Ich wohne in Minneapolis und lebe mit ME/CFS und Long COVID.
Im Jahr 2017, im Alter von 28 Jahren, litt ich an einer akuten virusähnlichen Erkrankung. Schon bald bekam ich schwere neurologische Komplikationen wie Konzentrations- und Verständnisschwierigkeiten sowie Herzklopfen. Die neu entdeckte, erdrückende Erschöpfung war anders als alles, was ich jemals erlebt hatte. Körperliche oder geistige Anstrengung schien diese Komplikationen zu verschlimmern, ein Phänomen namens Post-Exertional Malaise (PEM), das Hauptsymptom von ME/CFS und jetzt Long COVID. Im Jahr 2022 verschlechterten sich meine Symptome nach einer zweiten COVID-19-Infektion, was zu einer Long-COVID-Diagnose führte.
Wie meine persönliche Erfahrung bestätigen kann, handelt es sich bei ME/CFS und Long COVID um multisystemische Erkrankungen, die Erkrankungen des Gehirns, des Immunsystems, des autonomen Nervensystems und des Energiestoffwechselsystems umfassen. Viele Patienten berichten, dass dem Ausbruch der Krankheit (ME/CFS) eine Virusinfektion wie das Epstein-Barr-Virus, die H1N1-Grippe oder SARS-CoV-2 vorausgeht.
Trotz meiner besten Bemühungen habe ich mich nie von ME/CFS und Long COVID erholt. Es gibt kein Heilmittel oder eine von der FDA zugelassene Behandlung für diese Erkrankungen, die Menschen jeden Alters und jeder Herkunft betreffen. Nur sehr wenige amerikanische medizinische Fakultäten nehmen ME/CFS- und Long-COVID-Behandlung in ihre Lehrpläne auf, sodass nur eine Handvoll Spezialisten im Land für die Behandlung dieser Krankheiten ausgebildet sind. Dies hat zur Folge, dass viele Patienten im medizinischen Umfeld keinen Glauben haben oder in Misskredit geraten, so dass praktisch kein Versorgungssystem mehr übrig bleibt, auf das sie sich stützen können. Ich habe aus erster Hand etwas über die Barrieren und Ungleichheiten erfahren, mit denen Patienten mit ME/CFS konfrontiert sind infektionsbedingte chronische Erkrankungen. Die Versorgung dieser Erkrankungen verfügt über erhebliche Ressourcenmangel, ist unterfinanziert, unzureichend erforscht, weitgehend übersehen und stark marginalisiert.
Ich erwartete, dass diese prägenden Jahre meines Erwachsenenalters von Zeit mit Freunden und Familie (meiner Frau und Neffen), neuen Häusern, Beförderungen und Urlaub geprägt sein würden, doch stattdessen befinde ich mich in einer zwielichtigen Welt dieses medizinischen Rätsels. Mein Lebensweg ging in eine Richtung, aber dann hat eine Viruserkrankung ihn völlig umgeleitet. Mittlerweile verbringe ich den Großteil meiner Zeit in der Horizontalen, strebe voran, so gut mein Körper es zulässt, und setze mich mit dem Willen ein, der immer noch anhält. ME/CFS und Long COVID rauben Zukunftsaussichten und schränken Leben ein. Den Verlust meiner Karriere, meiner Unabhängigkeit und so vieler Hoffnungen und Träume zu verarbeiten, war ebenso schwierig wie die chronische Krankheit.
Über den schweren Verlust, den ich beruflich, körperlich, persönlich und sozial empfunden habe, ließe sich noch viel mehr sagen, aber ich möchte mich stattdessen auf umsetzbare Punkte konzentrieren, die jeder, der dies liest, tun kann, um die zukünftige Pflege dieser schnell wachsenden Gruppe von Menschen zu unterstützen von diesen Erkrankungen betroffen sind.
Erstens hat Senator Bernie Sanders (I-Vt.) kürzlich einen Gesetzesvorschlag für angekündigt Der Long COVID Moonshot Act. Der Titel dieses Vorschlags ist treffend, da die erforderlichen Fortschritte sicherlich einen Mondschuss rechtfertigen – der Begriff, der verwendet wird, wenn der Kongress Ressourcen in der gesamten Bundesregierung bündelt, um Fortschritte zu beschleunigen. Diese infektionsbedingten chronischen Krankheiten blieben in der Vergangenheit am Ende der Warteschlange für Forschungsförderung.
Sie können sich an Ihren gewählten Amtsträger wenden und ihn um Unterstützung für diesen Vorschlag bitten, der dazu beitragen wird, Forschung, Diagnostik und Behandlungen zu beschleunigen und Prioritäten zu setzen. Dieser Vorschlag würde 10 Jahre lang eine obligatorische Finanzierung in Höhe von 1 Milliarde US-Dollar pro Jahr vorsehen, damit die National Institutes of Health (NIH) auf diese Krise mit der gebotenen Dringlichkeit reagieren können. Kürzlich haben auch die Abgeordneten Ilhan Omar (MN-05) und Ayanna Pressley (MA-07) eine vorgestellt Begleitrechnung für den Long COVID Moonshot im Repräsentantenhaus.
Zweitens, ein ME/CFS-Forschungs-Roadmap-Bericht wurde im Mai vom National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) zugelassen. Dies ist ein Schritt in die richtige Richtung in Richtung klinischer Studien, aber jetzt brauchen wir das NIH, um es kräftig zu finanzieren. Sie können sich an Ihre gewählten Amtsträger wenden und das NIH bitten, dabei zu helfen, dies zu verwirklichen. Dies sind auch Bemühungen, die sich für eine klinische Studie zur ME/CFS-Plattform auszahlen könnten. Dies wurde kürzlich vom leitenden Prüfer und klinischen Direktor Dr. Avindra Nath nach Abschluss der Studie empfohlen NIH ME/CFS Intramurale Studie. Ein Plattformversuch oder Fortschritte im Research Roadmap Report könnten möglicherweise viele Informationen für Long-COVID-Behandlungen liefern und dazu beitragen, die RECOVER-Initiative zu informieren, ein Forschungsprogramm des NIH, das darauf abzielt, Long-COVID zu verstehen, zu diagnostizieren, zu verhindern und zu behandeln.
Schließlich wurden Long COVID und ME/CFS im Mai bei der NIH-Anhörung des Unterausschusses für Arbeit, Gesundheit und menschliche Dienste, Bildung und verwandte Agenturen des Senats für das Geschäftsjahr 2025 thematisiert. Während der Anhörung erklärte NIH-Direktorin Dr. Monica Bertagnolli: „… Ich möchte etwas zu Long COVID und ME/CFS sagen – wir sind so dankbar für unsere Partnerschaft mit den Menschen, die davon betroffen sind.“ Sie haben uns in den letzten zwei Jahren beigebracht, was wir tun mussten. Jetzt müssen wir nur noch für sie liefern.“ Millionen von Menschen würden zustimmen. A entscheidender Schritt würde darin bestehen, am NIH ein spezielles Zentrum einzurichten, das sich auf Long-COVID, ME/CFS und infektionsbedingte chronische Erkrankungen konzentriert.
Rhys Richmond ist Doktorand an der Yale School of Medicine.
