Justine Bretaudeau, ihre Mutter, erklärt: „Trotz zwei Jahren medizinischer Untersuchungen aller Art sind wir immer noch unsicher über die Krankheit, an der sie leidet, denn medizinische Forschung ist wie eine echte Schatzsuche.“ Sie sollten wissen, dass in Frankreich die Diagnoseverzögerung bei seltenen Krankheiten durchschnittlich vier Jahre beträgt. Romane braucht täglich viel Anregung zum Erwerb motorischer und kognitiver Fähigkeiten, insbesondere durch Physiotherapie, Ergotherapie, psychomotorische Fähigkeiten, Sprachtherapiesitzungen usw. Sie nimmt außerdem mehrmals im Jahr an Intensivtrainingskursen teil, hauptsächlich in Barcelona. Spanien. »
Und fügte hinzu: „Unsere Entschlossenheit, Romane voranzubringen, ist sehr groß, aber leider hat eine Behinderung ihren Preis und ein großer Teil der Therapien und Materialien wird nicht von der Sozialversicherung übernommen.“ »
Kommende Veranstaltungen
Aus diesem Grund gründeten die Eltern dieses Kleinen im Dezember den Verein Petite Hirondelle mit dem Ziel, Spenden zu sammeln, um ihr kleines Mädchen in seiner Entwicklung zu unterstützen, indem sie Intensivkurse und angepasste Ausrüstung (Gehhilfe, Kommunikationstablett, Motor) finanzieren Kompetenzmodule usw.).
„Unser Ziel ist es, unserer kleinen Schwalbe zu helfen, mit ihren eigenen Flügeln zu fliegen“, sagt Justine. Zu diesem Zweck organisieren wir verschiedene Veranstaltungen wie Sportveranstaltungen, Lotterien oder Flohmärkte. Wir hoffen, dass dies uns dabei hilft, all unsere Pläne für unseren Sonnenstrahl in die Tat umzusetzen. Heute sind wir aktiv auf der Suche nach Partnern, die unser Anliegen unterstützen: finanzielle Spenden, ausgelobte Preise, ehrenamtliche Mitarbeit bei Veranstaltungen…“
