Im Zentrum für plötzliche Todesfälle für junge Menschen können Familien die Ursachen für den plötzlichen Tod ihrer Angehörigen herausfinden und eine vorbeugende Behandlung in Anspruch nehmen.
Seit drei Wochen lebt der 39-jährige Steve Diguet mit einem unter der Haut implantierten Defibrillator in seiner Achselhöhle. „Wir müssen ihn als Schutzengel sehen und nicht als Zwang“sagt der ehemalige Werkstattleiter und Schweißausbilder, der eine berufliche Umschulung absolvieren musste, um diese Box zu tragen, die ihm im Falle eines Problems das Leben retten soll. „Wenn mein Bruder das gehabt hätte, hätte es ihn gerettet…“. Am 2. Februar 2022 starb sein älterer Bruder, damals 42 Jahre alt, mitten in der Nacht an einem Herzstillstand, den er sieben Tage zuvor erlitten hatte. „Ich hatte am Tag zuvor mit ihm telefoniert, er war brillant“erinnert sich mit emotionaler Stimme an den Bewohner von Maulévrier (Maine-et-Loire).
In den letzten Tagen seines Lebens, auf der Intensivstation, „Sie ließen ihn viele Tests durchführen. Und sie erkannten, dass er das Brugada-Syndrom hatte.fährt er fort. Diese fast unsichtbare Pathologie verursacht Herzrhythmusstörungen. Während Steve Diguet, Vater von drei Kindern, herausfinden konnte, woran sein Bruder gestorben war, erfuhr er auch, dass er selbst betroffen war, dank des in den Räumlichkeiten des Krankenhauses eingerichteten Pflegezentrums für den plötzlichen Tod junger Menschen Thoraxinstitut des Universitätsklinikums Nantes.
50.000 plötzliche Todesfälle pro Jahr
Als das Zentrum 2012 eröffnet wurde, war es das erste seiner Art in Frankreich. Acht Jahre zuvor hatte das Referenzzentrum für erbliche rhythmische Erkrankungen begonnen, sich auf Patienten zu konzentrieren, die an Krankheiten genetischen oder erblichen Ursprungs leiden, die zum plötzlichen Tod führen können, sowie auf deren Familien. Aber für jemanden, der plötzlich verstarb, wurde nichts ohne Nachsorge getan. Diese Lücke hat Professor Vincent Probst, Mitbegründer von Hervé Le Marec, geschlossen. „In mehr als 50 % der Fälle ist es durch die sofortige Durchführung einer Familienstudie möglich, die Todesursache zu ermitteln, sie den Angehörigen zu erklären und das Auftreten eines plötzlichen Todes bei anderen Familienmitgliedern zu verhindern.“erwähnt auf seiner Website das Universitätsklinikum Nantes.
„Plötzlicher Tod ist ein Tod, der innerhalb einer Stunde nach Auftreten der Symptome eintritt“erinnert sich Vincent Probst aus einem Raum, der Familien während klinischer Untersuchungen zusammenbringen soll. Jedes Jahr sterben in Frankreich etwa 50.000 Menschen plötzlich. Damit ist die Erkrankung die häufigste und noch weitgehend unbekannte Todesursache. Als Erklärung für einen plötzlichen Tod wird häufig ein gerissenes Aneurysma angeführt, was aber oft nicht der Fall ist. Wenn ein großer Teil durch äußere Faktoren begünstigte Herzinfarkte erklärt wird, sind etwa 2.000 bis 5.000 Todesfälle bei Personen unter 45 Jahren mit erblichen rhythmischen Erkrankungen verbunden. Daher muss im unmittelbaren Umfeld ein Screening durchgeführt werden, um weitere tragische Todesfälle zu verhindern. „Ziel des Ansatzes ist die Durchführung eines klinischen Screenings bei Verwandten ersten Grades.“
Unterstützen Sie das Risiko der Schuld
Neben der Partnerschaft mit den Intensivpflegediensten arbeiten die Fachkräfte des Zentrums mit den Samu zusammen, die im Todesfall Blut sammeln und aufbewahren. Drei Wochen später ruft das Zentrum die Familien an „um vorzuschlagen, dass wir genetische Analysen an der verstorbenen Person durchführen und ein Familienscreening einrichten können“erklärt Professor Vincent Probst. Spezialisten arbeiten auch mit Staatsanwälten und Forensikern zusammen, um bei Autopsien Obduktionsproben zu entnehmen.
Am Ende dieser Analysen steht „Entweder wir finden etwas und können es erklären“ Sterbefall, der es ermöglicht, vorbeugende Maßnahmen für Familienangehörige zu ergreifen. „Entweder wir finden nichts. In diesem Fall können wir keine Erklärung abgeben, aber wir können beruhigen, indem wir sagen, dass wir eine vollständige Bewertung durchgeführt haben, dass nichts vorliegt und dass wir in Frieden sind.“. Also, „Das ist in beiden Fällen von Vorteil“.
Manchmal stellen sich Menschen dem Zentrum vor, nachdem sie im Internet recherchiert haben. Valérie Cotard, seit 11 Jahren Krankenschwester in dieser Einrichtung, erhält Anrufe aus Montpellier, Toulouse oder Dijon. Obwohl es anderswo ähnliche Netzwerke gibt, unter anderem in Lyon und Paris, bleibt das von Nantes das größte und am besten strukturierte. Am Mittwoch wurden Patienten behandelt, die ihr Kind im Jahr 2001 verloren hatten. „Es liegt nicht daran, dass wir nichts tun können, weil wir keine Probe haben“zeigt die klinische Forschungsschwester an. Neben der Feststellung der Todesursache, „Die Familien sind sehr froh zu wissen, dass wir etwas tun können“beobachtet die Klinikschwester. „Das Interesse besteht darin, vorbeugende Maßnahmen ergreifen zu können“.
Der Defibrillator ist nicht die einzige Lösung: Es können medikamentöse Behandlungen verordnet werden. Wenn beispielsweise beim langen QT-Syndrom keine Diagnose gestellt wurde, sterben etwa 20 % der Patienten mit dieser Krankheit. Mit der Behandlung gibt es keinen Tod mehr. Um dem entgegenzuwirken, wird die Unterstützung von Familien sehr ernst genommen „potenzielles Schuldrisiko“. Wenn ein Elternteil herausfindet, dass er die Krankheit übertragen hat, kann der Schock tatsächlich brutal sein. „Es gibt psychologische Unterstützungsarbeit für Familien. Es ist sehr wichtig, ihnen helfen zu können.“schließt Professor Vincent Probst.
