Unsere Leserjury hat Ihnen gerade den Pilgerpreis für Zeugnis verliehen. Was bedeutet Ihnen diese Auszeichnung?
Es berührt mich und ehrt mich. Dieses Buch war ein Risiko: Ich entblöße mich, es ist sehr intim. Ich bin ein wenig überrascht und sehr dankbar, dass eine solch persönliche Erfahrung eine Verbindung zu anderen Menschen herstellen und ihre eigene Geschichte widerspiegeln kann.
Ihr Buch beginnt sofort. Im Jahr 2020 können Sie mitten beim Abendessen mit Freunden Ihr Besteck nicht mehr greifen …
Ich hatte bereits die Fähigkeit verloren, kleine Alltagshandlungen auszuführen, aber in diesem Moment wurde mir klar, dass ich nie wieder alleine essen oder trinken können würde. Dies ist das langsame Fortschreiten der spinalen Muskelatrophie, der degenerativen Erkrankung, an der ich seit meiner Geburt leide. Plötzlich den Gebrauch meiner Arme zu verlieren, ist ein brutaler Verlust. Beim Abendessen rede ich nicht darüber und tue so, als hätte ich keinen Hunger mehr. Von Mitleid ist keine Rede. Verlieren Sie vor allem nicht Ihr Gesicht. Tatsächlich hatte ich Angst, mir diesen neuen Autonomieverlust einzugestehen. Ganz am Anfang machte ich mir darüber Sorgen… Ziemlich schnell konnte ich es einfach sagen. Es war eine Lektion in Demut.
Was erinnert Sie in Ihrem täglichen Leben daran, dass die Gesellschaft nicht an Menschen mit Behinderungen angepasst ist?
Alle. Den meisten Menschen ist nicht bewusst, wie viel Ärger wir haben, wenn wir im Rollstuhl sitzen. Ich kann zum Beispiel nicht mit der U-Bahn fahren oder ein Restaurant betreten, wenn der Eingang zwei Stufen hat. Zu sehen, dass sich beim Thema Mobilität eigentlich nichts ändert, macht mich wütend. Während der Paralympischen Spiele sangen alle den Refrain „Behinderung ist wunderbar“, „Inklusion ist schön“ … und ein paar Tage später haben wir vergessen, einen delegierten Minister für 12 Millionen Menschen in Frankreich zu ernennen?* Das ist demütigend. Zu lange habe ich gemerkt, dass es zwar viele Ankündigungen, aber konkret kaum Verbesserungen gibt.
Die Paralympischen Spiele waren nach wie vor Anlass für große Begeisterung in der Bevölkerung. Freust du dich darüber?
Ja, ich war berührt von dieser kollektiven Freude. Auch wenn wir immer noch ein verzerrtes Verhältnis zur Behinderung haben. Die Menschen, die bei solchen Demonstrationen geschätzt werden, haben es übertroffen. Ich bin mir nicht sicher, ob dieser Wert überschritten werden sollte. Viele Menschen in meiner Situation können oder wollen es nicht. Auch für Menschen mit Behinderungen – besonders für sie! –, wir sagen: „Perform and adapt!“ » Wir dürfen die Dinge nicht rückgängig machen: Es liegt an der Gesellschaft, sich anzupassen. Nicht jeder hat das Zeug zum paralympischen Champion.
Allerdings verbringen Sie selbst Ihre Zeit damit, über sich selbst hinauszuwachsen!
Das stellt mich in Frage. Wenn ich ein Geschäft beginne, tue ich das, weil ich meine Kreditwürdigkeit in den Augen der Welt wiederherstellen muss? Ich habe einen Geist der Herausforderung, und das ist positiv. Ich hoffe nur, dass alles, was ich tue, nicht dazu dient, meine Behinderung zu überwinden, denn das wäre ein schlechter Grund.
In Ihrer Story sprechen Sie insbesondere das Thema Flugreisen an. Auch hier türmt sich ein Hindernis auf ein Hindernis …
Mein Stuhl ist der einzige Ort, an dem ich mich wohl fühle. Im Flugzeug muss ich darauf verzichten, es abbauen und in den Frachtraum legen. Jedes zweite Mal finde ich es kaputt. Am Tag nach der Rückkehr mit dem Flugzeug nach Paris weiß ich, dass ich es zur Reparaturwerkstatt bringen muss. An Bord war es mir unmöglich, auf die Toilette zu gehen. Das ist nicht normal, wir würden keine gültige Person so behandeln. Auch hier ist die öffentliche Politik nicht auf dem neuesten Stand.
Wollten Sie das Bewusstsein dafür schärfen, dass Sie für die Parlamentswahlen in Paris kandidiert haben?
Ich wollte eine Kandidatur ohne Etiketten verkörpern, die die Stimme der Behinderung trägt. Natürlich hatten wir keine Chance, aber diese verrückten zwei Wochen werden mir noch lange in Erinnerung bleiben. Wir haben die Wertung von 1,25 % erreicht. Das ist nicht schlecht für jemanden, der aus dem Nichts kam. Der Slogan meines Plakats erregte Aufmerksamkeit: „Eine stehende Frau“, obwohl ich auf dem Foto mit meinem Assistenzhund in meinem Sessel zu sehen war!
