Mit nur 26 Jahren entdeckte Leah, in den sozialen Medien auch als @leahstav bekannt, dass sie an der Charcot-Krankheit litt. Fünf Jahre später erzählten sie und ihr Partner Hugo Femme Actuelle von ihrem Leben als Paar mit Krankheit und ihrer Zukunftsvision. Sie waren 14 Jahre lang ein Paar und lernten sich an der University of Michigan in den USA kennen, wo sie studierten, bevor sie sich schließlich trafen, als sie beide in Paris landeten.
„Was mir an Leah gefiel, waren ihre wunderschönen blauen Augen“, erinnert sich Hugo. „Er ist jemand, der das Leben liebt, der es liebt, viele Dinge zu tun, und wie ich bin ich auch hyperaktiv, es stimmt, dass wir uns in dieser Hinsicht gut ergänzen“, fügt er hinzu. Die junge Frau ihrerseits gesteht, dass sie auch den Charakter ihres Partners schätze: „Er ist jemand mit viel Energie, vielen Freunden, der das Leben liebt, und es ist wichtig, von Menschen umgeben zu sein, die das Leben lieben.“
Nach mehreren Jahren der Beziehung erfuhr Leah 2019, als sie erst 26 Jahre alt war, dass sie an der Charcot-Krankheit erkrankt war: „Es war ein totaler Schock“, erinnert sie sich. Diese schwere neurodegenerative Erkrankung führe zu einer fortschreitenden Muskellähmung, erinnert sich Inserm. Auch für Hugo sei die Bekanntgabe der Erkrankung seiner Partnerin „sehr hart“ gewesen. „Ein bisschen traurig ist, dass es zu einer Zeit passierte, als wir es wirklich schafften, unser gemeinsames Leben zu finden“, erklärt er. „Wir wissen nicht wirklich, was auf uns zukommt (…)
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