Hélène Delmotte, Journalistin im Bereich Gesundheit und Soziales, veröffentlichte 2019 das Buch „Begegnung mit seltenen Menschen: Ihr Leben angesichts der Charcot-Marie-Tooth-Krankheit” (Les Influences Éditions). Eine Gemeinschaftsarbeit, in der sie Menschen, die von dieser seltenen genetischen Krankheit betroffen sind, aussagen lässt.
Disability & Society Fund: Worum geht es in Ihrem Buch konkret, Madame Delmotte?
Hélène Delmotte: Mein Buch befasst sich mit dem Leben mit Krankheit, dem Mangel an Behandlung und der Wichtigkeit, dass sich Patienten besser betreut fühlen. Die gesammelten Zeugenaussagen fordern auch die Entstehung einer integrativeren Gesellschaft. Wir wissen noch nicht ausreichend, was eine unsichtbare Behinderung darstellt, und die Charcot-Marie-Tooth-Krankheit könnte eine davon sein. Das Buch präsentiert mehrere Zeugnisse von Betroffenen sowie die von zehn Persönlichkeiten, darunter Bernard de La Villardière und Aurélien Rousseau.
Was genau ist die Charcot-Marie-Tooth-Krankheit? Was sind seine konkreten Erscheinungsformen?
Die Charcot-Marie-Tooth-Krankheit (CMT) ist die häufigste erbliche neuromuskuläre Erkrankung. 1 von 2.500 Menschen, also rund 30.000 Menschen in Frankreich, sind davon betroffen, unabhängig von Geschlecht oder Alter.
Es handelt sich um eine genetische, fortschreitende Erkrankung, die die peripheren Nerven betrifft und hauptsächlich zu einer Amyotrophie der Waden, Unterarme und Hände führt.
Obwohl CMT keinen Einfluss auf die Lebenserwartung hat, ist der Grad der Behinderung sehr unterschiedlich und kann von leichten Gehschwierigkeiten bis hin zur Notwendigkeit eines Gehstocks oder Rollstuhls reichen.
Hat Sie eine Aussage besonders berührt?
Ja, das des kleinen Löwen, der ganz konkrete Schwierigkeiten hat, sei es in Bezug auf Mobilität oder Schulbildung. Es gibt auch das einer jungen Frau, die anonym aussagte, weil sie es nicht wagte, mit ihrem Arbeitgeber über ihre Krankheit zu sprechen, aus Angst vor Abwertung oder negativer Wahrnehmung. CMT verursacht auch große Müdigkeit, die von Ihren Mitmenschen nicht immer verstanden wird. Es handelt sich dabei um sehr komplexe Situationen, da Scham die Betroffenen aus Angst vor wirtschaftlicher und sozialer Abwertung oft davon abhält, über ihre Situation zu sprechen.
Wird die Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Ihrer Meinung nach im französischen Gesundheitssystem gut behandelt?
Nein, denn es bleibt unzureichend diagnostiziert. Um mein Beispiel zu nennen: Ich fiel immer wieder, aber niemand versuchte herauszufinden, warum. Als ich im Gips war, konnte ich keine Krücken benutzen, aber niemand fragte nach der mangelnden Kraft in meinen Armen … Außer Physiotherapie und orthopädischen Schuhen gibt es keine Behandlung für diese Krankheit.
Interessant ist auch, dass wir Betroffene mittlerweile dazu ermutigen, sich körperlich zu betätigen, obwohl lange Zeit davon abgeraten wurde. Wir müssen um jeden Preis die Forschung fördern, um die Krankheit besser zu verstehen.
Welche Rolle kann Ihrer Meinung nach der ESS-Sektor spielen?
Wie die FHS, die vielen Verbänden dabei hilft, sehr gute Projekte zu entwickeln, könnten Gegenseitigkeitsgesellschaften ihre Maßnahmen verstärken, um die von den Patienten zu zahlenden Restzahlungen zu reduzieren, beispielsweise in Bezug auf Podologie und Pediküre. Sie könnten ihre Kommunikation auch erweitern, um das Bewusstsein für Behinderung zu schärfen und sicherzustellen, dass sie als eine Stärke gesehen wird, die die Entwicklung anderer Fähigkeiten ermöglicht. Der ESS-Sektor spielt eine entscheidende Rolle bei der Förderung dieser Fähigkeiten.
Warum dieses Buch?
Ich bin direkt von der Krankheit betroffen und als auf die Bereiche Gesundheit und soziales Handeln spezialisierter Journalist hatte ich das Bedürfnis, meinen Beitrag zu leisten. Viele Menschen, die von dieser Krankheit betroffen sind, fühlen sich isoliert. Es ist manchmal schwierig, über Ihre Behinderung zu sprechen, wenn der Austausch von Informationen und Unterstützung – ich denke an alles, was der Verein CMT-France bieten kann – unerlässlich ist.
