Samaël (6 Jahre alt) hat das Smith-Kingsmore-Syndrom. Eine seltene Krankheit, von der in Belgien nur zwei und weltweit 200 Fälle registriert sind. Seit Ende 2021 haben seine Eltern, Stéphanie Lurkin und Jean-Marc Depas, in Berloz die ASBL Cap’Able gegründet, deren Ziel es ist, ihrem kleinen Jungen das Beste zu bieten. „Wir haben diesen Namen gewählt, weil wir trotz allem den Kurs beibehalten müssen, dsagt Stephanie. Und das auch, weil sie trotz ihrer Behinderung (Anmerkung des Herausgebers: Die Älteste der Familie, Cassia, ist leicht behindert.) Unsere Kinder sind zu vielem fähig.“
Die Syndrome der Krankheit, an der Samaël leidet, sind jedoch recht schwerwiegend: motorische und kognitive Verzögerungen, Sprachstörungen, autistische Störungen, Schlaf und Epilepsie, Herz- und Lungenprobleme. Samaël muss daher über eine geeignete Ausrüstung verfügen und zweimal im Jahr ein spezialisiertes Rehabilitationszentrum in Spanien aufsuchen. „Er muss dort 15 Tage bleiben, damit die Rehabilitation von Nutzen ist. erklärt die Mutter. Wenn wir alles zusammenzählen: die Center-Rechnung, die Anreise und die Unterkunft dort, kommen wir auf zwischen 4.500 und 5.000 Euro pro Aufenthalt.“
11.300 € für die Ausstattung der beiden Autos
Um finanziell zurechtzukommen, führen Eltern über ihre gemeinnützige Organisation regelmäßig Wohltätigkeitsaktionen durch. Familientage im Tennisclub Berloz, Pop-up-Shop mit lokalen Kunsthandwerkern zum Jahresende, Eiersuche… Jeder gesammelte Euro trägt dazu bei, Samaël ein wenig Wohlbefinden im Alltag zu bringen. „Mein Mann bringt Samaël jeden Tag ins Spezialzentrum und ich bin es, der ihn dort sucht, bezeugt die Mutter. Das bedeutet aber, dass unsere beiden Autos mit einem Spezialsitz ausgestattet sein müssen, der 5.635 € kostet! Wir müssen daher 11.300 € in die Ausstattung unserer Fahrzeuge investieren. Wir haben durch den Ostereierverkauf bereits 4.000 € gesammelt und hoffen, dass wir dieses Wochenende den Rest aufbringen können.“
Denn an diesem Samstag startet die gemeinnützige Organisation ein neues Konzept: „Der Weg der glücklichen Menschen“. Am Vormittag haben die Teilnehmer die Möglichkeit, an Wohltätigkeitswanderungen teilzunehmen, darunter eine Schatzsuche mit kleinen Spielen auf der Strecke für die Kleinsten und für die anderen zwei Strecken von 6 und 9 Kilometern. Bezahlte Anmeldungen (5 € für die Schatzsuche, 3 € für die Spaziergänge) sind für den gemeinnützigen Verein bestimmt. Abflüge und Ankünfte finden in der Li Vi Quarem-Halle in Corswarem statt.
Lasagne zum Essen vor Ort oder zum Mitnehmen
Das ist aber noch nicht alles, denn am Abend kann das Publikum an einem Konzertabend teilnehmen, der von der Gruppe The Clinxs and the Stewballs veranstaltet wird. Mit hausgemachter Lasagne auf der Speisekarte „von Papilou und Mamilou gekocht und zum Nachtisch ein immer hausgemachter Brownie“, Geben Sie die Organisatoren an. „Alles wird mit der Familie und ehrenamtlichen Freunden erledigt, erklärt Stéphanie Lurkin noch einmal. Wir haben 200 Lasagnen zubereitet und es sind keine kleinen Portionen, wie man sie in Geschäften sieht. Und es besteht die Möglichkeit, etwas zu bestellen für diejenigen, die nicht wissen, wie sie zum Abendessen kommen sollen.“
Informationen und Reservierungen: ASBL Cap’Able www.cap-able.asbl.be 0477/46 77 34.
