Nelly Lefrançois gründete Les Diabbudies, einen Verein, der Familien diabetischer Kinder unterstützt. Am Mittwoch, den 13. November, organisiert sie anlässlich des Weltdiabetestages einen Tag zum Thema „Sport und Kunst mit Diabetes“.
Siloé war zwar etwas blass, aber nichts Besorgniserregendes. Und dann plötzlich eine hartnäckige Harnwegsinfektion, „Meine Tochter hat in 48 Stunden sieben Kilo abgenommen“, erinnert sich an seine Mutter Nelly Lefrançois, die nach dem plötzlichen Tod ihres Vaters gleichzeitig nach Paris aufbrechen musste. „Siloé wird dann ihrer Großmutter anvertraut, die mich ruft, weil sie vor Schmerzen schreit, Sie können sich meine Panik vorstellen …“
Das Kind wurde in das Krankenhaus von Nîmes gebracht, das es umgehend in das Universitätskrankenhaus Montpellier verlegte. „Sie liegt im Koma, der Arzt sagt mir: ‚Ihre Tochter ist Diabetikerin, sie übersteht die Nacht vielleicht nicht.‘ Ich schlage ihr einen Amboss an den Kopf!“ Es war der 21. Oktober 2018, Siloé würde 10 Jahre alt werden…
„Die Angst vor Hypoglykämie“
Und das Leben des kleinen Mädchens (und seiner Familie) wird plötzlich auf den Kopf gestellt! „Wir mussten um das Leben davor trauern“lächeln Nelly und Siloé, heute 16 Jahre alt, Mutter und Tochter durch Krankheit vereint. Und trotz der unbeantworteten Fragen weitermachen: „Ich arbeite in der Gastronomie, wir haben immer darauf geachtet, was wir essen, immer gesunde Produkte zubereitet, ich hatte noch nie von Typ-1-Diabetes gehört, aber zum Glück habe ich einige Kenntnisse über Ernährung und glykämische Indizes …“
„Krankheitsakzeptanz ist wichtig“ für Randa Salet, Kinderärztin am Universitätsklinikum
Welche Art von Diabetes betrifft das Kind?
90 % leiden an Typ-1-Diabetes. Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung, die zur Zerstörung der Zellen der Bauchspeicheldrüse führt, die Insulin produzieren. Bisher wissen wir jedoch nicht, was diese Autoimmunität auslöst. Diabetes im Kindesalter ist nicht erblich.
Wie viele Kinder sind betroffen?
In Frankreich beträgt die Prävalenz einen Fall pro 16.000 Einwohner und steigt jedes Jahr um 4 %. Heute leiden etwa 25.000 Kinder an Diabetes. Es handelt sich um eine sehr restriktive chronische Erkrankung, die in jedem Alter, auch in den ersten Lebensmonaten, auftreten kann.
Wie behandelt man Diabetes bei Kindern?
Diabetes wird mit Insulininjektionen mithilfe von Geräten wie behandelt
„Pens“ oder Insulinpumpe: eine Insulinspritze vor jeder Mahlzeit. Seit drei Jahren installieren wir neue „intelligente“ Kreislaufpumpen. Dies ist der Heilige Gral der Behandlung im Jahr 2024. Diese Pumpe kommuniziert direkt mit dem Blutzuckersensor und gibt Insulin auf geeignete Weise ohne Eingriff außerhalb der Mahlzeiten ab. Die einzige Einschränkung: Geben Sie Ihre Mahlzeiten bekannt und berechnen Sie Ihre Kohlenhydrate. Im Universitätskrankenhaus Nîmes verfügen 100 der 350 überwachten diabetischen Kinder über eine Pumpe mit geschlossenem Kreislauf und sie spüren eine geringere psychische Belastung, sie haben das Gefühl, dass sich jemand mit ihnen um ihren Diabetes kümmert. Auch für die Eltern bedeutet es weniger Stress und schlaflose Nächte.
Wie kann man als Kind mit Diabetes leben?
Entscheidend ist die Akzeptanz der Krankheit und die positive Aufnahme durch die Familie. Manchmal ist eine Änderung der Essgewohnheiten für die ganze Familie unerlässlich. Es handelt sich um eine restriktive Erkrankung, aber Sie können sie in Ihren Alltag integrieren und weiterhin Sport treiben.
