An diesem Dienstag, dem 4. Juni 2024, versammelten sich etwa fünfzig Menschen, die auf Initiative von ARSLA, der Vereinigung zur Erforschung der amyotrophen Lateralsklerose, auch Charcot-Krankheit genannt, in den Räumlichkeiten des Behindertenzentrums in Perpignan begrüßt wurden. Ziel: Solidarität.
Die Freiwilligen wollen sich melden, denn sie sind voller Sehnsucht, Menschen, die an ALS oder der Charcot-Krankheit leiden, und ihren Familien zu helfen. Wie Muriel Rodriguez, deren Vater jahrzehntelang krank war und sich sehr für die Pyrénées-Orientales engagiert, oder Carmen Bouteille, die in Narbonnais lebt. Dies ist das zweite Jahr, in dem dieses Treffen zwischen Familien, Patienten, Betreuern und Betreuern in Perpignan organisiert wurde, um sowohl gute Adressen durch die Schaffung eines Netzwerks als auch menschliche Wärme auszutauschen. Nächstes Jahr soll diese Veranstaltung in Aude stattfinden.
Auslöser der Veranstaltung war der Nationalverband ARSLA, der zu diesem Anlass zwei seiner Vertreter in das katalanische Land entsandte. Sie hatte Mitglieder des ALS-Zentrums in Montpellier sowie des Coordination Support System, einer von der ARS finanzierten Vereinsorganisation, eingeladen. “Bei uns herrschte eine sehr familiäre Atmosphäre“, schätzte Muriel Rodriguez und freute sich, sich mit Spezialisten für die Charcot-Krankheit austauschen zu können und ihre langjährige Erfahrung mit Patienten zu teilen. “Wir müssen den Leuten sagen, dass sie nicht zögern sollen, uns anzurufen„, beharrt sie begeistert.“Wir können ihnen Zuhören anbieten, schlägt auch Carmen Bouteille vor, Es ist eine sehr wichtige medizinische, soziale und psychologische Unterstützung auf dem gesamten Weg zur Gesundheit.“
Patienten können völlig mittellos sein
Besser, das ARSLA-Team“verfügt auch über materielle Ressourcen und bietet die Ausleihe von Ausrüstung an, auch wenn dies den Versand aus Paris erfordert. Laura Chevrier, beim Landesverband angestellte Ergotherapeutin, erklärt, dass Patienten eine augengesteuerte Tablette erhalten können: „denn die Verschlechterung der Symptome kann manchmal sehr schnell erfolgen und die Patienten können völlig hilflos sein.”
Nicolas Parent – Nicolas Parent
“Wir haben ein doppeltes Zielsagt Ferdinand Cazin, verantwortlich für die territoriale Entwicklung bei ARSLA: Finanzieren Sie die Forschung durch unsere Spendenaufrufe, wodurch wir im Jahr 2023 eine Summe von 1,7 Millionen Euro sammeln konnten. Es ist wichtig, die Forschung zu finanzieren und in die Hilfe für Patienten zu investieren: In diesem Jahr haben wir 1,6 Millionen dafür bereitgestellt..“ Diese Maßnahmen sollen den 7.500 Patienten helfen, die heute in Frankreich identifiziert wurden, darunter 5 neue Fälle, die jeden Tag diagnostiziert werden. Mit dem ultimativen Ziel für diese Krankheit, die zu schweren Behinderungen führt und für die es keine Behandlung gibt: „Dass wir eines Tages Therapien finden werden“fasst der Freiwillige aus Aude zusammen.
