Mathéo, zweieinhalb Jahre alt, erhielt eine Leber- und Nierentransplantation, ein beispielloser Fall in Frankreich für ein so junges Kind. Der kleine Junge leidet an einer seltenen genetischen Krankheit, die die ordnungsgemäße Funktion einiger seiner Organe beeinträchtigt.
Erleichterung für seine Eltern. Mathéo, zweieinhalb Jahre alt, profitierte letzten September von einer doppelten Leber- und Nierentransplantation, obwohl er an einer seltenen genetischen Krankheit leidet, eine Premiere für ein so kleines Kind in Frankreich. Seine Mutter vertraut sich am Freitag, dem 1. November, den Kolumnen von Ouest France an.
„Wir waren fassungslos, als wir den Anruf erhielten, auf den wir fast ein Jahr gewartet hatten“, erinnert sich Émeline Soullard, Mathéos Mutter, gerührt, als sie erfuhr, dass ihr Sohn einen Spender hatte.
Der aus Maine-et-Loire stammende kleine Junge wurde am 1. September im Necker-Krankenhaus in Paris operiert.
Eine seltene Krankheit, die tödlich sein kann
Seit seiner Geburt leidet Mathéo an Methylmalonazidämie, auch AMM genannt. Diese seltene Stoffwechselstörung beeinträchtigt die Fähigkeit des Körpers, bestimmte Fette und Proteine zu verarbeiten, und kann tödlich sein.
Die ersten Symptome traten kurz nach der Geburt des kleinen Jungen auf, im Juni 2022. Als er erst zwei Monate alt war, funktionierten seine Nieren bereits nicht mehr und er musste sich täglich einer Dialyse unterziehen, um am Leben zu bleiben. Doch nach ein paar Monaten reichte es nicht mehr, ihre Nieren funktionierten nur noch zwischen 30 und 50 %.
Mathéo wird in Paris einer Notoperation unterzogen. Drei Operationen werden in nur 48 Stunden durchgeführt. Um bei ihm zu bleiben, hörte seine Mutter auf zu arbeiten und zog in die Hauptstadt. Zur Finanzierung dieses Umzugs wurde damals sogar eine Spendenaktion ins Leben gerufen, bei der knapp 30.000 Euro zusammenkamen.
Im vergangenen Januar teilten Ärzte Mathéos Eltern mit, dass ihr Sohn sich einer Doppeltransplantation unterziehen müsse. Eine große Operation und umso mehr für ein sehr kleines Kind wie ihn.
13 Betriebsstunden
Besonderheit: Die doppelte Leber- und Nierentransplantation muss vom selben Spender stammen. Wenn eine Niere im Laufe ihres Lebens gespendet werden kann, ist dies für die Leber nicht möglich. Mathéos Eltern können daher keine Spender sein.
Nach Monaten des Wartens und der Angst sagte Émeline Soullard, sie habe am 31. August den lang erwarteten Anruf erhalten. Am nächsten Tag lag der kleine Junge „dreizehn Stunden lang“ auf dem Operationstisch, sagte sie.
Am Ende des Tages besuchen ihn seine Eltern. „Er war überall verbunden, hatte große Narben und die Leute beobachteten ihn die ganze Zeit, es war beeindruckend“, versichert Émeline Soullard.
20 Medikamente pro Tag
Nachdem Mathéo einen Monat auf der Intensivstation und zweimal in den Operationssaal verbracht hat, ist er zurück im Haus der Familie. „Mit seiner neuen Leber kann er bestimmte Proteine aufnehmen“, freut sich seine Mutter.
Der kleine Junge gilt noch nicht als geheilt. Laut seiner Mutter muss er „zwanzig Medikamente pro Tag“ einnehmen und geht weiterhin jede Woche zur Überwachung ins Krankenhaus.
„Die Leber regeneriert sich, alles wird gut“, sagte sie. Seine Sorge liegt woanders. „Die Niere ist ein Damoklesschwert, wir wissen nicht, wann sein Körper entschieden hat, dass er sie nicht mehr will“, sagt sie.
Als dieser Moment kommt, versichern seine Eltern, dass sie bereit sind, eine ihrer Nieren für ihren Sohn zu spenden, wenn sie gut zusammenpassen.
In der Zwischenzeit müssen Mathéos Eltern noch tun, was sie können, um den komplexen Alltag zu meistern. „Er darf keine öffentlichen Verkehrsmittel benutzen, um zu viele Menschen zu sehen, insbesondere Kinder“, erklärt Émeline Soullard, die vorsichtig bleibt.
