Augenkontrollen, um Textnachrichten, Nachrichten auf WhatsApp, E-Mails zu schreiben … Kurz gesagt, um ein Gespräch aufrechtzuerhalten.

Konkret wählt Aude, mit seinem Blick, den das Tablet einfängtWörter, Buchstaben, Zahlen oder sogar Sonderzeichen, die es ihm ermöglichen, Sätze zu schreiben.

Aude schweigt: Manchmal kommen spontan ein paar Ja- oder Nein-Antworten heraus, aber es sind ihre Augen, die alles machen. Von oben nach unten, von links nach rechts, seine Geschicklichkeit wurde in seinen Blick übertragen.

Und auf der anderen Seite des Bildschirms, auf dem sie schreibt, ein weiteres, kleineres, enthüllt die Sätze, die sich dabei bilden richtet sich an seinen Gesprächspartner.

„Mir geht es viel besser!“ »

„Mir geht es viel besser!“ Ich fühle mich frei! », ruft Aude durch den Bildschirm.

Frei zu kommunizieren, den Austausch mit Menschen zu wagen, die mich nicht kennen. Kein Stress mehr, mich nicht verständlich zu machen. Ich kann Menschen empfangen, während ich alleine bin.

Es ist schwer, seiner guten Laune gleichgültig zu sein. Aude hat zu Beginn des Jahres einen Preispool ins Leben gerufen, der es uns ermöglichte, etwas mehr als zu sammeln 10.000 Euro für den Kauf dieses Tablets. 151 Personen großzügig an diesem Preispool teilgenommen.

Heute, mit das Vergnügen Sie erlebt das Chatten per Bildschirm, auf dieses Tool würde sie um nichts in der Welt verzichten.

„Die Höhe für mich“

Denn der Verlust des Sprachgebrauchs war tatsächlich der Fall schwierig. Als lokaler Pressekorrespondent arbeitete Aude auch in der Kommunikation viele Jahre lang, bevor die Charcot-Krankheit für immer in seiner Krankenakte verzeichnet war.

„Eine Schande“ für diese Mutter von drei Kindern 44 Jahre als die Nachricht damals bekannt wurde.

Ich habe viel in Chorchören gesungen. Mir wurde klar, dass ich die hohen Töne nicht mehr erreichen konnte, selbst als ich meiner jüngsten Tochter, 5 Jahre alt, ein Kinderlied vorsang.

Hören Sie Beratungen. Der Hammerschlag fällt. Morbus Charcot? Sie hatte noch nie davon gehört. Es war undenkbar. Die Ärzte geben ihm eine Lebenserwartung von drei bis fünf Jahren.

„Ich war fassungslos“

Die Charcot-Krankheit ist eine Krankheit, die Motoneuronen angreift (die Neuronen, die Befehle vom Gehirn an den Muskel übermitteln, Anmerkung des Herausgebers). Der Neurologe musste mir die Krankheit schildern, ich wusste es gar nicht. Ich war fassungslos.

Auf dem Bildschirm entwickelt Aude ihre Bemerkungen schnell. Die Wörter scrollen. „Es ist eine Krankheit, die die am wenigsten seltene aller seltenen Krankheiten ist. Wir wissen nicht, wie es auftritt, außer in erblichen Fällen, was bei mir nicht der Fall ist. Daher die Verwunderung. »

Wenn Aude nicht klar spricht und ihre Arme und Hände nicht mehr vollständig funktionsfähig sind, behält sie es trotzdem ein wenig Energie in seinem Körper. „Ich habe immer noch Kraft in meinen Knien“, erklärt sie, „was es mir ermöglicht, einen Teil meiner Energie in den Transfer zwischen Stuhl und Bett zu stecken.“

Ein Zeugnisbuch

Aude behauptet vor allem eine überschäumende und kommunikative Begeisterung. Obwohl ihre Augen am Abend schnell ermüden, widmet sie einen Großteil ihrer Zeit dem ein Buch schreiben.

Auf Drängen meiner Mitmenschen begann ich vor drei Jahren, ein Buch zu schreiben. Denn diese 11 Jahre waren über die Krankheit und ihre Folgen hinaus geprägt von unwahrscheinlichen Begegnungen, die mir alle Lösungen gebracht haben.

Sie macht eine Pause. „ Das sind Zufälle, die keine Zufälle sind. Ich ertrage diese Tortur dank des katholischen Glaubens und das verändert für mich alles“, lächelt Aude, die im Nachhinein ihre Redefähigkeit letztlich nicht so sehr verloren hat.

Verfolgen Sie alle Nachrichten aus Ihren Lieblingsstädten und -medien, indem Sie Mon Actu abonnieren.