Paul Crolard, ein 4-Jähriger aus Dinard, wird einer der Botschafter des Telethon 2024 sein, der am 29. und 30. November stattfinden wird. Das Kind hat Epidermolysis bullosa. Eine seltene Krankheit, für die es noch keine Behandlung gibt. Seine Eltern sagen aus, dass sie die Forschung voranbringen wollen.
Es ist die Geschichte eines 4-jährigen Jungen. Er hat ein breites Lächeln, spielt mit Spielzeugautos und lacht, wenn wir „prout!“ sagen. “. Wie alle Jungen schmollt er manchmal. Aber meistens genießt er das Leben in vollen Zügen. Und das, obwohl sein Alltag seit seiner Geburt voller Fallstricke ist.
„Paul leidet an Epidermolysis bullosa (EB). Es handelt sich um eine Erkrankung, die die Haut befällt und verschiedene Formen annehmen kann.informiert seine Mutter Marie Epinette, 38 Jahre alt. Die ersten Symptome traten einige Wochen nach seinem ersten Schrei auf, doch es dauerte mehr als einen Monat, bis im Südkrankenhaus in Rennes eine Diagnose gestellt wurde.
Schmetterlingskrankheit
Die Krankheit ist zu selten, als dass eine Behandlung in der bretonischen Hauptstadt in Betracht gezogen werden könnte. Die Familie muss sich dann an eines der beiden spezialisierten Zentren wenden, die es in Frankreich gibt. „Da wurde uns klar, dass es sehr ernst war. Zuerst gingen wir zum Necker-Krankenhaus in Paris. Jetzt wird Paul im Archet-Krankenhaus in Nizza verfolgt. »
Epidermolysis bullosa wird auch „Schmetterlingskrankheit“ genannt. Ein Spitzname, der eine traurige Realität verbirgt. „Die Haut ist so zerbrechlich wie die Flügel eines Schmetterlingserklärt der Verein Debra, der Patienten und Eltern von Patienten mit Epidermolysis bullosa zusammenbringt und unterstützt. Alltägliche Handlungen wie Gehen oder Essen können äußerst schmerzhaft sein. Schwere Formen der Epidermolysis bullosa können mit schweren Verbrennungen verglichen werden, nur dass wir am Ende eine Verbrennung heilen, während wir die Krankheit, an der Paul leidet, bisher nicht geheilt haben. »
Rückkehr nach Dinard (Ille-et-Vilaine), wo Marie Epinette, Hugo Crolard – der Vater – und Paul leben. Das Kind ist verspielt, neugierig, aber über ihm hängt ein Damoklesschwert. „Die Grenze ist der Schmerz. Wie andere Menschen mit dieser Krankheit hat er eine Schmerztoleranzschwelle, die wir uns nicht vorstellen können. » Unter seiner Kleidung lassen nur die zahlreichen Verbände erahnen, welche Komplikationen die Epidermolysis bullosa auf den Alltag hat.
Im Wohnzimmer schmollte der Junge. „Ich mag es nicht, wenn Leute über meine Beschwerden reden. Es ist nicht fair“vertraut er. „Es braucht Zeit. Sie werden es verstehen »beruhigt seine Mutter.
„Unser ganzes Leben wurde auf den Kopf gestellt“
Nach der Krankheit nahm sich das Paar Zeit, sich anderen gegenüber zu öffnen. „Als Paul ein Baby war, kamen jeden Tag Krankenschwestern, um die Verbände zu machen. Es gibt Termine und ärztliche Untersuchungen. Auch Operationen. Das sind viele Informationen. Es ist ein Tsunami. Unser ganzes Leben wurde auf den Kopf gestellt. »
Als Paulus drei Kerzen ausblies, war Maria da „am Ende“. Das Paar trat der Debra-Vereinigung bei. „Wir brauchten Hilfe“. Sprechen, „Dadurch war es möglich, die Situation zu entdramatisieren, sich selbst zu projizieren“. Nehmen Sie auch Ratschläge an, um voranzukommen.
Botschafter des Telethon 2024
Im Jahr 2023 wurde für Paul eine Party im Kindergarten organisiert. Ein erster Schritt, um Eltern die Möglichkeit zu geben, das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen. Einige Monate später wird das Paar ganz Frankreich bereisen. Und das aus gutem Grund: Paul ist einer der sechs Botschafter des Telethon 2024.
Es steht viel auf dem Spiel. „Im Moment gibt es keine Behandlung. Wenn wir mobilisieren, dann um die Forschung zu unterstützen. Wir möchten, dass unser Sohn normal leben kann. » Auf der anderen Seite des Atlantiks arbeiten amerikanische Forscher an einer Gentherapie, die die Lebensqualität von Patienten mit Epidermolysis bullosa verbessern könnte. Aber es ist noch ein langer Weg.
„Wenn eine echte Revolution in der Medizin stattfindet, bleiben 95 % der 6.000 bis 8.000 seltenen Krankheiten ohne Behandlungerinnern sich die Organisatoren des Telethons. Für Paul und andere Patienten besteht dringender Bedarf, eine Behandlung zu finden! Ihre Unterstützung ist unerlässlich. Lassen Sie uns gemeinsam weiter kämpfen, um neue Siege zu erringen. Wir zählen am 29. und 30. November auf Sie! »