Wenn die Politik versagt, ermöglicht die Technologie den Fortschritt. Sie haben eine Zeit lang von einem Roboterarm profitiert. Warum den Prozess nicht verlängern?
Mit diesem Werkzeug gewann ich Freiheit, ich trank und aß alleine. Aber er war aufdringlich und stellte eine Barriere zwischen mir und den anderen dar. Mir wurde klar, dass Sucht eine Gnade beim Dating ist. Zu einem Fremden zu sagen: „Ich brauche dich zum Essen“ ist wirklich hart und ein wenig demütigend, schafft aber eine sehr starke Beziehung zu der Person. So habe ich schöne und tiefe Freundschaften aufgebaut. Ich sehe mich wieder am Collège des Bernardins in Paris, wo ich Philosophie studiert habe. Ich stand in der Lobby und fragte vorbeikommende Besucher, ob sie mir beim Mittagessen helfen wollten. Ich hatte das Gefühl, ich würde betteln. Aber ohne Scham. Ich freute mich darauf, jemanden kennenzulernen, mit dem ich eine tolle Zeit verbringen könnte.
Was verändern diese Begegnungen in Ihnen?
Ich nehme eine Herausforderung an: mich mit Behinderung, Abhängigkeit und Zerbrechlichkeit in Einklang zu bringen. Ich selbst bin seit langem behindert. Ich konnte diese Umgebung nicht ertragen, die mir ein Bild von mir selbst vermittelte, das mir nicht gefiel. Seit meiner Bekehrung kehre ich jedes Jahr nach Lourdes zurück, um diesen Weg der Versöhnung voranzutreiben. Es ist nicht einfach. Und es ist nie vorbei. Jedes Mal, wenn ich denke, dort angekommen zu sein, erinnert mich ein Wort, eine Geste daran, dass ich nicht dort bin, dass mir dieses Universum immer noch nicht gefällt. In gewisser Weise ist das gut: Jeden Tag sind wir aufgerufen, uns zu bekehren.
Wie sind Sie vor zehn Jahren katholisch geworden?
Die Katholiken, die ich während meiner Privatschulzeit traf, vermittelten mir das Bild normalisierter und reaktiver Menschen. Im Jahr 2014 ging ich ohne Begeisterung zur Hochzeit eines Freundes. Ich würde mich wiederfinden, sagte ich mir, in einer Menschenmenge, die feststeckt … Und ich hatte einen hervorragenden Abend in Gesellschaft freundlicher und offener Gäste. Plötzlich war klar: Meinen „supercoolen Pubard“-Freunden, mit denen ich zusammengearbeitet habe, fehlte etwas im Vergleich zu diesen Katholiken, die ich bei der Hochzeit kennengelernt hatte. Sie hatten „das gewisse Extra“ und ich war voller Vorurteile.
Was kommt als nächstes?
Ich ging zu einer Messe in Paris. Nur um zu sehen. Im Augenblick des Austauschs des Friedens Christi kam der Priester, den ich nicht kannte, zu mir und sagte: „Ah, du bist gekommen, ich bin so glücklich, dass du hier bist! » Für mich war es offensichtlich, dass Gottvater sich durch ihn freute, mich in sein Haus zurückkehren zu sehen. Ich war verärgert. Also habe ich meine Ausbildung absolviert und bin näher an meine Gemeinde in einem Arbeiterviertel herangezogen, wo ich ein Gesicht der Kirche entdeckt habe, das ich liebe: fröhlich, arm, multikulturell, pluralistisch. Ein wahres Fest der Vielfalt. Ich habe mich auch für obdachlose Migranten engagiert.
Ihr Buch ist auch eine Ode an die Freundschaft. Ist es wichtig, Freunde zu haben, die nicht so glauben wie Sie?
Es ist grundlegend. Ich habe viele muslimische Freunde. Sie haben mir am besten beigebracht, wie man betet. Ich liebe ihren Sinn für Transzendenz, die Art und Weise, wie sie ihren Glauben im Alltag verankern. Ich habe auch jüdische Freunde und meine besten Freunde sind überzeugte Atheisten. Ich wäre sehr unglücklich in einer Umgebung, in der alle so denken wie ich.
Selbst mit einem Zauberstab, schreiben Sie, möchten Sie Ihre Behinderung nicht beseitigen …
Es hängt so stark mit mir zusammen … Es hat meinen Charakter geformt und mir ermöglicht, Qualitäten zu entwickeln, kämpferisch zu sein, mich zu erholen, mich anzupassen und andere zu beruhigen. Nicht zu vergessen ist mein Sinn für Humor, den viele behinderte Menschen gemeinsam haben. Es ist in erster Linie eine Art, über uns selbst zu lachen und alle auf die gleiche Ebene zu bringen.
* Es dauerte eine Woche, bis dieses Versäumnis mit der Ernennung von Charlotte Parmentier-Lecocq am 27. September 2024 behoben wurde.
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