Letztlich können wir besser leben als viele Menschen, wenn wir uns besser ernähren und das richtige Insulin einnehmen. Der Körper hat ein Gedächtnis für Ernährungsfehler und im Laufe der Zeit können Überschüsse und Komplikationen auftreten. Ein diabetisches Kind, das an einem unausgeglichenen Diabetes leidet, riskiert, im Erwachsenenalter Nachwirkungen zu bekommen. Diabetes hat Auswirkungen auf Augen, Nieren, Herz, Blutgefäße und Gehirn.
Der geschlossene Kreislauf verbesserte das Diabetes-Gleichgewicht deutlich und reduzierte die Belastung
mental, aber es löste nicht alle Probleme.
Wo ist Diabetesforschung?
Forscher arbeiten an der Immunität. Wir befinden uns noch in klinischen Studien, aber innerhalb von zehn Jahren werden Behandlungen verfügbar sein, um das Auftreten von Typ-1-Diabetes zu verhindern.
Mit 10 Jahren versteht Siloé die Schwere ihrer Krankheit noch nicht, sie erinnert sich an die sechs Injektionen pro Tag, die so weh getan haben, „Du musstest immer mit mir verhandeln“. Ihre Mutter erzählt von der Angst vor Hypoglykämie und dem Risiko eines Komas. „Ich bin jede Nacht aufgestanden, um ihm Süßigkeiten in den Mund zu stecken…“
„Wir fühlen uns sehr schuldig“
Siloé profitiert seit zwei Wochen von einer neuen Closed-Loop-Pumpe, die den Blutzuckerspiegel reguliert. „Für mich ist es magisch, schwärmt das junge Mädchen, das immer ein kleines Überlebensset mit Insulin und Zucker dabei hat, Ich bin viel unabhängiger…“ Auch wenn sie ruhiger ist, behält ihre Mutter den Blutzuckerspiegel ihrer Tochter im Auge, der auch auf ihrem Handy angezeigt wird. „Wir haben große Schuldgefühle. Am Anfang habe ich bei jeder Mahlzeit geweint. Ich hatte solche Angst, für seinen Tod verantwortlich zu sein.“
Mittwoch, 13. November: Tag „Sport und Kunst mit Diabetes“.
Der Diabuddies-Verein und die pädiatrische Abteilung der CHU organisieren am Mittwoch, den 13. November, von 9:30 bis 16:30 Uhr im Diözesanhaus (6 rue Salomon-Reinach). Um 10 Uhr Konferenz von Doktor Salet zum Thema „Diabetes und Sport“. Um 11 Uhr Einführung ins Aikido und Fechten für Kinder. Um 11:30 Uhr Upcycling-Workshop rund um Diabetes. Mittags kostenlose Essenspause. Um 14 Uhr Zeit für Elterngespräche, Erfahrungsberichte…, Konditorei-Workshop für Kinder und Upcycling. Um 15:30 Uhr Preisverleihung für die Kinder und das CHU, gesponsert vom Verein Gard’le smile. Um 16 Uhr von den Kindern zubereiteter Snack.
Diabuddies-Verbände: 06 95 53 58 41.
„Diese Krankheit ist wie ein Eisberg“
Zu Beginn der Krankheit ihrer Tochter teilte Nelly ihren Alltag auf Instagram, um mit ihren Ängsten nicht allein zu sein, das Drama immer herunterzufahren, Tipps und Tricks auszutauschen, „Betreuerin zu sein bedeutet auch, gleichzeitig Krankenschwester und Mutter zu sein … das ist nicht immer einfach.“ Sehr schnell meldeten sich viele Mütter bei ihr und im Jahr 2023 gründete Nelly Lefrançois den Verein Les Diabuddies für Eltern diabetischer Kinder. „Einmal im Monat, am Samstag, treffen wir uns beim Kaffeetrinken, um unsere Erfahrungen auszutauschen und uns gegenseitig zu trösten. Wir haben auch eine WhatsApp-Gruppe, in der wir uns rund um die Uhr gegenseitig unterstützen, auch nachts, denn Diabetes ist 24 Stunden am Tag für viele Mütter ein Problem.“ allein kann die Krankheit nicht ertragen …“
Trotz der täglichen psychischen Belastung, sechs Jahren schlafloser Nächte für Nelly, unvermeidlichen Anfällen von Schlaffheit, bleiben Mutter und Tochter immer positiv. “Ich relativiere die Zwänge und sage mir, dass es immer Schlimmeres gibt“, sagt Siloé. „Diese Krankheit ist wie ein Eisberg, fügt Nelly hinzu und es ist eine verdammt gute Lektion fürs Leben!“ Was beide direkt und mit einem Lächeln angehen.
