„Es ist, als ob das RAMQ entschieden hätte, dass wir kein Recht auf ein normales Leben hätten“, sagt die Mutter, die seit Juli an einer Atemwegsinfektion nach der anderen leidet und diesem Teufelskreis nicht mehr entkommen kann.
Man muss sagen, dass ihr Leben ziemlich abrupt begann, als sie im Alter von nur einem Monat ihre erste Lungenentzündung bekam.
Die Krankheit von Ann Julie Desmeules belastet ihren Partner, ihre vier Töchter und ihr tägliches Leben, da ihr Gesundheitszustand sie daran hindert, Aktivitäten mit ihnen zu unternehmen. (Ann Julie Desmeules)
Mukoviszidose, auch Mukoviszidose genannt, ist eine genetische Erkrankung, die die Atemwege und den Verdauungstrakt betrifft und tödlich verlaufen kann. Für Ann Julie Desmeules wäre es auf jeden Fall so gewesen, wenn sie nicht 2003, als sie 25 Jahre alt war, eine doppelte Lungentransplantation erhalten hätte.
„Ich war mein ganzes Leben lang krank. Sie haben es geschafft, mich in letzter Minute mit der Transplantation zu retten, aber das ist etwas, das man ständig mit sich herumträgt. Zu den Mahlzeiten muss ich Pankreasenzyme und Insulin einnehmen, ich habe ständig eine Nebenhöhlenentzündung, daher Kopfschmerzen, Müdigkeit …“, erklärt sie.
Das Medikament, das seine Symptome lindern könnte, kostet 300.000 US-Dollar pro Jahr und ist für Menschen, die eine Transplantation erhalten haben, nicht zugänglich. (Ann Julie Desmeules)
Aufgrund dieses Eingriffs ist sie auch immunsupprimiert und daher anfällig für den kleinsten übertragenen Virus. Seit Juli ist sie arbeitsunfähig und erhält intravenöse Behandlungen zur Behandlung hartnäckiger Infektionen.
Außerdem muss sie zweimal pro Woche ins Krankenhaus, um sich einer Bronchialspülung zu unterziehen und ihre Atemwege zu reinigen. Während seine Transplantate Anzeichen einer Besserung zeigen, entzünden sich seine Nebenhöhlen chronisch, wodurch seine Lungen infiziert werden und so weiter. Und um die Sache noch schlimmer zu machen, hat sie sich kürzlich mit COVID-19 infiziert.
Es ist endlos.
— Ann Julie Desmeules
Diese Transplantation ermöglichte es ihr, Ziele zu erreichen, die sie für unerreichbar hielt, etwa Mutter zu werden, eine Familie zu gründen, zu studieren und Karriere zu machen.
Doch was ihm vor einigen Jahren das Leben rettete, hindert ihn nun daran, Medikamente zu bekommen, die seine Symptome lindern und sein tägliches Leben und das seiner Familie deutlich verbessern könnten.
Keine Erklärung
„Trikafta heilt die Krankheit vollständig. Ich habe mehrere Freunde, die es genommen haben und die über Nacht sozusagen als „normal“ galten, es ist wirklich revolutionär. Aber sobald der RAMQ das Wort „gepfropft“ sieht, berücksichtigt er Ihre Datei nicht mehr. Mein Physiotherapeut wäre jedoch bereit, es mir zu geben“, sagt Ann Julie.
Dieses Medikament, das zweimal täglich eingenommen wird, könnte seine Infektionen reduzieren, seine Lungenkapazität verbessern, ihm die Behandlung von Diabetes und Pankreasinsuffizienz erleichtern und ihm darüber hinaus zahlreiche Krankenhausbesuche in der Mikrobiologie, Endokrinologie, Pulmonologie, Gastroenterologie und Urologie ersparen.
Das RAMQ weigert sich, das Medikament Trikafta bereitzustellen, das das tägliche Leben von Ann Julie Desmeules verbessern könnte, da sie einige Jahre zuvor eine Lungentransplantation erhalten hatte. (Ann Julie Desmeules)
Die Situation ist umso erträglicher, als die Krankenkasse keine Erklärung dafür abgibt, warum Menschen nach einer Transplantation keinen Zugang zu diesen Medikamenten haben.
Nach dem, was die junge Frau gehört hat, könnte die Verabreichung von Trikafta gegen die Medikamente gegen Abstoßung wirken, die sie für ihre Transplantation einnimmt.
„Andere sagen, das liegt daran, dass es keine nennenswerte Verbesserung geben würde. Aber selbst wenn es keine nennenswerte Verbesserung gibt, kann ich es dann zumindest versuchen? Denn ich befinde mich derzeit in einem Kreislauf, aus dem ich nicht herauskomme“, behauptet sie.
Sie sagt, dass sie die Entscheidung des RAMQ zunächst verstehen konnte, da es sich um ein Medikament handelt, das 300.000 Dollar pro Jahr kostet. „Aber sie gewähren es zweijährigen Kindern, die zu diesem Zeitpunkt keine Symptome haben“, erwähnt sie.
Seit Juli muss die Frau aus Jonquiéroise ihre Arbeit aufgeben und muss mindestens zweimal pro Woche ins Krankenhaus, um sich einer Bronchialspülung und intravenösen Behandlungen zu unterziehen. (Ann Julie Desmeules)
Diese Situation belastet auch ihren Partner und ihre vier Kinder, da Müdigkeit und Kopfschmerzen sie in ihren Aktivitäten mit ihnen einschränken.
„Die Älteste versteht nicht warum, aber ich kann ihr keine Erklärung geben. […] Ich habe von niemandem eine logische Erklärung bekommen“, fährt sie fort.
Brief an Yannick Gagnon
Ich denke, ich bin ein positiver Mensch, aber es fängt an, schwer zu werden. Es würde Spaß machen, wenn ich etwas anderes ausprobieren könnte. Es ist nicht so, dass ich um ein Wunder bitte und es nicht existiert, nein, es ist da.
— Ann Julie Desmeules
Um die Dinge in Gang zu bringen, schickte die Jonquiéroise am 25. November einen Brief, in dem sie ihre Situation dem Abgeordneten Yannick Gagnon sowie Minister Andrée Laforest und dem Abgeordneten für Dubuc, François Tremblay, erläuterte. Aufgrund der Ferienzeit hat sie noch keine Rücksendungen erhalten.
„Ich möchte, dass wir den Schaden stoppen, den es meinem Körper zufügen kann“, sagt sie.
