Seit 2019 wandert Luc Pace fast 11.000 km durch die neun Diagonalen Frankreichs, um die Öffentlichkeit auf Multiple Sklerose aufmerksam zu machen. Dieses Jahr ist es auf seiner letzten Diagonale, die Perpignan mit Brest verbindet (1.224 km) und wer bringt ihn dazu, die Beere zu passieren? Nach einem Zwischenstopp zwischen Châteaumeillant in Cher und Montipouret in Indre machte Luc Pace an diesem Dienstag Halt in Châteauroux, um mit Patienten zu sprechen, die an Multipler Sklerose leiden, einer unheilbaren und degenerativen Krankheit.
Während des Gesprächs am Tisch erzählen die vier Patienten, die an diesem Dienstag im Rathaus von Châteauroux anwesend sind, von ihrer Diagnose Multipler Sklerose. Eine lange und schmerzhafte medizinische Reise, wo ihnen die Ärzteschaft manchmal keine Aufmerksamkeit schenkt, wie Isabelle uns erzählt. “Ihnen wird gesagt, dass Sie depressiv sind. Das Kribbeln? Nein, es ist eine Depression. Alle urologischen Probleme treten in dem Alter auf, in dem Sie drei Kinder haben. Sie hatten keine Physiotherapie, also ist das normal. Du bist verloren, völlig verloren.“
Wird geladen
Erleichterung mit der Diagnose
Isabelle musste fast fünf Jahre warten, bis sie eine klare Diagnose erhielt und ihre Symptome in Worte fassen konnte. “Was passierte, war ein Unfall, bei dem ich mich im Krankenhaus befand, wo ein Arzt mir sagte: „Aber die Symptome, die Sie haben, sind immer noch sehr merkwürdig, sie sind nicht auf den Unfall zurückzuführen.“ Ich habe ein MRT gemacht und der Arzt sagte mir, es sei immer noch mehr als merkwürdig. Wir werden die Forschung weiter vorantreiben, wir werden einen Termin mit einem Neurologen vereinbaren, wir werden Ihnen sagen: „Nun, Sie haben diese Krankheit“ und es gibt Erleichterung. Und es mag bedauerlich sein, das zu sagen, aber wir haben ein Wort zu dem gesagt, was ich hatte. Es ist nicht da oben. Nachdem du wieder hochgekommen bist, sagst du dir: „Ich muss gegen eine Krankheit kämpfen, ich werde es schaffen.““
„Ich konnte nicht rennen, ich wusste es nicht mehr“
Isabelle ist Teil des Vereins „Multiple Sklerose 36“, der rund dreißig Patienten und Freiwillige zusammenbringt, darunter auch Catherine, bei der vor mehr als 20 Jahren eine Diagnose gestellt wurde. “Es passierte eines Tages, als ich meine Wäsche 20 Meter vom Haus entfernt draußen aufhängteSie sagt. Es beginnt zu regnen. Was machen wir in diesen Fällen? Wir rennen, um die Wäsche mit einem Waschbecken zu holen. Aber es ist unmöglich zu laufen. Ich wusste es nicht mehr. Ich ging zum Arzt.„Der Rest umfasst, wie bei Isabelle, MRTs, Neurologen und eine klare Diagnose.
Andererseits, erinnert sich Delphine, 26 Jahre alt, krank seit ihrem 14. Lebensjahr, gibt es keine keine Behandlung, die Multiple Sklerose heilt. “Es gibt Behandlungen, die sie stabilisieren„, fügt die junge Frau, Mitglied der Der Motorradclub „Sons of Fenrir“ schärft das Bewusstsein für Multiple Sklerose. “Es gibt viele Behandlungsmöglichkeiten: durch Tabletten, durch Injektionen, intravenös. Aber jeder Mensch hat seine eigene Multiple Sklerose und daher ist nicht jede Multiple Sklerose für die derzeit auf dem Markt erhältlichen Behandlungen geeignet. Ich habe das Glück, eine Behandlung zu haben, die zu mir passt und die meine Multiple Sklerose stabilisiert. Also das ist alles gut.“
„Wir fühlen uns anerkannt“
Jede erzählt ihre Lebensgeschichte und was oft zur Sprache kommt, ist die mangelnde Sichtbarkeit der Patienten in der Gesellschaft. “Wenn Sie uns sehen, denken Sie nicht an Behinderungsagt Nathalie. Und unsichtbare Behinderung, darüber reden wir nicht.„Dennoch sind die Symptome da: sehr müde, Schwierigkeiten beim Gehen, Seh- oder Konzentrationsprobleme. Mit erheblichen Folgen für die Arbeit. Catherine sah ihre Arbeit am CMPP in Châteauroux an ihre Krankheit angepasst. Was bei Nathalie von der National Education nicht der Fall war. in den Vorruhestand gezwungenmangelnde Planung.
Auf dieser langen Reise von mehreren Zehntausend Kilometern möchte Luc Pace die Stimme der Kranken weitergeben. “Es ist eine Inspiration und wir fühlen uns anerkanntbegrüßt Delphine. Er verbreitet unsere Botschaft höher und stärker, als wir es alleine könnten.„Für Catherine ist es ein Prozess“was uns alle trägt. Er hat auch einen politischen Kampf. Es geht nicht nur um finanzielle Anerkennung, es geht auch darum, uns als Menschen anzuerkennen und darüber an anderen Orten zu sprechen, als wir es in unserem eigenen Maßstab schaffen.“
Die Stiftung zur Förderung der Multiple-Sklerose-Forschung startet im Mai auf ihrer Website einen Spendenaufruf: don.arsep.orgjede Spende ist steuerlich absetzbar.
