Jérôme ist aufgrund einer genetischen Erkrankung namens Retinopathie pigmentosa sehbehindert. “Es handelt sich um eine Krankheit, die sich bei der Geburt entwickelt. In meinem Fall wurde die Krankheit sehr spät diagnostiziert, im Jahr 2010, als ich 34 Jahre alt war, weil ich „Glück“ habe, eine Krankheit zu haben, die sich langsam entwickelt.“
Marie, Künstlerin, die an Retinitis pigmentosa leidet
Den Alltag an die Behinderung anpassen
Heute kann Jérôme auf seinem rechten Auge nichts mehr sehen. “Es ist wie ein großer Nebel, sehr dicht, in dem ich nichts sehen kann. Links sehe ich in einem Sichtfeld das Äquivalent einer Zwei-Euro-Münze.”
Vor zehn Jahren, nach der Diagnose, begann Jérôme mit der Rehabilitation, um sich an das Erfassen taktiler Signale zu gewöhnen. “Es ist kompliziert, wenn man etwas verliert. Da ich grundsätzlich ein Hellseher bin, neige ich dazu, mit dem Auge zu suchen, aber das Sichtfeld ist sehr eingeschränkt. Außerdem erlernt er neue Techniken zum Lesen, Schreiben, Tippen am Computer, Kochen ohne zu sehen…“Sogar das Einschenken eines Glases Wasser ist schwierig, wenn man nicht sehen kann. Es gibt verschiedene Techniken, in Bezug auf das Gewicht, in Bezug auf das Geräusch des Wassers – aber bei Umgebungsgeräuschen ist das unmöglich. Es gibt Objekte wie „Grillen“, die Geräusche machen, wenn das Wasser vorbeifließt, und warnen, dass das Glas fast voll ist. Wir wissen es nicht, aber es ist nicht so einfach, sich einen Kaffee einzuschenken, ohne sich zu verbrennen.”
Technologie für Sehbehinderte
Um sich fortzubewegen, gibt es mehrere Lösungen. “Mein Mann und ich haben ein Auto gekauft, aber es ist mir wichtig, unabhängig zu sein. Ich fahre mit öffentlichen Verkehrsmitteln und lerne die Routen im Voraus auswendig.”
Er verließ Frankreich, ließ sich in Brüssel nieder und ließ sich für seine Reisen coachen. “Der Fortbewegungslehrer zeigte mir, wie ich zum Bahnhof komme, wie ich auf die Informationen zugreifen kann, die visuell sind, an welcher Station ich aussteigen sollte.“
Für einzelne Fahrten nutzt er ein GPS auf seinem Handy, um sich die Fahrt nicht unnötig zu merken, und versucht, Orientierungspunkte zu setzen, die er trotz seiner Sehbehinderung finden kann, etwa die grün beleuchteten Apothekenschilder.
Die Unsichtbarkeit des behinderten Menschen
Als Jérôme mit anderen Leuten bei Eqla (ehemals die nationale Organisation für Blinde) am Tisch saß, wurde ihm klar, dass er nicht der Einzige war, der von Menschen ohne Behinderung „abgelehnt“ wurde: „Einige haben gesagt, dass wir mit ihrem Hund sprechen und nicht mit ihnen!“
“Eine Sehbehinderung bedeutet nicht zwangsläufig, dass man einen Blindenstock, einen Blindenhund oder eine dunkle Brille hat.” erklärt Jérôme Goy. Als Schauspieler nahm er an den Dreharbeiten mit versteckter Kamera teil, bei denen ein Blindenhund – ebenfalls ein Schauspieler – spricht. “Ich spreche ins Mikrofon, dann zeige ich mich dem Gesprächspartner, um ihm das Problem der Unsichtbarkeit zu erklären.”
Die Behinderung des anderen anzuerkennen bedeutet nun auch, sich mit ihm auseinanderzusetzen. “Oft wollen mir Menschen helfen, packen mich am Arm und ziehen mich über die Straße oder in die U-Bahn. Ich bleibe ruhig, weil sie es nicht merken, aber in Wirklichkeit müssen sie mit mir reden und mich fragen, ob ich Hilfe brauche. Wenn ich vor meinem Haus stehe, habe ich die Kontrolle, ich muss nur zurückgehen. Und wenn ich Hilfe brauche, sage ich ihnen, sie sollen stattdessen meinen linken Arm nehmen, damit ich weiterhin mit meinem Stock über den Boden gehen kann, um nicht zu fallen … Das Wichtigste ist, mit uns zu reden.“
