„Es liegt an uns, zu sagen, was wir brauchen…“ Valadou betrachtet die „Krankheit mit tausend Gesichtern“

Sandrine Jourdan, Koordinatorin der Unterstützungs- und Entlastungsplattform Valadou in Montézic, bereitet sich darauf vor, sich von ihren Kollegen, Angehörigen, Familien und Patienten zu verabschieden, ohne den Welttag der Multiplen Sklerose abzuwarten, der für den 30. Mai angesetzt ist. Die Diagnose wurde nach „zwei Jahren des Umherirrens“ gestellt, sagt die Frau, für die „es meine Aufgabe war, anderen zu helfen, und heute bin ich in der Lage, Hilfe zu erhalten“. Sandrine Jourdan kam im Rollstuhl, um diese Veranstaltung zu moderieren, „um den Stimmen der Patienten und Betreuer Gehör zu verschaffen. Meine Aufgabe war es, anderen zu helfen“, und vertraute an: „Eine Bleilast ist auf mich gefallen, wir teilen mit ihrem Körper, ich bin noch dabei, es zu akzeptieren.“

Ein Tag der offenen Tür, um zunächst einmal darüber zu sprechen. Freie Meinungsäußerung, Beratung, Warnung der Behörden vor dieser Krankheit „mit tausend Gesichtern“, da die Symptome und Phasen von Mensch zu Mensch unterschiedlich sind.

Nachdem sie ihr Leben den Patienten und ihren Angehörigen gewidmet hat, lebt Sandrine Jourdan mit dieser Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems, die den gesamten Körper beeinträchtigen kann. „Emotionale Schocks, Stress, Müdigkeit sind einige der Ursachen. Auch die Covid-Impfung könnte dazu beigetragen haben“, sagt die Frau, die sagt, sie sei „erleichtert gewesen, als bei ihr endlich die Krankheit diagnostiziert wurde“. Denn viele Patienten wie sie hören zunächst von „Burnout“. Die Realität sieht ganz anders aus: Unwohlsein, Gleichgewichtsverlust, Muskelschmerzen, Schwindel, verschwommenes Sehen, Kribbeln, Hitzeschmerzen, schwere Behandlung mit Kortikosteroiden mit Nebenwirkungen, Zerbrechlichkeit bei den kleinsten Bakterien usw.

Berücksichtigung bei der Arbeit

Dies zeige, wie weit der Weg noch sei. „Wir müssen das Bewusstsein für die Krankheit am Arbeitsplatz schärfen, aufklären, denn die meisten Symptome sind unsichtbar. Viele Menschen werden wie faule Menschen behandelt, wenn sie krank sind.“ Die Politik, die Arbeitswelt, die Welt als Ganzes müssten sich dessen bewusst werden und Empathie zeigen. Für diejenigen, die „das Leben nicht mehr so ​​leben wie früher, jede Minute genießen“, weil die Schmerzen „jede Bewegung schwer machen“, einschließlich „Physiotherapiesitzungen zur Aufrechterhaltung der Autonomie“, müsse dieser Tag auch eine Trendwende bedeuten. „Es liegt an uns, zu sagen, was wir brauchen, und nicht an Vorgaben von Menschen, die nicht betroffen sind.“

Ein Tag in der Haut eines anderen, um zu erkennen, dass die Krankheit jeden treffen kann. Sandrine bereitet sich auf ihren Abschied vor und darauf, nach Rodez zu ziehen, um näher bei den elf Ärzten und den Pflegediensten zu sein. „Wir müssen unsere Sichtweise auf Behinderung ändern, es gibt nicht einmal eine Selbsthilfegruppe für junge Menschen“, bemerkt die Frau, die sich dennoch „glücklich“ fühlt, weil sie von ihrem Mann René unterstützt wird, „den sie gebeten hat zu gehen und der geblieben ist“, von der Liebe ihrer beiden Kinder und von den finanziellen Mitteln, die sie hat, um die kleinsten kostspieligen Aufgaben wie die Eröffnung eines Geschäfts zu bewältigen.

„Der Präsident der Republik hat während der Paralympischen Spiele gesagt, dass die Kosten für die Rollstühle erstattet werden, wir aber auch jemanden brauchen, der sich um sie kümmert.“ Die Spiele sind vorbei, aber der Kampf hat gerade erst begonnen. Sandrine Jourdan hält die Hoffnung auf die aufgehende Sonne aufrecht, insbesondere mit einem Projekt zur Schaffung eines Tageszentrums für junge Menschen. Damit der morgige Tag für sie weniger hart und belastend wird, damit sie ihr Leben vor sich haben.