Die Musikerin Jorane geht eher diskret mit ihrem Privatleben um und veröffentlichte kürzlich in ihren sozialen Netzwerken eine Veröffentlichung anlässlich des Geburtstags ihres Sohnes Manolo, der am Dravet-Syndrom leidet. Viele Jahre lang konnte die Familie auf die Hilfe der Organisation Lighthouse, Children and Families zählen. Sie erklärte sich bereit, mit uns über ihre Situation zu sprechen.
Das Leben eines Tourmusikers lässt sich nur schwer mit einem stabilen Familienleben vereinbaren. Glücklicherweise können Jorane und ihr Partner Éloi Painchaud, der zur Salebarbes-Gruppe gehört, auf eine fürsorgliche und sehr präsente Begleitung zählen. „Wir brauchen Hilfe, das geht nicht alleine“, sagte sie uns kürzlich. Wir haben viele außergewöhnliche Menschen um uns herum, was bedeutet, dass Éloi, Salebarbes und ich an verschiedenen Orten in Quebec oder anderswo auf Tour sein können, und alles läuft gut.
Die Musikerin hat selten über den Zustand ihres Sohnes Manolo gesprochen, der mit dem Dravet-Syndrom geboren wurde, das insbesondere zu anhaltenden epileptischen Anfällen und einer verzögerten geistigen Entwicklung führt. Kürzlich hat sie in ihren sozialen Netzwerken einen Beitrag gepostet, um sich bei der Organisation Le Phare, Enfants et Familles zu bedanken, die der kleinen Familie in den letzten Jahren sehr geholfen hat. „Manolo wurde mit 4 Jahren aufgenommen, jetzt ist er 18. Aber in den ersten vier Jahren seines Lebens hätten wir den Leuchtturm schon damals so sehr gebraucht. Wir brauchten von Anfang an Hilfe.
Diejenigen, deren Kind eine Diagnose erhalten hat (der Leuchtturm nimmt Kinder auf, die an einer Krankheit leiden, die ihre Lebenserwartung einschränkt, sowie deren Familien), können sofort bei Lighthouse, Children and Families um Hilfe bitten.“
Hilfeangebot für Familien
Wenn sie sich zu ihrer Situation äußert, dann zum einen, weil Manolo mit Erreichen der Volljährigkeit nicht mehr auf die Hilfe der Organisation zurückgreifen kann, die sich hauptsächlich um Kinder kümmert. Sie wollte sich daher bei ihnen bedanken, indem sie ihren Beitrag hervorhob. „Ich denke, es ist eine entscheidende Zeit, ein Moment, in dem Manolos 18. Geburtstag etwas Besonderes bedeutete. Aber der Grund, warum ich vorher nicht darüber gesprochen hatte, war, dass ich nicht wusste, welches Abenteuer mich mit Manolo erwartete. Über bestimmte Dinge zu sprechen, bevor alle Schwierigkeiten durchgegangen sind, ist manchmal etwas kompliziert. Wir wollen Interviews auch nicht zur Therapie nutzen.“ Doch nun möchte sie Familien, die sich in dieser Situation befinden, helfen, indem sie ihnen erklärt, dass sie die Hoffnung bewahren müssen. „Das Ziel, über unsere Familiensituation zu sprechen, besteht darin, den Menschen, die diese Situation noch erleben werden und die gerade eine Diagnose erhalten haben, Energie zu geben. Vielmehr möchte ich über meine Situation sprechen, um den Menschen Mut zu machen und ihnen zu zeigen, dass es Hoffnung gibt. Wenn das das ist, was Sie erwartet, gibt es Hilfe, es gibt einen Weg, da durchzukommen, wir können da durchkommen.“ Sie hofft auch, dass Eltern, die mit einer Diagnose wie der von Manolo oder einer anderen Behinderung konfrontiert sind, den Reflex entwickeln können, schnell um Hilfe zu bitten, und dass sie wissen, dass um sie herum Ressourcen vorhanden sind, die sie in diesem neuen Leben begleiten.
In der Musik
Obwohl sie in der Medienwelt weniger präsent ist, setzt Jorane ihre intensive musikalische Karriere fort. Kürzlich komponierte sie eine Symphonie für die Neuproduktion des Choreografen Rhodnie Désir, die vom Orchestre Métropolitain aufgeführt wurde, und sie arbeitet auch mit der amerikanischen Choreografin Rebecca Lazier zusammen. Sie arbeitete auch mit Felix & Paul Studios zusammen und schrieb Musik für eine immersive Serie über die Internationale Raumstation. „Ich arbeite an vielen Projekten, sei es Videospiele, zeitgenössischer Tanz oder das Schreiben eines nächsten Albums. Ich bin derzeit in Quebec auf Tour und es zeichnet sich ab, im nächsten Sommer ins Ausland zu gehen.
Alle seine Projekte und Tourdaten finden Sie auf jorane.com
