Mit einer Krawatte um den Hals, einem Rollstuhl und einem Atemgerät vor dem Gesicht bestand er darauf, den Text persönlich im Plenarsaal zu verteidigen. Senator LR Gilbert Bouchet, der an der Charcot-Krankheit leidet, sprach diesen Dienstag, den 15. Oktober, vor dem Senat, um dafür zu plädieren „Mehr Mittel, mehr Kommunikation“ in der Betreuung der betroffenen Patienten, bevor das Oberhaus einstimmig eine Reform zu diesem Thema annimmt.
„Es ist eine Krankheit, die jeden treffen kann.“erklärte der Senator mit schwacher und rauer Stimme und forderte eine bessere Versorgung der 6.000 bis 7.000 Menschen, die wie er in Frankreich an dieser irreversiblen degenerativen Krankheit leiden. Seine starke Aussage löste in den Gängen der Hohen Versammlung große Emotionen aus, wo alle politischen Parteien die „Mut» von ihrem Kollegen, auf Initiative der Vorlage des Textes im vergangenen April.
„Ich musste meinen Stuhl selbst kaufen“
„Ich musste den an meine Behinderung angepassten Elektrorollstuhl kaufen“erklärte der Senator aus Drôme, zitiert vom Podium von seinem Kollegen Philippe Mouiller (LR). „Wir haben Hürden in der sozialen Betreuung der Patienten festgestellt, insbesondere die Diskrepanz der Abläufe mit der Zeitlichkeit der Erkrankung und die Ungleichbehandlung der Menschen aufgrund ihres Alters“»erklärte der Parlamentarier. Die Charcot-Krankheit, auch Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) genannt, führt bei den betroffenen Patienten zu einer fortschreitenden Lähmung, die sich auf den gesamten Körper ausbreitet und innerhalb weniger Jahre, im Durchschnitt drei bis fünf, zum Tod führt.
Der vom Senat angenommene und nun der Nationalversammlung übermittelte Text zielt darauf ab, die langen Bearbeitungszeiten von Anträgen auf Invaliditätsentschädigung (PCH) zu kompensieren, die zur Deckung der menschlichen und technischen Bedürfnisse der Patienten bereitgestellt werden. Diese Verzögerung von durchschnittlich 5,9 Monaten gilt als unvereinbar mit Erkrankungen, deren Symptome sich teilweise sehr schnell verschlimmern. „Die Verfahren zur Aktenbearbeitung müssen sich unbedingt an die Erkrankung anpassen und nicht umgekehrt. » betonte Senator LR Laurence Muller-Bronn.
Der Text sieht daher ein „Ausnahmeverfahren“ für die Bearbeitung von PCH-Anfragen vor, das die Bearbeitung von Fällen priorisiert und beschleunigt „schnell fortschreitende Pathologien, die zu schweren und irreversiblen Behinderungen führen“wie die Charcot-Krankheit. Die Liste der betroffenen Krankheiten würde per Dekret festgelegt.
Der Minister für Solidarität ist aufgeschlossen
Ein weiterer von den Autoren des Textes identifizierter Fallstrick ist eine „Altersbarriere“, die den Nutzen des PCH für Patienten einschränkt, indem der Antrag vor dem 60. Lebensjahr gestellt wird, wodurch älteren Patienten eine andere Hilfe, die personalisierte Autonomiebeihilfe (APA), weniger vorteilhaft gewährt wird . Der Text führt daher eine Ausnahme von dieser Altersgrenze für Patienten ein, die an einer schweren und fortschreitenden Krankheit wie der Charcot-Krankheit leiden, sodass sie ab dem 60. Lebensjahr von HPC profitieren können. Dies würde zusätzliche Kosten von 30 Millionen Euro pro Jahr bedeuten, so der Senat, der den Departementen zur Finanzierung finanzielle Unterstützung aus dem Nationalen Solidaritätsfonds für die Autonomie (CNSA) zur Verfügung stellt.
Der Gesetzentwurf stieß bei der Regierung auf großes Interesse. Solidaritätsminister Paul Christophe sagte: „persönlich betroffen“, und fordernd „Handeln Sie schnell, um einer Situation ein Ende zu setzen, die alles andere als zufriedenstellend ist.“ Obwohl er einige Zweifel an der „Methode“ äußerte, befürchtete er „Ungleichheiten zwischen Menschen mit Behinderungen schaffen“, Der Minister akzeptierte „Hebel des Engagements“ Finanziell dieses Textes und verpflichtet sich damit, die durch diese Reform verursachten Kosten zu decken, wenn sie dem Parlament vorgelegt wird.
